Які міфи щодо аутизму блукають серед нас та чому так важливо вміти розрізняти правду від вигадки, 24 Канал розповіла директорка МГО "Дитина з майбутнім" Ірина Сергієнко.
Також на тему Як в Україні діагностують аутизм та що робити батькам після встановлення РАС
Разом з експерткою розпочинаємо публікацію серії матеріалів з нагоди Міжнародного дня інформування про аутизм, який відзначали 2 квітня.
Міф 1: аутизм – це виліковна хвороба
За визначенням сучасної медицини, аутизм – це порушення розвитку, яке спричиняє особливу роботу головного мозку. Про це свідчить і Міжнародна класифікація хвороб, якою користуються всі лікарі світу і до якої включений цей розлад.
Проте аутизм дуже різноманітний – в МКХ він іменований як розлад аутистичного спектра (РАС), бо немає стандартних, притаманних усім проявів – не вважається хворобою, а є особливістю розвитку. Річ у тім, що поняття хвороби передбачає наявність причини у певний проміжок часу, через яку в організмі людини щось "ламається".
Ірина Сергієнко
“Аутизм – вроджений стан, при якому "поламаних" клітин, частин чи систем організму, які однозначно призводять до розладу просто немає. Дуже часто аутизм супроводжують коморбідні, або супроводжувальні, стани, проте сам розлад аутистичного спектра не вважається хворобою. Тим більше хворобою, яку можна підхопити у транспорті чи в дитячій амбулаторії. Аутистами народжуються.”
Міф 2: аутизм – це результат щеплень
Попри те, що сучасна медицина наполягає на безпечності вакцинації як єдиному способі протидії найстрашнішим хворобам людства, досі існує несприйняття деякими групами суспільства необхідності щеплень. Така позиція несе загрозу всьому світу, адже іншого способу уникнути невиліковних хвороб поки що немає.
Багато послідовників антивакцинаційного руху також вважають, що щеплення призводить і до розвитку аутизму. Тому деякі батьки, які виховують дітей з аутизмом звинувачують саме вакцинацію своєї дитини у тому, що все подальше життя їхнє чадо матиме ментальне порушення.
Проте новітні дослідження подібну позицію спростовують – на сьогодні не існує перевірених даних, згідно з якими аутизм виник внаслідок щеплення чи якогось іншого зовнішнього втручання хоча б в однієї дитини. Річ у тім, що час запланованих вакцинацій згідно з державним календарем щеплень збігає з часом, коли уважні батьки помічають перші прояви РАС. І вони б виникли у будь-якому випадку – зі щепленням чи без.
Також важливо підкреслити, що щеплення – це серйозний вплив на імунну систему організму дитини. На жаль, у дітей з аутизмом рівень імунітету, як правило, значно нижчий ніж у нормотипових однолітків. Тому після щеплення стан дитини може значно погіршитись.
Ірина Сергієнко
“Щоб уникнути негативних наслідків перед вакцинацією дитину з аутизмом чи підозрою на РАС необхідно проконсультувати в імунолога. Він погодить щеплення або ж надасть відстрочку за станом здоров’я малюка. Але знову ж таки це не суперечить позиції про відсутність щеплення у переліку причин аутизму.”
Міф 3: аутизму не існує
Цей міф ґрунтується на декількох хибних уявленнях. По-перше, ще 20 років тому психіатри не знали про аутизм майже нічого (ми говоримо про лікарів пострадянського простору, адже, наприклад, у США діагностували аутизм вже з кінця 80 років) тому діагностували шизофренію.
По-друге, деякі медики – мова йде про лікарів "старої закалки" – щиро переконані у тому, що аутизм – це вигадана хвороба лінивими батьками, які просто розпестили своїх дітей, та психологами, які намагаються заробити більше грошей на фантастичному розладі.
Проте сьогодення демонструє, що хоч подібні уявлення не мають нічого спільного з загальноприйнятою реальністю доказової медицини, все ж частина як медиків, так і суспільства в цілому вважають їх правдивими.
Про це свідчать і поневіряння батьків, які подекуди мають доводити комісії, що змінювати аутизм на шизофренію їхній дитині після 18 років – це страшна помилка. Тому цей міф не лише хибний, а й шкідливий, бо безпосередньо впливає на осіб з аутизмом у медичному, педагогічному, соціальному та психологічному розрізах життя. Тобто, без усвідомлення наявності проблеми і якої саме допомогти та підтримати людину з РАС неможливо.
Міф 4: аутизм – це результат неправильного виховання
Цей міф частково випливає з попереднього. Дехто вважає, що аутизм лише певною мірою пояснює поведінку дитини з розладом. А ось неналежне виховання батьками – це справжня причина істерик чи відстороненості від світу в дитини з РАС. Тобто, "правильний" педагогічний підхід може якщо не "вилікувати" аутизм, то стерти його прояви та зробити дитину максимально наближеною до норми. Проте така позиція помилкова з декількох причин.
По-перше, позбутися вродженого ментального порушення неможливо. Людина приходить у світ з особливим світосприйняттям та світопроявом, і це невіддільна частина її буття. Як народитись з двома руками чи з головою.
По-друге, ніяке виховання не може змінити вроджену гіперчутливість, наприклад, до світла чи шуму. Якщо комусь здається, що після певного "навчального процесу" дитина з аутизмом подумає: "Тато каже, що гучною музикою треба насолоджуватись, а не панікувати. Так я відтепер це і робитиму", то цього не відбудеться ніколи.
Ірина Сергієнко
“У світі нормотипових людей та систем виховання не достатньо розуміння того, що "дивні" прояви аутистів – це їхній спосіб комунікації, саморегуляції та умова їхньої ефективності. Так, істерика (мелтдаун в аутистів) спричинена не недосконалим вихованням, а звичайним сенсорним перевантаженням нервової системи, яка просто більше не може "вивозити" ті умови (шуми, дотики, інформацію тощо), в яких перебуває особа.”
Дітей з аутизмом виховувати потрібно на рівні з іншими дітьми, але з урахуванням їхніх вроджених особливостей та можливостей. Адже вимагати, щоб метелик плавав як риба просто безглуздо.
Міф 5: дитина з аутизмом виглядає саме так
У суспільстві існує і стереотип як саме люди з аутизмом виглядають та поводять себе у суспільстві. І коли дитина чи доросла людина з РАС діють інакше, дехто дозволяє собі репліку а-ля "ти не схожий на аутиста".
Наприклад, вважається, що всі аутисти не дивляться в очі, але насправді значна кількість осіб з розладом підтримує зоровий контакт на рівні звичайної людини. Також дехто думає, що аутист має сидіти на самоті в темряві ти ніколи ні з ким не спілкуватися. Це неправда, адже багато осіб з РАС – це активні цілеспрямовані самостійні люди, які мають родини, роботу та підтримують розмову краще за інших.
Є думка і про те, що людина з аутизмом обов’язково геній в цифрах, комп’ютерних технологіях та має бурмотіти собі щось під ніс. Це також не відповідає дійсності, адже багато людей з РАС не цікавляться вищесказаним і виконують свої справи без вокального супроводу.
Ірина Сергієнко
“Як сказав один мудрий психіатр: "Якщо ви знаєте одного аутиста, то це значить, що ви нічого не знаєте про інших". Тобто, люди з РАС різні, при чому настільки, що потрібно витратити багато часу, аби зрозуміти особливості однієї людини та навчитися з нею спілкуватися. А аутисти дуже прагнуть до спілкування, просто це їм вдається важче, ніж нормотиповим.”
До речі, відсутність бажання дружити чи комунікувати з іншими – це ще один міф.