Вже прийняли бюджет на 2022 рік, зокрема 157 мільйонів гривень виділили на програму медичних гарантій. З цих коштів і покриватимуть витрати на неонатальний скринінг.

До теми Вроджений та набутий імунітет: у чому різниця

Тобто за послугу платитиме держава. Для новоспечених батьків тестування малечі буде безоплатним.

Наявність СМА визначатимуть одразу

Серед 21 хвороб у перший день життя діагностуватимуть й спинальну м'язову атрофію. СМА – це рідкісна генетична хвороба. Часто такі дітки помирають ще в перші роки життя, оскільки втрачають здатність не лише рухатися, а й нормально їсти, ковтати та дихати.

У світі є декілька препаратів, які можуть допомогти зупинити прогресування хвороби, але вони досить дорогі. Декілька з них приймаються впродовж усього життя, а один вводиться одноразово, але максимум до 2 років. Тож лікування потрібно розпочати чим раніше.

Важливий кожен день

5-місячна Марія-Тереза також страждає від СМА. Вартість необхідного препарату становить декілька мільйонів доларів.

Матір дівчинки Ольга шкодує – якби її донечці СМА діагностували одразу після появи на світ, вони б мали більше часу. Зокрема, і на збір коштів. Максимальний вік прийому препарату – до 2 років, рекомендований – до 6 місяців. Марічці лише 5 місяців і 2 тижні, а хвороба вже прогресує.

Ми встигли: як вся Україна збирала на ліки для маленького Діми