В громадській організації "Орфанні захворювання України" зазначили, що назвати точну кількість хворих рідкісними захворюваннями в Україні не можуть.
Читайте також: Рідкісне захворювання – не вирок: історія львів’янки, чиє життя врятувала гуманітарна допомога
"У світі налічується понад 6 тис. нозологій рідкісних захворювань. В Україні офіційно таких – 302. Серед них гемофілія, хвороба Гоше, хвороба Фабрі, синдром Гантера (мукополісахаридоз), хвороба Віллебранда, хвороба Гантінгтона, спадковий ангіоневротичний набряк та інші", – повідомили в організації.
Міжнародний день рідкісних захворювань відзначають 29 лютого не випадково, в тому є певний символ, адже 29 лютого – рідкісний день, який випадає раз в чотири роки.
Виробництво препаратів для лікування рідкісних захворювань є складним та дорогим/Фото:Unsplash
До теми: МОЗ скоротило витрати на людей з рідкісними захворюваннями
Наразі в Україні немає даних про те, скільки саме в країні людей хворі рідкісними недугами.
"Назвати точну кількість пацієнтів із такими недугами наразі неможливо. Як це не парадоксально, адже водночас у новинах часто з'являються повідомлення про нову статистику, наприклад, 2019 року в Україні порахували кількість елітних авто, а роком раніше – бродячих котів у Львові. Навряд чи такі статистичні дані важливіші за підрахунок кількості людей, що страждають від болю і незручностей щодня протягом усього свого життя", – зазначили у пацієнтській організації.
В Україні 80% пацієнтів із рідкісними захворюваннями помирають у віці до п'яти років.
Більше новин, що стосуються лікування, медицини, харчування, здорового способу життя та багато іншого – читайте у розділі Здоров'я.