"Ваш ребенок глухонемой до конца жизни", – вспоминает Даша слова, которые разделили ее жизнь на "до" и "после". "Я пыталась привыкнуть к мысли, что моя дочь никогда не расскажет мне стихотворение, никогда не станцует в ритм музыке. У нее будет совсем другая жизнь. Какая – я не знала".

Также на тему: Потеря слуха: симптомы, причины, профилактика и лечение

Даша и ее дочь Полина – одна из семей, которые столкнулись с проблемой нарушения слуха. У их истории – счастливый финал. Однако путь, который им пришлось пройти, никак не назвать простым.

Для того, чтобы как можно меньше людей сталкивались с проблемами диагностики слуха и не становились беззащитными перед болезнью, ОО "Відчуй" запустили проект "Кабинет на колесах". В его рамках специально оборудованный кабинет со специалистом и аудиометрическим оборудованием за 3 месяца посетит 31 город Украины, чтобы бесплатно проверить слух всем желающим в возрасте от 7 до 55 лет.

Проблемы со слухом

Даша вспоминает, что в детстве Полина не лепетала, как это обычно делают дети, не пыталась разговаривать. Врачи убеждали: это – просто задержка речевого развития. Мать делала все, чтобы Полина начала говорить.

Поліні пізно діагностували проблеми зі слухом
Полине поздно диагностировали проблемы со слухом / Фото Здоровье 24

Подозрения закрались, когда девочка однажды играла с воздушным шариком. Он лопнул у Полины за спиной – все подскочили от неожиданности, однако не Полина. Тогда Даша надула еще один шарик и лопнула его уже нарочно. Никакой реакции. С процедуры исследования слуха в частной клинике семья вышла с диагнозом: двусторонняя сенсоневральная потеря слуха.

В клинике Даше сухо сказали: слуховой аппарат не поможет. Полина не будет слышать и говорить.

Мама Полины Даша
“Я всегда мечтала, что моя дочь будет моей копией. Я с детства пела, танцевала, декламировала стихи. Узнав, что стану мамой, готовилась с ранних лет развивать дочь, приучать ее к искусству. Я разговаривала с ней, рассказывала сказки и пела песни еще до ее рождения. А она, оказывается, не слышала меня!”

Из шока и состояния тотальной беспомощности Дашу вывел визит крестной ее дочери. Она рассказала о племяннице, чьи сыновья-близнецы также имели нарушения слуха. Им якобы сделали операцию, после которой дети начали слышать. Даша позвонила племяннице Ольге – она оказалась логопедом и подтвердила: действительно, существует процедура кохлеарной имплантации, благодаря которой ее сыновья начали слышать. Именно Ольга повезла Дашу с Полиной на повторную диагностику и устроила их на консультацию к известному киевскому профессору, который через два месяца прооперировал Полину.

Чтобы убедиться, что нет противопоказаний к операции, Полине назначили серию тестов. Даша вспоминает, что самым сложным была процедура МРТ под наркозом.

Меня предупредили, что может случиться остановка сердца и дыхания, и дали в руки грушку. Сказали нажимать, если что-то пойдет не так. И пока мой ребенок 40 минут лежал в капсуле МРТ, я следил за тем, дышит ли он,
– вспоминает женщина.

Стоимость импланта на одно ухо составляла более трехсот тысяч гривен. Гипотетически можно было встать в очередь и получить его за бюджетные средства – однако страна тогда закупала двадцать четыре импланта в год.

"Наш номер в очереди был 779. Не хотелось ждать 30 лет", – говорит Даша. Они решили продать квартиру. Однако денег все равно хватило только на операцию, без реабилитации. Тогда на помощь пришли знакомые – собирали кто сколько может.

Даша присылала обращения в различные фонды, оставляла сообщения в соцсетях. Некоторые реагировали цинично, но в основном люди искренне хотели помочь. Даша вспоминает звонок незнакомой девушки, которая сказала: "Вот, запишите код для пополнения мобильного телефона. Это все, что я могу".

Операция

Перед операцией пришлось сбрить Полине половину волос на голове.

Мама Полины Даша
“Я сделала это дома, чтобы она не испугалась, а подумала, что это – игра. Но впереди было самое страшное: оторвать от себя перед операцией плачущую дочь и отдать ее в чужие руки. Операция должна была длиться полтора часа, однако пришлось ждать три. Нашу спящую принцессу вынесли с забинтованной головой на руках. Рядом с хирургом была медсестра, она катила капельницу. По их лицам я поняла: все хорошо.”

К вечеру Полина отошла от наркоза, вскочила и бегала по палате, будто ничего не случилось. Через четыре дня ее выписали.

Конечно, Даша мечтала, что сразу после операции Полина начнет говорить. Однако еще несколько лет ушло на реабилитацию – ведь на ребенка внезапно упал мир звуков, с которым он раньше не сталкивался. Сначала с девочкой работал специальный педагог, но впоследствии Даша сама начала проводить обучение, услышав от логопеда однажды:

"Вы слишком любите дочь! Над ней надо с кнутом стоять, заставлять!" Даша была другого мнения и не хотела, чтобы занятия превращались в страдания. В конце концов все наладилось, пошли первые слова. "Помню, как дочка при гостях сказала "мама". У меня из глаз ручьем полились слезы. Это было такое событие, такая радость!"

