Шлях до діагнозу

Про існування проблеми батьки здогадувалися змалечку, адже не помітити відмінність у розвитку між сином та іншими дітьми було неможливо. Сім’я поневірялась по лікарях, адже кожен бачив, що щось не так, але ніяких обстежень і встановлення діагнозу у два роки не проводили.

Читайте також: "Нам не вдалося позбутися англійського акценту": історія підлітка з аутизмом і почуттям гумору

У Кропивницькому діагностування могло тривати місяцями, але остаточний вердикт озвучив І.В. Марценковський, дитячий психіатр у Києві. Діагноз було встановлено після ретельного обстеження впродовж п'яти днів, після чого батьки отримали програму розвитку дитини на пів року.

За програмою ми систематично працювали по чотири години щодня й Ілля практично відразу почав розмовляти. До того ж ми підключили всю родину й навіть сусідів, щоб навчати цього сина. Наприклад, поки син не називав бажане, не отримував від жодного члена родини їжу або напій; а сусідка, тітка Ольга, давала цукерку тільки після того, як малий просив словами,
– розповіла мама підлітка.

За її словами, у дитини спочатку зовсім не було розуміння, що мова використовується для комунікації, і він часто лише імітував слова без розуміння сказаного. Але в процесі інтенсивних занять ситуація вирівнювалася. Також сім'я зробила все можливе, щоб не опинитися в ізоляції від суспільства, як це часто буває при аутизмі одного з її членів.

"Але ми справились попри те, що спочатку було важко прийняти, змиритися з діагнозом і головне – почати діяти", – зізнається жінка.

Дитячий садок

У дитячому садочку Ілля відвідував спеціалізовані групи, адже в три роки був невербальним малюком. Спочатку перебував серед таких самих дітей, за рік хлопчика перевели до групи, де малята вже розмовляли, а перед вступом до школи він уже відвідував логопедичну групу звичайного дитячого садочка.

Мама Аліна згадує, що одним із найважливіших чинників того, що Ілля заговорив, була підготовка кадрів. Так, у спеціалізованих групах працюють педагоги з профільною освітою, які знають про існування дітей з особливостями розвитку і розуміють, як і чого потрібно їх навчати. Ці педагоги, по-перше, морально готові до навантаження, а по-друге, досконало володіють потрібними техніками та методами. Та сім’ї також пощастило з персоналом у звичайному дитсадку, адже всі його працівники намагалися опанувати інструменти навчання та виховання аутиста. На думку мами Іллі, це був важкий час, але це того вартувало.

Навчання в школі

Зараз Ілля навчається в інклюзивному класі Подільської гімназії № 24 міста Кропивницького, хоча шлях до цього пролягав через клас інтенсивної педагогічної корекції, коли були серйозні труднощі та не вдалося знайти спільну мову з першим вчителем, до індивідуальної форми навчання. А ось через два роки хлопчика взяли до інклюзивного класу, де підліток зараз залюбки навчається.

Перша робота – навчання

А щоб більше заохотити сина до ретельного та старанного виконання домашніх завдань, батьки запропонували Іллі роботу – добре вчитися і отримувати за це гроші, які підліток може витрачати на реалізацію своїх мрій та бажань. Сім’я вважає такий підхід раціональним, адже він формує цілеспрямованість дитини, прагнення довести справу до кінця і на високому рівні.

Так, якщо Ілля написав домашнє завдання з математики не дуже вправно, він його переписує, бо за погану роботу не отримає "заробітної плати". На канікулах у нього також є "робота" – самостійне повторення вивченого матеріалу зі шкільних предметів або вивчення нового. До того ж на канікулах "платять" більше.

Історія ще одного хлопця: Щастя – це коли тебе розуміють, навіть якщо не говориш: історія хлопця з невербальним аутизмом

А взагалі хлопця не потрібно занадто сильно мотивувати до навчання, участі в житті сім'ї та власного розвитку. Хатні справи та приготування сімейного сніданку – це насолода, а не важка робота, бо ці речі об’єднують родину та добре піднімають настрій. Також Ілля займається корекційною фізкультурою, відвідує психолога декілька разів на тиждень, але його найулюбленіше заняття – гра на фортепіано та співи.

Любов до музики

Навіть у далекому дитинстві, перш ніж заговорити, малий співав – несвідомо, звичайно, але потяг до музики відчувався з народження. Підліток має абсолютний слух, і коли чує неприємні звуки (дрель, пилосос, скрип, фальшиву ноту), то відчуває дискомфорт на фізичному рівні від неприємного або недосконалого звуку чи взятої ноти.

Мама сподівається, що в майбутньому в Іллі все буде добре, адже найголовніше – розуміння цілі життя – у хлопця вже є:

На запитання шкільного психолога про те, ким Ілля мріє стати в майбутньому, син відповів: "Щасливим". І це його найщиріші відчуття та бажання, через які я іноді сумніваюсь, хто з нас нормотиповий.

Допомога іншим батькам

Нині сім’я веде активний спосіб життя та допомагає іншим батькам дітей з аутизмом оздоровлювати малят. У співпраці й за підтримки директорки місцевого ІРЦ, яка щорічно вже сім років поспіль організовує інклюзивний табір "Квітка-семицвітка", за ініціативою Аліни було створено громадську організацію.

Дітей разом з батьками вивозять до моря на вісім днів за кошти місцевого бюджету. Мама Іллі констатує, що підтримка з боку державних структур є, але тримається вона скоріше на людських відносинах, аніж на злагодженості роботи влади. Тому потрібно більше контактувати, інформувати, розповідати про те, що і навіщо потрібно зробити і яким коштом, але спільними зусиллями можливо все.