Что предусматривает законопроект

Законопроект предлагает ввести программу расширенного неонатального скрининга для ранней досимптомной диагностики новорожденных детей.

К теме Иногда выть хочется, а обратиться не к кому: 4 истории родителей детей с редкими болезнями

  • Для этого инициируют открытие современных центров неонатального скрининга (ЦНС), где можно было бы делать обследование новорожденных из всех областей страны.
  • Создадут референс-центры для подтверждения диагноза с применением современных лабораторно-диагностических технологий, а также мониторинга терапии.

Таким образом Рада увеличит расходы на 300 миллионов гривен на бюджетную программу "Развитие системы экстренной медицинской помощи и модернизация и обновление материально-технической базы учреждений здравоохранения".

В конце мая глава государства Владимир Зеленский внес этот закон в Раду.

Расширенный неонатальный скрининг – что это?
Расширенный неонатальный скрининг – самый современный и доступный диагностический метод анализа крови, что позволяет выявить у ребенка опасные наследственные заболевания обмена веществ до появления первых клинических признаков и своевременно начать лечение.

Почему это важно

На сегодня существует насущная потребность по внедрению в Украине программы расширенного неонатального скрининга для ранней досимптомной диагностики новорожденных детей.

Основной целью программы неонатального скрининга является выявление новорожденных детей, имеющих врожденные или наследственные заболевания, подлежащие коррекции.

По данным общественной организации "Орфанные заболевания Украины", в мире насчитывается более 6 тысяч нозологий редких заболеваний. В Украине официально таких – 302. Среди них гемофилия, болезнь Гоше, болезнь Фабри, синдром Хантера (мукополисахаридоз), болезнь Виллебранда, болезнь Хантингтона, наследственный ангионевротический отек и другие.