Операція допомогла Поліні
Операция помогла Полине / Фото Здоровье 24

Даша верит: ничего не бывает просто так. Если у нее родилась Полина, то цель ее жизни – помогать детям с похожими болезнями. Уже более 7 лет Даша работает в общественной организации "Відчуй", занимающейся социальной адаптацией людей с нарушениями слуха.

Сначала по ночам, уложив ребенка спать, я садилась за компьютер и искала тех, кто нуждался в помощи. Звонила, предлагала поделиться опытом. Подсказывала, с чего начать, куда обратиться и как избежать ненужных расходов,
– вспомнила женщина.

Даша рассказывает, что главная проблема Украины в этой области – недостаточная информированность. Особенно это касается села. Родители оставляют детей в тишине, не зная, что есть альтернатива, не веря, что они способны преодолеть трудности.

Артемий – второй сын Елены. У нее уже был опыт воспитания ребенка, поэтому она довольно быстро заметила, насколько отличается развитие Артемия от ее старшего сына. Он был менее активным, контактным, спокойным и тихим. Педиатры не видели проблем – говорили, мол, не обращайте внимания, у него просто такой характер.

Елена
"Но я была уверена, что что-то не так. Когда Артемию был год и восемь месяцев, мы уже ясно поняли, что есть нарушения слуха, но я уверена, что до шести месяцев мой сын слышал нормально. У нас даже есть видео, где это видно. Артемка поворачивал голову на источник звука, повторял за мной некоторые слова”

Потеря слуха

По ее мнению, спусковым крючком болезни стала сильная аллергическая реакция. Артем раздирал уши, кричал и пищал – позже Елена поняла, что так он пытался себя услышать, ведь начался процесс потери слуха. "В этот момент я и начала бить тревогу. Я видела, что что-то с ним не так, но не могла понять, что.

Также на тему: Каждый 8 украинец теряет слух: где провериться бесплатно

Очень долго не было возможности поставить точный диагноз. В Новой Каховке не было соответствующего оборудования, пришлось ехать в Херсон, где попасть к сурдологу также удалось отнюдь не сразу.

Какое было отчаяние, когда врач трясла возле уха ребенка железной банкой из-под кофе с гвоздями и шурупами – только чтобы убедиться в том, что он этого не слышит. Для нашего диагноза один потраченный день – месяц реабилитации и тяжелой работы. И вот, наконец, в Институте отоларингологии имени Коломийченко мы получили диагноз. Двусторонняя нейросенсорная тугоухость 5 степени. Это полная глухота,
– объяснила Лена.

Когда Артемию поставили окончательный диагноз, врач надел на мальчика слуховой аппарат, чтобы понять, что он слышит. Артемий мгновенно изменился – лицо стало радостнее, будто зажглось. Елена была права: его мрачность и отстраненность – не черты характера, а реакция на потерю слуха.

Слуховий апарат не допоміг хлопчику
Слуховой аппарат не помог мальчику / Фото Здоровье 24

"Сначала нам говорили, что одних слуховых аппаратов, без имплантации, достаточно, чтобы бороться с проявлениями болезни. Но мы считаем, что пока надеялись на аппарат, просто зря сгубили время. С такой потерей слуха помогает только имплантация", – вспоминает женщина

Артем улавливал исключительно так называемый контур слова. В аппаратах он выучил цвета, цифры, алфавит. Но мальчик слышал, только когда к нему обращалась Лена и только в полной тишине. Единственным выходом была кохлеарная имплантация.

Операция

Артему делали две операции – на каждое ушко. Первую семья оплатила за свой счет. Деньгами и распространением информации, вспоминает Елена, их поддержала вся Украина – и в конце концов Артем поехал на операцию в польскую клинику. Лишь 2 года спустя настала их очередь на бюджетную имплантацию, и еще один аппарат установили во второе ухо.

"Однако представьте, что было бы, если бы мы ждали так долго – два года!", – говорит Елена. Артем хорошо перенес операцию и сразу почувствовал разницу. "Ура, мама, у меня наконец два ушка", – сказал он тогда Лене.

Артему зробили дві операції
Артему сделали две операции / Фото Здоровья 24

Женщина вспоминает, что когда они собирали деньги на операцию и ждали ее, казалось, что это – самое главное. Мол, стоит только пережить имплантацию, и все снова будет хорошо. Однако это был лишь первый шаг. Ведь после операции началась реабилитация – и на самом деле это и есть самый тяжелый этап.

Елена
“Артем начал слышать как более-менее здоровый ребенок, однако было упущено время, в которое должно было происходить его развитие. Все сказки, колыбельные, стихи прошли мимо нас. А это имеет гигантское влияние на становление”.

