Ми маємо знати більше про людей з РАС, – інтерв'ю з професором з аутизмом зі США

Відомий на весь світ професор поділився враженнями від підходу до корекції аутизму в Україні та порівняв зі ставленням у США. Про це розповів своїм давнім друзям – МГО "Дитина з майбутнім" – з якою вже багато років підтримують як щирі дружні, так і професійні стосунки.

Читайте також: Жити в гармонії та спокої: практичні поради, як перестати себе накручувати

Зокрема, Стівен Шор кожного року бере участь у Міжнародній практичній конференції з аутизму IPAC, яку організовує фонд, читає лекції та проводить відеодоповіді, спілкується з українськими фахівцями та ділиться своїм досвідом та знаннями у сфері аутизму.

Діяльність професора

На всіх заходах, в яких ви берете участь, зокрема у щорічній Міжнародній практичній конференції з аутизму IPAC в Україні, ви розпочинаєте доповідь з розповіді про свій діагноз – аутизм. Чому про це важливо знати аудиторії?

Про це важливо говорити, бо, на мою думку, це додає валідності моїм словам та матеріалу, який я пропоную слухачам. Також я пропагую ідею про те, що аутизм є різноманітним. Моя історія – одна історія, і я не представляю весь спектр аутизму, але між нами є деякі спільні риси. І це додає контексту у те, що я кажу.

Чому вирішили працювати саме у сфері аутизму, навчати інших, адже у світі є безліч інших захопливих та корисних професій?

Я хочу поділитися щастям і повернути щастя, яке я мав: хороші батьки, хороші фахівці та моя дружина, яка приймає мене таким, яким я є, але водночас усвідомлює, що може знадобитися багато зусиль, щоб допомогти мені вести продуктивне та повноцінне життя.

Прикладом цього є психіатр, до якого ходив підлітком. У той час про аутизм було відомо дуже мало. Але зустрівшись з ним вже набагато пізніше, він сказав, що йому невідомо і не важливо що я маю, але він зробить все можливе і буде працювати саме з тим, що у мене було, а не проти цього, перетворюючи мене на когось іншого.

Стівен Шор в Україні / Фото: 24 канал

Ви працюєте в Аделфійському університеті, читаєте свої курси, пишете книги, займаєтесь просвітницькою діяльністю по всьому світу. Чи проводите ви дослідження з аутизму та чи вважаєте це важливим?

Моє початкове дослідження було сфокусоване на порівнянні різних методів навчання дітей з аутизмом. Мова йде про ABA, TEACCH, Early Life Therapy, Miller Method, Floortime, RDI, SCERTS. І хоча я надаю перевагу деяким підходам, мета мого дослідження не полягала в тому, щоб ствердити, який метод є найкращим. А скоріше зосередитись на підборі аргументованої практики з індивідуальними профілями.

Так само як певні підходи працюватимуть з певними дітьми, фахівці також будуть надавати перевагу певним підходам на основі їхньої філософії та досвіду. Однак я хотів би щоб люди мали достатньо знань про підходи, на яких вони не зосередилися, щоб мати можливість направити клієнта/дитину до правильного підходу, якщо їхня власна практика не відповідає потребам особи, з якою вони працюють. Зараз моє дослідження зосереджено на автентичній участі аутистів у дослідженнях у сфері психічного здоров'я.

Поради українцям

Чи проводять дослідження, опитування американці та наскільки якісно, швидко та результативно, адже в Україні зі статистикою у сфері аутизму великі проблеми?

Ми докладаємо багато зусиль, щоб наші дослідження були надійними, щоб ми могли довіряти їхнім даним. Воно повинно бути перевіреним і точним. Для цього потрібно приділяти пильну увагу поширеності, тобто знати точну кількість людей з аутизмом. Я думаю, що одна з причин, чому поширеність зросла, полягає в тому, що ми стали краще розпізнавати аутизм і різноманітність у спектрі аутизму.

Мене надихає чимраз більша кількість дослідників, які бажають залучити аутистів до роботи. А це, на мою думку, ще більше підвищує надійність і валідність результатів. До прикладу, ми з колегою хотіли дізнатися, яка проблема охорони здоров'я є найскладнішою для людей з аутизмом.

