Коли перше слово стає дивом: історії людей, які перемогли глухоту

Даша та Поліна

"Ваша дитина глухоніма до кінця життя", – згадує Даша слова, що поділили її життя на "до" та "після". "Я намагалась звикнути до думки, що моя донька ніколи не розповість мені вірш, ніколи не станцює у ритм музиці. У неї буде зовсім інше життя. Яке – я не знала".

Також на тему: Втрата слуху: симптоми, причини, профілактика та лікування

Даша та її донька Поліна – одна з родин, які зіткнулися з проблемою порушення слуху. У їхньої історії – щасливий фінал. Водночас шлях, який їм довелось подолати, аж ніяк не можна назвати простим.

Для того, щоб якомога менше людей стикались із проблемами діагностики слуху і ставали беззахисними перед хворобою, ГО "Відчуй" запустили проєкт "Кабінет на колесах". Спеціально обладнаний кабінет з фахівцем та аудіометричним обладнанням за 3 місяці відвідає 31 місто України, аби безкоштовно перевірити слух усім охочим віком від 7 до 55 років.

Проблеми зі слухом

Даша згадує, що в дитинстві Поліна не белькотіла, як це зазвичай роблять діти, не намагалась розмовляти. Лікарі переконували, що це затримка мовленнєвого розвитку. Мати робила все, щоб Поліна почала говорити.

Поліні пізно діагностували проблеми зі слухом / Фото Здоров'я 24

Підозри закрались тоді, коли дівчинка гралася з повітряною кулькою. Вона луснула в Поліни за спиною – всі відскочили через несподіванку, проте не Поліна. Тоді Даша надула ще одну кульку і луснула її вже навмисне. Жодної реакції. З процедури дослідження слуху у приватній клініці родина вийшла з діагнозом: двобічна сенсоневральна втрата слуху.

У клініці Даші сухо заявили: слуховий апарат не допоможе: "Поліна не чутиме та не розмовлятиме".

Мама Поліни Даша

“Я завжди мріяла, що донька буде моєю копією. Я з дитинства співала, танцювала, декламувала вірші. Дізнавшись, що стану мамою, готувалась з ранніх років розвивати доньку, привчати її до мистецтва. Я розмовляла з нею, розповідала казки та співала пісні ще до її народження. А вона, виявляється, не чула мене!”

Зі стану шоку та тотальної безпорадності Дашу вивів візит хрещеної її доньки. Вона розповіла про племінницю, чиї сини-близнюки також мали порушення слуху. Їм нібито зробили операцію, після якої діти почали чути. Даша подзвонила племінниці Ользі – вона виявилась логопедом та підтвердила: дійсно, існує процедура кохлеарної імплантації, завдяки якій її сини почали чути. Саме Ольга повезла Дашу з Поліною на повторну діагностику та влаштувала їх на консультацію до відомого київського професора, який через 2 місяці прооперував Поліну.

Щоб пересвідчитись, що немає протипоказань до операції, Поліні призначили серію тестів. Даша згадує, що найскладнішим була процедура МРТ під наркозом.

Мене попередили, що може трапитись зупинка серця та дихання, та дали до рук іграшку. Сказали натискати на неї, як щось піде не так. І поки моя дитина 40 хвилин лежала у капсулі МРТ, я стежила за тим, чи вона дихає,
– згадує жінка.

Вартість імпланта на одне вухо склала понад триста тисяч гривень. Гіпотетично можна було стати в чергу та отримати його за бюджетні кошти – проте держава тоді закуповувала двадцять чотири імпланти на рік.

"Наш номер у черзі був 779. Не хотілось чекати 30 років", – каже Даша. Вони вирішили продати квартиру. Проте грошей все одно вистачило тільки на операцію, без реабілітації. Тоді на допомогу прийшли знайомі – збирали, хто скільки може.

Даша надсилала звернення до різних фондів, залишала повідомлення в соцмережах. Дехто реагував цинічно, але здебільшого люди щиро хотіли допомогти. Даша згадує дзвінок незнайомої дівчини, яка сказала: "Ось, запишіть код для поповнення мобільного телефону. Це все, що я можу".

Операція

Перед операцією довелось зголити Поліні половину волосся на голові.

Мама Поліни Даша

“Я зробила це вдома, щоб вона не злякалась, а подумала, що це – гра. Але попереду було найстрашніше: відірвати від себе перед операцією доньку, що плаче, та віддати її у чужі руки. Операція мала тривати півтори години, проте довелось чекати три. Нашу сплячу принцесу винесли з забинтованою головою на руках. Поруч із хірургом була медсестра, яка котила крапельницю. По їхніх обличчях я зрозуміла: все добре.”

До вечора Поліна відійшла від наркозу, скочила і бігала палатою, ніби нічого не трапилось. Через чотири дні її виписали.

