Известный на весь мир профессор поделился впечатлениями от подхода к коррекции аутизма в Украине и сравнил отношение к США. Об этом рассказал своим давним друзьям – МОО "Ребенок с будущим" – с которым уже много лет поддерживают как искренние дружеские, так и профессиональные отношения.

Читайте также: Жить в гармонии и покое: практические советы, как перестать себя накручивать

В частности, Стивен Шор ежегодно принимает участие в Международной практической конференции по аутизму IPAC, организуемой фондом, читает лекции и проводит видеодоклады, общается с украинскими специалистами и делится своим опытом и знаниями в сфере аутизма.

Деятельность профессора

На всех мероприятиях, в которых вы принимаете участие, в частности, в ежегодной Международной практической конференции по аутизму IPAC в Украине, вы начинаете доклад с рассказа о своем диагнозе – аутизме. Почему это важно знать аудитории?

Об этом важно говорить, потому что, по-моему, это добавляет валидности моим словам и материалу, который я предлагаю слушателям. Также я пропагандирую идею о том, что аутизм разнообразен. Моя история – одна история, и я не представляю весь спектр аутизма, но между нами есть некоторые общие черты. И это добавляет контекст в то, что я говорю.

Почему решили работать именно в сфере аутизма, учить других, ведь в мире множество других увлекательных и полезных профессий?

Я хочу поделиться счастьем и вернуть счастье, которое я имел: хорошие родители, хорошие специалисты и моя жена, которая принимает меня таким, как я есть, но одновременно осознает, что может понадобиться много усилий, чтобы помочь мне вести продуктивную и полноценную жизнь.

Примером тому является психиатр, к которому ходил подростком. В то время об аутизме было известно очень мало. Но встретившись с ним уже гораздо позже, он сказал, что ему неизвестно и не важно что у меня есть, но он сделает все возможное и будет работать именно с тем, что у меня было, а не против этого, превращая меня в кого-то другого.

Стивен Шор в Украине / Фото: 24 канал

Вы работаете в Аделфийском университете, читаете свои курсы, пишете книги, занимаетесь просветительской деятельностью по всему миру. Проводите ли вы исследования по аутизму и считаете ли это важным?

Мое первоначальное исследование было сфокусировано на сравнении разных методов обучения детей с аутизмом. Речь идет о ABA, TEACCH, Early Life Therapy, Miller Method, Floortime, RDI, SCERTS. И хотя я предпочитаю некоторые подходы, цель моего исследования не заключалась в том, чтобы утвердить, какой метод является наилучшим. А скорее, сосредоточиться на подборе аргументированной практики с индивидуальными профилями.

Так же как определенные подходы будут работать с определенными детьми, специалисты также будут отдавать предпочтение определенным подходам на основе их философии и опыта. Однако я хотел бы, чтобы у людей было достаточно знаний о подходах, на которых они не сосредоточились, чтобы иметь возможность направить клиента/ребёнка к правильному подходу, если их собственная практика не отвечает потребностям лица, с которым они работают. Сейчас мое исследование сосредоточено на аутентичном участии аутистов в исследованиях в области психического здоровья.

Советы украинцам

Проводят ли исследования, опросы американцы и насколько качественно, быстро и результативно, ведь у Украины со статистикой в ​​сфере аутизма большие проблемы?

Мы стараемся, чтобы наши исследования были надежными, чтобы мы могли доверять их данным. Оно должно быть проверенным и чётким. Для этого нужно уделять пристальное внимание распространенности, то есть знать точное количество людей с аутизмом. Я думаю, что одна из причин, почему распространенность выросла, состоит в том, что мы стали лучше распознавать аутизм и разнообразие в спектре аутизма.

Меня вдохновляет все большее число исследователей, желающих привлечь аутистов к работе. А это, на мой взгляд, еще больше повышает надежность и валидность результатов. К примеру, мы с коллегой хотели узнать, какая проблема здравоохранения является самой сложной для людей с аутизмом.

Читайте также: Аутизм – не болезнь: как понимать людей с РАС

Одной из возможностей получить ответ могло быть: мы вдвоем разрабатываем исследования и спрашиваем у разных специалистов в области аутизма их мнение. Такой подход очень распространён. Однако мы поняли, что могли бы получить гораздо лучшие результаты, если бы 1) задали этот вопрос людям с аутизмом, а 2) привлекли бы аутистов ко всем аспектам этого проекта. Мы узнали, что доступ к психиатрической помощи был самым болезненным вопросом для людей с аутизмом, от которых мы собирали данные. И я считаю, что эти результаты более показательны, чем при использовании стандартного пути – если спрашивать специалистов в сфере поддержки аутистов.