Читайте також: Аутизм – не хвороба: як розуміти людей з РАС

Однією з можливостей отримати відповідь могла бути: ми вдвох розробляємо дослідження і питаємо різних фахівців у сфері аутизму їхню думку. Такий підхід дуже поширений. Проте ми зрозуміли, що могли б отримати набагато кращі результати, якби 1) поставили це питання людям з аутизмом, а 2) залучили б аутистів до всіх аспектів цього проєкту. Ми дізналися, що доступ до психіатричної допомоги був найболючішим питанням для людей з аутизмом, від яких ми збирали дані. І я вважаю, що ці результати показовіші, ніж при використанні стандартного шляху – якщо запитувати фахівців у сфері підтримки аутистів.

Чим відрізняється підхід до аутизму в Україні та інших країнах, зокрема в США?

У США, здається, є ширший вибір. На мою думку, в Україні багато говорять про ABA-терапію. Можливо, це пов'язано з її популярністю в США. Проте важливо усвідомлювати, що ABA є лише одним із багатьох підходів, але не єдиним. У зв'язку з цим, потрібно освоювати більше технік, таких як ерготерапія, логопедія та інші методики, які використовуються при різних підходах.

Чим українські фахівці, які працюють у сфері аутизму, відрізняються від західних? Що б ви їм порадили?

Я помітив, в Україні мало інформації про стратегії підтримки людей з аутизмом, тому їх потрібно більше вивчати. При цьому важливо навчитися підбирати різні стратегії, щоб відповідати різним профілям людей з аутизмом. Інша відмінність полягає в тому, що я хотів би, щоб в Україні рухалися в напрямку роботи з симптоматикою аутизму, а не проти. Наприклад, заміна фаху "дефектолог" на "ерготерапевт" є хорошим прикладом цього.

Про візит в Україну

Яка ціль цього візиту в Україну та що запам'яталося найбільше?

В Україні я маю дві цілі. Одна з них – продемонструвати свою підтримку МГО "Дитина з майбутнім" та допомогти зі збором коштів. По-друге - дуже цікаво дізнатися більше про Україну, поспілкуватися з моїми друзями Ірою Сергієнко, директором МГО "Дитина з майбутнім”, Біллом Петерсом, консультантом фонду, Максимом Бровченко, талановитим 10-річним аутистом з Бердянську, який малює картини про космос, та побачити Інну Сергієнко.

З якими труднощами ви, можливо, стикнулися в Україні на виступах, у спілкуванні з батьками? Чи спілкувалися ви з аутистами та про що?

Насправді дві сторони мають більше знати що таке аутизм, а не про те, чим він не є. Коли ми говоримо про аутизм, це означає використання підходу, заснованого на силі. Нам потрібно думати над тим, "Що може робити людина з аутизмом? Які її сильні сторони та інтереси?" Як казав Кеннеді, "запитуйте не те, що аутична людина не може, а що вона може зробити".

Які ваші враження від спілкування з Максимом, 10-річним аутистом, який малює космічні картини та мав вже дві виставки робіт у Києві за підтримки МГО "Дитина з майбутнім"? Як вважаєте, що допомогло хлопцеві розкритися?

Я побачив Макса розумною та доброю дитиною. Та я також відчуваю, що Макс постраждав від поганого поводження, від якого й досі намагається оклигати. Думаю, що Білл Петерс, друг всіх аутистів світу та один з найефективніших менторів у сфері аутизму, який працює з МГО "Дитина з майбутнім" багато років, допоміг Максу розкрити свій талант та стати найкращою аутичною людиною, якою він може бути.

Також на тему: Чи справді збільшується кількість людей з аутизмом та що чекає на українців з таким діагнозом

Чого не вистачає Україні аби не просто законодавчо закріпити інклюзію, а втілити її у життя суспільства в цілому?

Щоб інклюзія стала позитивною реальністю, потрібно щоб особа, яку включають, і інші учні отримали користь від такої взаємодії. Це значить, що педагогам, батькам, а в майбутньому – роботодавцям необхідно більше дізнатися про людей з особливостями розвитку у навчанні. У світі багато нейродивергентних людей, тобто тих, чий мозок працює відмінно від норми. Та їх потрібно залучати та цінувати за те, ким вони є та який внесок можуть зробити у суспільство.

Що порадите батькам дітей з аутизмом, які тільки дізналися про діагноз дитини та тим, хто морально вигорів за роки виховання особливої дитини?

Ваша дитина така сама, якою була як до діагностування, так і після. Діагноз відкриває двері до кращого розуміння профілю особистості та до стратегій, які розроблені на її користь.

У США радимо знайти групи підтримки батьків, щоб не відчувати себе самотніми. В Україні це МГО "Дитина з майбутнім" та аналогічні організації. Це дозволить батькам вчитися на досвіді інших і приєднатися до спільноти, де їх зрозуміють та підтримають.