Уже принят бюджет на 2022 год, в том числе 157 миллионов гривен выделили на программу медицинских гарантий. Из этих средств и будут покрываться расходы на неонатальный скрининг.
К теме Врожденный и приобретенный иммунитет: в чем разница
То есть, за услугу будет платить государство. Для новоиспеченных родителей тестирование малышей будет бесплатнім.
Наличие СМА будут определять сразу
Среди 21 болезни в первый день жизни будут диагностироваться и спинальная мышечная атрофия. СМА – это редкое генетическое заболевание. Часто такие детки умирают еще в первые годы жизни, поскольку теряют способность не только двигаться, но и есть, глотать и дышать нормально.
В мире есть несколько препаратов, которые могут помочь остановить прогрессирование болезни, но достаточно дорогие. Некоторые из них принимаются на протяжении всей жизни, а один вводится однократно, но максимум до 2 лет. Так что лечение нужно начать чем можно раньше.
К слову, в Украине впервые будут закупать дорогостоящие лекарства для детей с СМА. В госбюджете Украины на 2022 год предусмотрено 300 миллионов гривен на это.
Важен каждый день
5-месячная Мария-Тереза также страдает СМА. Стоимость препарата составляет несколько миллионов долларов.
Мать девочки Ольга сожалеет – если бы ее дочери СМА диагностировали сразу после появления на свет, у них было бы больше времени. В том числе и на сбор средств. Максимальный возраст приема препарата – до 2 лет, рекомендованный – до 6 месяцев. Маричке всего 5 месяцев и 2 недели, а болезнь уже прогрессирует.
Мы успели: как вся Украина собирала на лекарства для маленького Димы