Чем отличается подход к аутизму в Украине и других странах, в частности, в США?

У США, кажется, есть более широкий выбор. На мой взгляд, в Украине много говорят об ABA-терапии. Может быть, это связано с ее популярностью в США. Однако важно отдавать себе отчет, что ABA является лишь одним из многих подходов, но не единственным. В этой связи, нужно осваивать больше техник, таких как эрготерапия, логопедия и другие методики, используемые при разных подходах.

Чем украинские специалисты, работающие в сфере аутизма, отличаются от западных? Что бы вы им посоветовали?

Я заметил, что в Украине мало информации о стратегиях поддержки людей с аутизмом, поэтому их нужно больше изучать. При этом важно научиться подбирать разные стратегии, чтобы соответствовать разным профилям людей с аутизмом. Другое отличие состоит в том, что я хотел бы, чтобы в Украине двигались в направлении работы с симптоматикой аутизма, а не против. Например, замена специальности "дефектолог" на "эрготерапевт" является хорошим примером этого.

О визите в Украину

Какова цель этого визита в Украину и что запомнилось больше всего?

В Украине у меня две цели. Одна из них – продемонстрировать свою поддержку МОО "Ребенок с будущим" и помочь со сбором средств. Во-вторых – очень интересно узнать больше об Украине, пообщаться с моими друзьями Ирой Сергиенко, директором МОО "Ребенок с будущим", Биллом Петерсом, консультантом фонда, Максимом Бровченко, талантливым 10-летним аутистом из Бердянска, рисующим картины о космосе, увидеть Инну Сергиенко.

С каким трудом вы, возможно, столкнулись в Украине на выступлениях, в общении с родителями? Общались ли вы с аутистами и о чем?

На самом деле две стороны должны больше знать, что такое аутизм, а не о том, чем он не является. Когда мы говорим об аутизме, это означает использование подхода, основанного на силе. Нам нужно думать над тем, "Что может делать человек с аутизмом? Какие его сильные стороны и интересы?" Как говорил Кеннеди, "спрашивайте не то, что аутический человек не может, а что он может сделать".

Каковы ваши впечатления от общения с Максимом, 10-летним аутистом, который рисует космические картины и имел две выставки работ в Киеве при поддержке МОО "Ребенок с будущим"? Как считаете, что помогло парню раскрыться?

Я увидел Макса умным и добрым ребёнком. Но я также чувствую, что Макс пострадал от плохого обращения, от которого до сих пор пытается оклематься. Думаю, что Билл Петерс, друг всех аутистов мира и один из самых эффективных менторов в сфере аутизма, работающий с МОО "Ребенок с будущим" много лет, помог Максу раскрыть свой талант и стать лучшим аутическим человеком, которым он может быть.

Также на тему: Действительно ли увеличивается количество людей с аутизмом и что ждет украинцев с этим диагнозом

Чего не хватает Украине, чтобы не просто законодательно закрепить инклюзию, а воплотить ее в жизнь общества в целом?

Чтобы инклюзия стала положительной реальностью, нужно чтобы включаемое лицо и другие ученики извлекли пользу от такого взаимодействия. Это значит, что педагогам, родителям, а в будущем работодателям необходимо больше узнать о людях с особенностями развития в обучении. В мире много нейродивергентных людей, то есть тех, чей мозг работает отлично от нормы. И их нужно привлекать и ценить за то, кем они есть и какой вклад могут внести в общество.

Что посоветуете родителям детей с аутизмом, которые только узнали диагноз ребенка и тем, кто морально выгорел за годы воспитания ообенного ребенка?

Ваш ребенок такой же, как был как до диагностирования, так и после. Диагноз открывает двери к лучшему пониманию профиля личности и к стратегиям, разработанным в ее пользу.

В США рекомендуем найти группы поддержки родителей, чтобы не чувствовать себя одинокими. В Украине это МОО "Ребенок с будущим" и аналогичные организации. Это позволит родителям учиться на опыте других и присоединиться к сообществу, где их поймут и поддержат.