Мы пообщались Инной Сергиенко – мамой 13-летнего Миши и основательницей международной общественной организации "Ребенок с будущим" и ее дочерью Ириной (директором организации по развитию). Инна эту организацию создала ради сына, у которого аутизм.

Первая часть интервью: Что делать, если у ребенка диагностировали аутизм

Как воспитывать ребенка с аутизмом

Аутизм – что это?
Особое развитие нервной системы. Вследствие него человек имеет трудности с социализацией в обществе, а также с общением и взаимодействием с другими людьми.

Вот несколько правил от Инны Сергиенко.

1. Разговоры – потом. Сначала научите ребенка коммуникации.

Инна Сергиенко
“Когда Миша смотрел на лицо – получал игрушку, – это был первый опыт коммуникации. Семье следует понять, как установить первый контакт с ребенком. Далее – развивать коммуникацию. Например, чтобы ребенок жестами показывал "дай", "нет" и тому подобное. Так больше шансов, что он заговорит”.

2. Создайте в ребенке внутреннюю мотивацию заговорить

Реабилитация и социализация ребенка с аутизмом очень зависит от родителей. Когда ребенок не говорит, родителям приходится работать в режиме радио. Инна делала так около 2,5 лет. Постоянно говорила с сыном: "Сейчас мы берем тюбик, из него выжимаем пасту...", "Мы сейчас идем по улице, идет снег. Снег – это...".


Детям с аутизмом нельзя врать

"Перед сном я ему рассказывала, что когда он начнет говорить, мы с ним будем играть в такие-то игры со словами, ему будет легче говорить с другими детками, что мне важно его мнение. Ребенка с аутизмом, как и взрослого, надо смотивировать! Они не делают что-то, не понимая зачем", – вспомнила Инна.

3. Ищите причины поведения ребенка, не смотрите только на следствие

Важно сформировать правильное отношение родителей к ребенку и тому, что он делает, тогда у малыша может быть успех. Эксперт вспоминает, как после одной из лекций об аутизме к ней подошла мама и рассказала, что ребенок ходит все время под забором и трется об него рукавом: "Я сто раз уже ему об этом говорила, а он делает мне назло".

Инна Сергиенко
“Скорее всего, у вашего ребенка проблемы с ощущением своего тела. У детей с аутизмом много сенсорных проблем. Вот мы знаем, что сейчас сидим, встанем – будем стоять. А есть дети, которым трудно почувствовать себя в пространстве. Моему сыну было трудно спать. Он засыпал только, когда мы его по бокам зажимали и он это чувствовал. Так же ребенку с забором. Ему нужно чувствовать, что с ним сейчас, где он находится в этом мире”.

Инна посоветовала маме приучать малыша сначала прикасаться рукой к изгороди затем палочкой, и постепенно он научится обходиться без таких действий. Дети с аутизмом с самого начала о мире ничего не знают, им надо с нуля сформировать свое представление.

Кроме разговоров и игр, она смотрела с Мишей видео на Youtube и объясняла, что в ролике происходит. Так учила сына социальным ситуациям. И смотрели реалити-шоу:

"Я бы в жизни такую передачу не показывала 7-летнему ребенку, но, где я найду социальные ситуации такого плана? А ему нужно понять, почему девочка скандалит, где она неправа, где папа. Так закладываются модели поведения. Так можно делать с кино, мультфильмами. Важно не то, что ребенок смотрит, а с кем смотрит и как события ему комментируют", – рассказала Инна.


Нужно понять причины поведения ребенка

Что нельзя делать в воспитании ребенка с аутизмом?

1. Врать.

Люди с аутизмом могут воспринимать все буквально. Они не умеют врать, эти дети честные. Например, если играют в лови, то ловить в следующем круге должен тот, кто последним добежал, потому что такие правила. А если лидер группы не хочет ловить, и хочет под себя поменять правила, начинается ссора.

Читайте также: Почему развивается аутизм: результаты масштабного исследования

Эти вещи очень важны для людей с аутизмом. Обманули их – все, доверие пропало. Они не видят смысла во лжи.

"У них и так много времени уходит на то, чтобы в сознании информацию собрать, упаковать и выдать наружу, а тут еще надо что-то сверху придумывать. Зачем? Так же есть много тем, которые они не понимают, почему они табуированны. Почему нельзя спросить о смерти? Почему нельзя сказать бабушке, что она старушка?", – рассказала Ирина Сергиенко.

2. Прятать ребенка от общества.

Иногда поведение детей с аутизмом тяжело воспринимает общество. И из-за этого семья замыкается в себе. Может не гулять там, где есть другие дети. Одна мама писала Инне: "Я думала, что все, восприняла уже... Пришли к нам гости, а мне было стыдно показать ребенка, что вот он у меня такой".

Инна Сергиенко
“Дети с аутизмом тонко такие вещи чувствуют. И если мама или папа стыдятся их – никакого успеха не будет. Важно не стесняться, не бояться осуждения "что люди скажут". Люди пусть думают о своих детях и внуках и ими занимаются. Нельзя инвалидизировать ребенка, предостерегает Инна и приводит пример. Спрашивают ребенка: "Как тебя зовут?". А мама сразу: его зовут Дима, он не умеет говорить".

У мамы – порыв защитить ребенка. Но если мама отвечает за ребенка, разве ребенок нуждается в разговоре? Если ребенок еще не может ответить, должен по крайней мере понимать, что это его спрашивают: чтобы ребенок говорил, его надо "стимулировать". В их голове речь – лишняя задача.


