Інтереси Марії
Дівчинка систематично відвідує басейн і досить впевнено тримається на воді. Також Марія полюбляє прогулянки та живу природу, їй дуже подобається ходити з батьками до магазинів і вчитися правильно це робити.
Читайте також: "Відтворює гру на фортепіано за відео": історія незвичайного підлітка з аутизмом
Зараз красуня увійшла в підлітковий період, тому батькам не завжди з нею просто: постійно треба пояснювати, що та чому відбувається, показувати та розповідати, інакше Марія нервує. Попри те що улюблені гуртки, шопінг та гормональні зміни – це природно для підлітків, дівчина особлива з дитинства, бо має аутизм.
Улюблені справи сторонньому спостерігачеві можуть здатися дитячими забавками, але для сім'ї Марії, як і для будь-яких батьків дітей з аутизмом, вони є досягненням. Та попри діагноз доньки, мама Марії – Вікторія – від самого початку була впевнена, що у дівчинки все буде добре.
Встановлення діагнозу
За словами мами, родина зрозуміла, що з дитям щось не так, ще у два роки. Спочатку запросили лікаря додому, щоб він поспостерігав маленьку пацієнтку у природному та звичному для неї середовищі. Потім сім'я звернулася до групи фахівців – дитячого психіатра, логопеда, психолога, які відразу побачили розлад аутистичного спектра. До того ж Вікторія вже підозрювала сама, що у дитини аутизм.
Розлад був очевидним: донька невербальна, замкнена в собі, мало реагує на оточення. Проте розмова з лікаркою мене дуже підтримала, адже вона не рекомендувала робити непотрібні діагностики та аналізи. До діагнозу я була готова, бо багато людей пропонували звернути увагу саме на аутизм. Тому після отримання офіційного діагнозу я ніколи не мала депресії,
– розповіла жінка.
Лікарка відразу повідомила, що дельфіни та собаки – це добре, але людям допомагають люди, і порекомендувала фахівців, які займаються корекцією. На той час у Запоріжжі працювали в напрямі АВА-терапії, і досить швидко Марію вдалося повернути зі стану відчуженості від світу. Звичайно, занять із фахівцями було недостатньо, тому займалися з Марією і вдома.
Мама шкодує, що у доньки не було досвіду перебування в дитячому колективі, адже до садочка Марія не ходила. У 2010 році ще нічого не було відомо про інклюзію та роботу з особливими дітьми у звичайних дошкільних закладах, тому відвідувати садок не було можливості взагалі. Саме про це мама шкодує найбільше, але зазначає, що донька перебувала в такому стані, який потребував супроводу, проте дозовано та під наглядом вже ж таки було б краще.
Також на тему: "Мрію змінити світ": історіях майбутнього комп'ютерного генія, який живе з аутизмом
Освіта
Зараз Марія навчається у п'ятому класі загальноосвітньої школи в інклюзивному класі. Спочатку дівчинка отримувала знання в реабілітаційному центрі, але батьки швидко зрозуміли, що дитині слід перебувати в середовищі нормотипових дітей. Вікторія на той час здобувала освіту дефектолога, тому їй вдалося зробити перехід Марії до школи комфортним.
Спочатку було складно, бо швидко взяти шкільний темп діти з аутизмом не можуть. До того ж мені потрібно було переключитися з ролі мами на роль педагога. Також на моїй відповідальності була ще одна дитина з іншими освітніми потребами, рівнем, темпом,
– згадує вікторія.
Проте жінці все вдалося. За словами Вікторії, п'ять років тому у школі було всього чотири дитини з особливостями розвитку, а сьогодні їх 35, і майже кожен клас інклюзивний. Нині у школі є інклюзивний ігровий та спортивний майданчики. Також у закладі чудовий колектив: чотири дефектологи, логопеди, реабілітолог та психолог.
На думку жінки, це велика заслуга директорки школи, яка постійно займається розвитком інклюзії – проводить зустрічі, спілкується з батьками, залучається до роботи команд психолого-педагогічного супроводу тощо. Коли школа має розуміння та бажання допомогти, то це зовсім інший рівень навчання, який позитивно впливає як на дітей з особливостями розвитку, так і на оточення. Так, на початку потрібно було пояснювати вчителям, навчати, розмовляти. Але Вікторія зазначає, що колектив, батьки та діти дуже м'яко ставилися одне до одного.
Не можна відразу жорстко щось вимагати й тиснути, це не допоможе. А коли добром та похвалою, всі учасники навчального процесу починають прислухатися і підвищувати свій рівень. І десь через рік усі в нашому закладі зрозуміли, що таке інклюзія, і звикли до неї,
– пояснює мама Вікторії.
Вікторія вважає досвід інклюзії своєї доньки щасливим винятком, адже з усіх боків отримували розуміння та допомогу. Перш ніж прийти працювати до школи, Вікторія займалася громадською діяльністю в ГО "Особлива родина", яка звернулася до міської ради, й та пішла назустріч батькам дітей з особливими освітніми потребами.
Організувала програму "Інклюзивна освіта" ще до субвенцій, виділяла кошти з місцевого бюджету на матеріально-технічну базу, оснащення ресурсних кімнат, автобус, яким діти з особливими освітніми потребами їдуть до та зі школи.
Також на тему: "Даня допомагає зрозуміти, що всі люди різні": історія про 12-річного хлопчика з аутизмом
Складне майбутнє
Проте є й те, про що родина хвилюється найбільше, – майбутнє Марії:
"Головне завдання держави – це підтримка людей з аутизмом віком 18+. Наразі ми не знаємо, що буде далі, через пару років. Мені дуже імпонує досвід Польщі, де громадяни сплачують 1% доходів на громадські організації, які вони самі обирають. У нас же їх тисячі, і батьки витягують їх на своїх власних ресурсах. Звичайно, зараз Україна крокує до впровадження інклюзії в закладах вищої освіти, і це добре. Але необхідно й думати про подальше життя таких дітей, а не тільки навчання".