Що передбачає законопроєкт

Законопроєкт пропонує запровадити програму розширеного неонатального скринінгу для ранньої досимптомної діагностики новонароджених дітей.

До теми Іноді вити хочеться, а звернутися ні до кого: 4 історії батьків дітей з рідкісними хворобами

  • Для цього ініціюють відкриття сучасних центрів неонатального скринінгу, де будуть проводити обстеження новонароджених з усіх областей країни.
  • Створять референс-центри для підтвердження діагнозу із застосуванням сучасних лабораторно-діагностичних технологій, а також моніторингу терапії.

Таким чином Рада збільшить видатки на 300 мільйонів гривень на бюджетну програму "Розвиток системи екстреної медичної допомоги та модернізація і оновлення матеріально-технічної бази закладів охорони здоров'я".

У кінці травня глава держави Володимир Зеленський вніс цей закон у Раду.

Розширений неонатальний скринінг – що це?
Розширений неонатальний скринінг – найсучасніший і доступний діагностичний метод аналізу крові, що дозволяє виявити у дитини небезпечні спадкові захворювання обміну речовин до появи їх перших клінічних ознак та своєчасно розпочати лікування.

Чому це важливо

На сьогодні існує нагальна потреба щодо впровадження в Україні програми розширеного неонатального скринінгу для ранньої досимптомної діагностики новонароджених дітей.

Основною метою програми неонатального скринінгу є виявлення новонароджених дітей, які мають вроджені або спадкові захворювання, що підлягають корекції.

За даними громадської організації "Орфанні захворювання України", у світі налічується понад 6 тисяч нозологій рідкісних захворювань. В Україні офіційно таких – 302. Серед них гемофілія, хвороба Гоше, хвороба Фабрі, синдром Гантера (мукополісахаридоз), хвороба Віллебранда, хвороба Гантінгтона, спадковий ангіоневротичний набряк та інші.