Сейчас Артему и его семье приходится заниматься и учиться очень много. Чтобы он понимал и запоминал каждый звук, их надо говорить сначала рядом с ним, потом немного на расстоянии, потом еще дальше, потом из другой комнаты. Детям с нарушением слуха надо объяснять каждое слово.

Они хорошо понимают, когда речь идет о чем-то, что можно увидеть, но когда говорится о чем-то абстрактном, как, например, погода или времена года – это им очень трудно воспринять.

Сейчас вся семья живет в Киеве, в общежитии, и полностью вкладывается в воспитание и развитие Артемия. И, по признанию Елены, она ни секунды не жалеет об этом выборе.

"Основное наше достижение – огромный круг друзей у Макара. Он чувствует себя уверенно рядом с другими и с легкостью заводит новые знакомства", – рассказывает Надежда Василенко. Ее сыну Макару семь с половиной лет. Из них шесть с половиной он живет с нарушением слуха.

Читайте также: Обнаружили неожиданный способ сохранить слух в старости

Надежда не впадает в панику – говорит, что с самого начала она философски относилась к заболеванию Макара.

Дети в садике его обожают, во дворе у него много друзей. Я уверена, что у него все будет хорошо,
– говорит она.

Семья Надежды – из Днепра. 2 года назад они переехали под Киев, чтобы быть ближе к команде общественной организации "Відчуй" и их преподавателям. Они помогают Макару с реабилитацией и делают все, чтобы он как можно быстрее приблизился к уровню нормотипического ребенка своего возраста.

Макар з легкістю знаходить нових друзів
Макар с легкостью находит новых друзей / Фото Здоровье 24

Начало

История заболевания Макара началась еще до его рождения, когда на очередном УЗИ Надежде сообщили, что у мальчика щели губы и нёба. Именно они в будущем осложнят лечение Макара. Он потерял слух, когда ему был год – и, по словам Нади, они до сих пор не до конца понимают, как это произошло.

Мама Макара Надежда
“Когда Макару был год, мы поехали на море и он заболел. Поднялась очень высокая температура – пришлось вызвать скорую. Они назначили антибиотики. А буквально через несколько дней я заметила, что Макар не реагирует, когда его зовешь”.

Вернувшись с моря, Надя с Макаром пошли к сурдологу и получили первый диагноз о нарушении слуха. Из-за щели в нёбе за барабанными перепонками собирается жидкость. Это снижает качество слуха.

Лечение

Лечение нарушения слуха и установление имплантатов существенно осложнялись наличием щели в нёбе. Для того, чтобы за барабанной перепонкой уха не накапливалась жидкость, нужно было шунтирование. А с шунтами невозможно носить слуховые аппараты.

Мы потратили 2 года на то, чтобы как-то решить этот вопрос. В конце концов поехали в Киев и выяснили, что все-таки существует возможность совместить аппараты с шунтами. В три с половиной года Макар получил аппараты, но оказалось, что при его степени поражения слуха они не дают никакого результата,
– рассказала Надежда.

Последним возможным решением проблемы была кохлеарная имплантация. Но она также могла быть затруднена из-за накопления жидкости.

"Из 6 оперирующих хирургов в Украине нам отказали 5. Согласился только один, Писанка Виктор Михайлович. Мы решили делать операцию на собственный страх и риск". Первое ухо имплантировали, когда Макару было 4,5 года, а второе – в 5. Это, поясняет Надежда, очень поздно – фактически было потеряно 4 года здорового развития ребенка.

Реабилитация

"После операции Макар был в критическом возрасте для развития и понимания речи. Было страшно, что мы не успеем", – вспоминает Надежда. У Макара есть проблемы с речью и с памятью – сейчас ему труднее концентрироваться и усваивать все то, что он должен был бы изучить в раннем возрасте.

Сейчас слуховой возраст мальчика – около 2,5 лет. То есть по развитию речи и по ее восприятию он должен быть как двухлетний ребенок.

Артему потрібно наздогнати втрачений час
Макару нужно догнать потерянное время / Фото Здоровье 24

"Однако он читает, пишет, мы учим стишки. Сейчас готовимся к школе. Учиться надо систематически и ежедневно. Это кропотливая работа. Но мы с Макаром ее делаем", – говорит Надежда. Впрочем, пропасть в отношениях со сверстниками все равно огромна: не все понимают, что он говорит, а он не всегда воспринимает правила игры. "Если бы нам удалось вернуть слух Макару хотя бы в 3 года то уже бы в этом году он точно пошел в школу".

Будущее

Надя говорит, что поняла важную вещь: как только вы замечаете необычные вещи или задержки в речевом или слуховом развитии ребенка, стоит сразу бежать к врачу. Если заметить нарушение слуха до года, если прооперировать или поставить аппараты до этого момента – ребенку в жизни вообще ничего не будет мешать.

К сожалению, проблемы с потерей слуха не всегда врожденные, как показывает опыт Макара. И не всегда можно предположить, что они произойдут. Особенно в таком громком и шумном мире, как сегодняшний.