Звісно, Даші мріялось, що одразу після операції Поліна почне говорити. Проте ще декілька років пішло на реабілітацію – адже на дитину раптово впав світ звуків, із яким вона раніше не стикалась. Спочатку з дівчинкою працював спеціальний педагог, але згодом Даша сама почала проводити навчання, почувши від логопеда одного разу:

"Ви занадто любите доньку! Над нею треба з батогом стояти, примушувати!" Даша була іншої думки та не хотіла, щоб заняття перетворювались на страждання. Зрештою все налагодилось, пішли перші слова. "Пам'ятаю, як донька при гостях сказала "мама". В мене з очей струмком полились сльози. Це була така подія, така радість!"

Операція допомогла Поліні / Фото Здоров'я 24

Даша вірить: нічого не буває просто так. Якщо в неї народилась Поліна, то мета її життя – допомагати дітям із подібними хворобами. Вже понад 7 років Даша працює у громадській організації "Відчуй", що займається соціальною адаптацією людей із порушеннями слуху.

Спочатку по ночах, вклавши дитину спати, я сідала за комп’ютер та шукала тих, хто потребував допомоги. Дзвонила, пропонувала поділитись досвідом. Підказувала, з чого почати, куди звернутись та як уникнути непотрібних витрат,
– згадала жінка.

Даша розповідає, що головна проблема України в цій царині – недостатня інформованість. Особливо це стосується села. Батьки облишають дітей у тиші, не знаючи, що є альтернатива, не вірячи, що вони здатні подолати труднощі.

Олена та Артемій

Артемій – другий син Олени. У неї вже був досвід виховання дитини, тож вона досить швидко помітила, наскільки відрізняється розвиток Артемія від її старшого сина. Він був менш активним, контактним, спокійним та тихим. Педіатри не бачили проблем – говорили, мовляв, не зважайте, у нього просто такий характер.

Олена

“Але я була певна, що щось не так. Коли Артемію був рік і вісім місяців, ми вже ясно зрозуміли, що є порушення слуху, але я впевнена, що до шести місяців її син чув нормально. У нас навіть є відео, де це видно. Артемка повертав голову на джерело звуку, повторював за мною деякі слова”

Втрата слуху

На її думку, спусковим гачком хвороби стала сильна алергічна реакція. Артем роздирав вуха, кричав і пищав – пізніше Олена усвідомила, що так він намагався себе почути, адже почався процес втрати слуху. "У цей момент я й почала бити на сполох. Я бачила, що щось з ним не так, але не могла зрозуміти, що".

Також на тему: Кожен 8 українець втрачає слух: де перевіритись безкоштовно

Дуже довго не було можливості поставити точний діагноз. У Новій Каховці не було відповідного обладнання, довелось їхати в Херсон, де потрапити до сурдолога також вдалось аж ніяк не одразу.

Який був розпач, коли нарешті лікар трясла біла вуха дитини залізною банкою з-під кави з цвяхами та гвинтиками – тільки щоб упевнитись в тому, що він цього не чує Для нашого діагнозу один згаяний день – місяць реабілітації та тяжкої роботи",. І, ось, зрештою, в Інституті отоларингології імені Коломійченка Олена та Артемій отримали діагноз. Двобічна нейросенсорна туговухість 5 ступеню. Це повна глухота,
– пояснила Олена.

Коли Артемію поставили остаточний діагноз, лікар вдягнув на хлопчика слуховий апарат, щоб зрозуміти, що він чує. Артемій миттєво змінився – обличчя стало радіснішим, ніби засвітилось. Олена мала рацію: його похмурість та відстороненість – не риси характеру, а реакція на втрату слуху.

Слуховий апарат не допоміг хлопчику / Фото Здоров'я 24

"Спочатку нам говорили, що самих слухових апаратів, без імплантації, достатньо, аби боротись із проявами хвороби. І в апаратах Артем дійсно нас чув. Але ми вважаємо, що поки сподівались на апарат, просто дарма згубили час. З такою втратою слуху допомагає тільки імплантація", – згадує жінка

Артем уловлював виключно так званий контур слова. В апаратах він вивчив кольори, цифри, алфавіт. Але хлопчик чув, тільки коли до нього зверталась Олена та тільки в повній тиші. Єдиним виходом була кохлеарна імплантація.

Операція

Артему робили дві операції – на кожне вушко. Першу родина оплатила власним коштом. Грошима та розголосом, згадує Олена, їх підтримала вся Україна – і зрештою Артем поїхав на операцію у польську клініку. Лише 2 роки потому настала їхня черга на бюджетну імплантацію, і ще один апарат встановили у друге вухо.

"Проте уявіть, що було б, якби ми чекали так довго – два роки!", – каже Олена. Артем добре переніс операцію – і одразу відчув різницю. " Ура, мамо, в мене нарешті два вушка", – сказав він тоді Олені.

Артему зробили дві операції \ Фото Здоров'я 24

Жінка згадує, що, коли вони збирали гроші на операцію та чекали на неї, здавалось, що це – найголовніше. Мовляв, варто тільки пережити імплантацію, і все знову буде добре. Проте це був лише перший крок. Адже після операції почалась реабілітація – і насправді це і є найважчий етап.

Олена

“Артем почав чути як більш-менш здорова дитина, Проте було впущено час, у який мав відбуватись його розвиток. Усі казки, колискові, віршики пройшли повз нас. А це має гігантський вплив на становлення”.