Нельзя недооценивать интеллект ребенка

Когда Миша только начал говорить, Инне пришлось перестать понимать жесты сына, чтобы он учился говорить. Она советует создавать ребенку напряжение, но в границах, которые малыш способен преодолеть и чтобы ощущал свои успехи. Например, если может сказать два слова: "Дай сок", нужно спросить третье: "Какой сок?".

3. Общаться с ребенком только в стиле принеси/подай.

Ирина вспоминает, как одна мама жаловалась ей: "Мой ребенок не говорит". Эксперт ее спрашивает: "А вы с ним разговариваете?". – "Да." Тогда Ирина просит вырезать из этих разговоров замечания и все то, что ребенку говорят сделать. И так оказывается, что с ребенком не разговаривают, а только приказывают. И поэтому он не говорит, потому что не понимает для чего это ему.

4. Недооценивать интеллект ребенка.

Бывает, родители общаются с 6-7-летним ребенком с аутизмом, как с трехлетним: "А куда мы поднимаемся вверх или вниз?". – "Вверх, молодец!".

"Смысл тогда ребенку с вами говорить? Ему неинтересно. Уже надо спрашивать, отчего листья зеленые, как машины ездят, марки машин может, почему идет дождь, откуда вода берется", – пояснила Ирина.

Как подготовить ребенка с аутизмом к детскому садику?

Нужно как можно раньше готовить к садику и ни в коем случае не прятать ребенка от людей. Малыша следует готовить к инклюзии, к среде, в которую он пойдет.

Понять, готов ли он – просто. Да, есть проблемы, но если ребенок знает порядок в садике, умеет немного себя контролировать, не мешает другим – может идти.

Как подготовить ребенка с аутизмом к школе?

Чем больше ребенок с аутизмом будет знать наперед, тем больше будет готов. Такие люди совсем по-другому собирают информацию. Например, когда мы с кем-то разговариваем, нам не важно, что в этот момент на потолке или фото на столе.

Работает фильтр в голове, а человек с аутизмом с самого начала не знает, что ему важно, а что – нет. Он должен сам составить свою картину мира. А чтобы укомплектовать новую информацию, нужно время. Вечерами Инна обсуждает с Мишей философские темы, и если он слышит совершенно новую информацию, говорит: "Подожди. Мне надо новую информацию вложить в себя” и залезает под одеяло.

Инна Сергиенко
“Если ребенок с аутизмом придет в школу неподготовленным, на него свалится толпа детей, которые кричат, звонки, расписания, новые учителя, новые требования, "отступить 5 строчек". Это трудно. Поэтому надо заранее готовить, что вот так выглядят тетради, ты там будешь писать, а эти книги ты будешь читать. Стоит поговорить с учителем, приводить ребенка заранее в школу и когда там никого нет, и когда есть дети. Пусть ребенок познакомится с новым пространством”.

Есть дети, которые без предварительной подготовки адаптируются в школе за неделю, а есть, которым следует начинать подготовку и за пол года. Каждый случай следует рассматривать отдельно.

Читайте также: Как узнать, что у вашего ребенка аутизм: основные признаки

Для детей с аутизмом сверхважными являются хорошие отношения с учителем. Если ребенка не принимает учитель, он это чувствует, класс тоже, и положительного результата не будет. Каждый ребенок с аутизмом имеет свои индивидуальные потребности, а учитель не имеет времени с ними разбираться. И это проблема.


Другим детям необязательно знать о диагнозе

Подготовить среду для ребенка – тоже очень важно. У Инны есть договоренность с учителями. Если Мише плохо или он просто нехорошо себя чувствует, может встать и выйти в коридор.

С музыкой бывает трудно. Хоть Миша и играет на фортепиано и поет, выдержать хоровое пение для него – слишком. Поэтому он порой выходит из класса.

Как объяснить другим детям, что такое аутизм?

Если ребенок функционален и не сильно отличается от других, можно только подчеркнуть сенсорику. Чтобы объяснить состояние ребенка другим дошкольникам или младшим школьникам, можно обыграть его особенности, не называя диагноз.

Инна Сергиенко
“Например: "Этот мальчик всегда ходит в кепке, потому что у него острое зрение и яркий свет ему бьет по глазам". Это простое объяснение, не требующее открытия диагноза. "Почему он машет руками или кружит на месте? – Ну, он так делает, ему это нравится. Можешь тоже ручками помахать”.

По словам Ирины, идеально – найти активного малыша, который поможет ввести ребенка с аутизмом в общество. В Перу так делают, в Англии есть похожий вариант. Старшеклассникам аутизм следует объяснить просто, что это – другое строение мозга. И что есть известные люди, которые имели аутизм. Так говорят о Стиве Джобсе, например.

"Как только открывают диагноз ребенка, сталкиваемся с проблемой, что ребенку на лоб сразу лепят метку. Если ребенок с аутизмом хорошо социализирован и не сильно отличается от других, лучше максимально избегать слов "аутизм", "диагноз" и тому подобное. Лучше говорить, что здесь он чувствителен, а тут много болел, мало общался, и нужно немного доучиться", – рассказала Ирина Сергиенко.

Больше новостей, касающихся лечения, медицины, питания, здорового образа жизни и многое другое – читайте в разделе Здоровье.