Зараз Артему та його родині доводиться займатись та вчитись дуже багато. Щоб він розумів та запам’ятовував кожен звук, їх треба говорити спочатку поруч із ним, потім трохи на відстані, потім ще далі, потім з іншої кімнати. Дітям із порушенням слуху треба пояснювати кожне слово.

Вони добре розуміють, коли мовиться про щось, що можна побачити, але коли говориться про щось абстрактне – як, наприклад, погода чи пори року – це для них дуже важко сприйняти.

Зараз вся родина живе в Києві, в гуртожитку, та повністю вкладається у виховання та розвиток Артемія. І, за зізнанням Олени, вона ані секунди не шкодує про цей вибір.

Надія та Макар

"Основне наше досягнення – величезне коло друзів у Макара. Він відчуває себе впевнено поруч з іншими та з легкістю заводить нові знайомства", – розповідає Надія Василенко. Її сину Макару 7 з половиною років. З них 6 з половиною він живе із порушенням слуху.

Читайте також: Виявили неочікуваний спосіб зберегти слух в старості

Надія не впадає в паніку – каже, що з самого початку вона філософськи ставилась до захворювання Макара.

Діти в садочку його обожнюють, у дворі в нього багато друзів. Я певна, що в нього все буде добре,
– говорить вона.

Родина Надії – з Дніпра. 2 роки тому вони переїхали під Київ, щоб бути ближче до команди громадської організації "Відчуй" та їхніх викладачів. Вони допомагають Макару з реабілітацією та роблять все, аби він якнайшвидше наблизився до рівня нормотипової дитини свого віку.

Макар з легкістю знаходить нових друзів / Фото Здоров'я 24

Початок

Історія захворювання Макара почалася ще до його народження, коли на черговому УЗД Надії повідомили, що у хлопчика щілини губи та піднебіння. Саме вони в майбутньому ускладнять лікування Макара. Він втратив слух, коли йому був рік – і, за словами Наді, вони й досі не до кінця розуміють, як це відбулось.

Мама Макара Надія

“Коли Макару був рік, ми поїхали на море і він захворів. Піднялась дуже висока температура – довелось викликати швидку. Вони призначили антибіотики. А буквально за кілька днів я помітила, що Макар не реагує, коли його кличеш”.

Повернувшись з моря, Надя з Макаром пішли до сурдолога і отримали перший діагноз про порушення слуху. Через щілину піднебіння за барабанними перетинками збирається рідина. Це само собою знижує якість слуху.

Лікування

Лікування порушення слуху та встановлення імплантатів суттєво ускладнювались наявністю щілини в піднебінні. Для того, щоб за барабанною перетинкою вуха не накопичувалась рідина, потрібне було шунтування. А з шунтами неможливо носити слухові апарати.

Ми згаяли 2 роки на те, щоб якось вирішити це питання. Зрештою поїхали до Києва і з’ясували, що все-таки існує можливість поєднати апарати з шунтами. У три з половиною роки Макар отримав апарати, але виявилося, що при його ступені враження слуху вони не дають жодного результату,
– розповіла Надія.

Останнім можливим рішенням проблеми була кохлеарна імплантація. Але вона також могла бути ускладнена через накопичення рідини.

"З 6 оперуючих хірургів в Україні нам відмовили 5. Погодився лише один, Писанка Віктор Михайлович. Ми вирішили робити операцію на власний страх і ризик". Перше вухо імплантували, коли Макару було 4,5 роки, а друге – у 5. Це, пояснює Надія, дуже пізно – фактично було втрачено 4 роки здорового розвитку дитини.

Реабілітація

"Після операції Макара був у критичному віці для розвитку і розуміння мовлення. Було страшно, що ми не встигнемо", – згадує Надія. У Макара є проблеми із мовленням і з пам’яттю – зараз йому важче концентруватись та засвоювати все те, що він мав би вивчити в ранньому віці.

Наразі слуховий вік хлопчика – близько 2,5 років. Тобто за розвитком мови і за її сприйняттям він мав би бути як дворічна дитина.

Артему потрібно наздогнати втрачений час / Фото Здоров'я 24

"Проте він читає, пише, ми вчимо віршики. Зараз готуємось до школи. Вчитись треба систематично і щодня. Це кропітка робота. Але ми з Макаром її робимо", – каже Надія. Втім, прірва у відносинах з однолітками все рівно величезна: не всі розуміють, що він говорить, а він не завжди сприймає правила гри. "Якби нам вдалося "повернути" слух Макару хоча б в 3 роки то вже б цього року він точно пішов до школи".

Майбутнє

Надя говорить, що зрозуміла важливу річ: як тільки ви помічаєте незвичні речі або затримки у мовленнєвому або слуховому розвитку дитини, варто одразу бігти до лікаря. Якщо помітити порушення слуху до року, якщо прооперувати або поставити апарати до цього моменту – дитині в житті взагалі нічого не заважатиме.

На жаль, проблеми з втратою слуху не завжди вроджені – як показує досвід Макара. І не завжди можна припустити, що вони трапляться. Особливо у такому голосному та шумному світі, як сьогоднішній.