Ми поспілкувалися Інною Сергієнко – мамою 13-річного Міші й засновницею міжнародної громадської організації "Дитина з майбутнім" та її донькою Іриною (директором організації з розвитку). Інна цю організацію створила заради сина, у якого – аутизм.

Перша частина інтерв'ю: Що робити, якщо в дитини діагностували аутизм

Як виховувати дитину з аутизмом?

Аутизм – що це?
Особливий розвиток нервової системи. Внаслідок нього людина має труднощі з соціалізацією у суспільстві, а також спілкуванні та взаємодії з іншими людьми.

Ось декілька правил від Інни Сергієнко.

1. Розмови – потім. Спочатку навчіть дитину комунікації.

Інна Сергієнко
“Коли Міша дивився на лице – отримував іграшку, – це був перший досвід комунікації. Родині слід зрозуміти, як встановити перший контакт з дитиною. Далі – розвивати комунікацію. Наприклад, щоб дитина жестами показувала "дай", "ні" тощо. Так більше шансів, що вона заговорить”.

2. Створіть в дитині внутрішню мотивацію заговорити

Реабілітація та соціалізація дитини з аутизмом дуже залежить від батьків. Коли дитина не говорить, батькам доводиться працювати в режимі радіо. Інна робила так близько 2,5 років. Постійно говорила з сином: "Зараз ми беремо тюбик, з нього вичавлюємо пасту…", "Ми зараз ідемо вулицею, іде сніг. Сніг – це…".


Дітям з аутизмом не можна брехати

"Перед сном я йому розповідала, що коли він почне говорити, ми з ним будемо гратися в такі-то ігри зі словами, йому буде легше говорити з іншими дітками, що мені важлива його думка. Дитину з аутизмом, як і дорослого, треба змотивувати! Вони не роблять щось, не розуміючи навіщо", – згадала Інна.

3. Шукайте причини поведінки дитини, не дивіться лише на наслідок

Важливо сформувати правильне ставлення батьків до дитини й того, що вона робить, тоді в малюка може бути успіх. Експертка пригадує, як після однієї з її лекцій про аутизм до неї підійшла мама й розповіла, що дитина ходить весь час під парканом і треться об нього рукавом: "Я сто разів вже йому про це казала, а він робить мені на зло".

Інна Сергієнко
“Скоріш за все, у вашої дитини проблеми з відчуттям свого тіла. У дітей з аутизмом багато сенсорних проблем. От ми знаємо, що зараз сидимо, встанемо – будемо стояти. А є діти, яким важко відчути себе в просторі. Моєму синові було важко спати. Він засинав тільки, коли ми його з боків затискали та він це відчував. Так само дитині з парканом. Йому потрібно відчувати, що з ним зараз, де він знаходиться в цьому світі”.

Інна порадила мамі привчати малечу спочатку торкатися рукою до загорожі потім паличкою, і поступово він навчиться обходитись без таких дій. Діти з аутизмом з самого початку про світ нічого не знають, їм треба з нуля сформувати своє уявлення.

Окрім розмов та ігор, вона дивилась з Мішею відео на Youtube і пояснювала, що у ролику відбувається. Так вчила сина соціальним ситуаціям. Та дивились реаліті-шоу:

"Я б в житті таку передачу не показувала 7-річній дитині, але, де я знайду соціальні ситуації такого плану? А йому потрібно зрозуміти, чому дівчинка скандалить, де вона неправа, де тато. Так закладаються моделі поведінки. Так можна робити з кіно, мультфільмами. Важливо не те, що дитина дивиться, а з ким дивиться і як події їй коментують", – розповіла Інна.


Потрібно зрозуміти причини поведінки дитини

Що не можна робити у вихованні дитини з аутизмом?

1. Брехати.

Люди з аутизмом можуть сприймати все буквально. Вони не вміють брехати, ці діти чесні. Наприклад, якщо грають у лови, то ловити в наступному колі має той, хто останнім добіг, бо такі правила. А якщо лідер групи не хоче бути ловою, і хоче під себе поміняти правила, починається сварка.

Читайте також: Чому розвивається аутизм: результати масштабного дослідження

Ці речі дуже важливі для людей з аутизмом. Обманули їх – все, довіра втратилась. Вони не бачать сенсу у брехні.

"У них і так багато часу іде на те, щоб у свідомості інформацію зібрати, запакувати й видати назовні, а тут ще треба щось зверху придумувати. Нащо? Так само є багато тем, які вони не розуміють, чому вони табуйовані. Чому не можна запитати про смерть? Чому не можна сказати бабусі, що вона старенька?", – розповіла Ірина Сергієнко.

2. Ховати дитину від суспільства.

Іноді поведінку дітей з аутизмом важко сприймає суспільство. І через це сім’я замикається в собі. Може не гуляти там, де є інші діти. Одна мама писала Інні: "Я думала, що все, сприйняла вже… Прийшли до нас гості, а мені було соромно показати дитину, що от він в мене такий".

Інна Сергієнко
“Діти з аутизмом тонко такі речі відчувають. І якщо мама чи тато стидаються їх – ніякого успіху не буде. Важливо не соромитись, не боятись засудження "що люди скажуть". Люди хай думають про своїх дітей і внуків і ними займаються. Не можна недооцінювати дитину. Наприклад, питають дитину: "Як тебе звати?". А мама одразу: його звати Діма, він не вміє говорити ”.

У мами – порив захистити дитину. Але якщо мама відповідає за дитину, хіба дитина має потребу говорити? Якщо дитина ще не може відповісти, має принаймні розуміти, що це її питають: щоб дитина говорила, її треба "стимулювати". В їхній голові мова – зайве завдання.


Не можна недооцінювати інтелект дитини

Коли Міша тільки почав говорити, Інні довелось перестати розуміти жести сина, щоб він вчився говорити. Вона радить створювати дитині напругу, але в кордонах, які малюк здатен подолати й відчував свої успіхи. Наприклад, якщо може сказати два слова: "Дай сік", потрібно запитати третє: "Який сік?".

3. Спілкуватися з дитиною тільки в стилі принеси/подай.

Ірина пригадує, як одна мама скаржилась їй: "Моя дитина не говорить". Експертка її питає: "А ви з нею розмовляєте?". – "Так". Тоді Ірина просить вирізати з цих розмов зауваження і все те, що дитині кажуть зробити. І так виявляється, що з дитиною не розмовляють, а тільки наказують. І тому вона не говорить, бо не розуміє для чого це їй.

4. Недооцінювати інтелект дитини.

Буває, батьки спілкуються з 6-7-річною дитиною з аутизмом, як з трирічною: "А куди ми піднімаємося: вверх чи вниз?". – "Вверх, молодець!".

"Сенс тоді дитині з вами говорити? Їй нецікаво. Вже треба питати, чого листя зелене, як машини їздять, марки машин може, чого йде дощ, звідки вода береться", – пояснила Ірина

Як підготувати дитину з аутизмом до дитячого садочка?

Потрібно якомога раніше готувати до садка і ні в якому разі не ховати дитину від людей. Малюка слід готувати до інклюзії, до середовища, в яке він піде.

Зрозуміти, чи він готовий – просто. Так, є проблеми, але якщо дитина знає порядок в садочку, вміє трішки себе контролювати, не заважає іншим – може іти.

Як підготувати дитину з аутизмом до школи?

Чим більше дитина з аутизмом знатиме наперед, тим більше буде готова. Такі люди зовсім по-іншому збирають інформацію. Наприклад, коли ми з кимось розмовляємо, нам не важливо, що в цей момент на стелі чи які фото на столі.

Працює фільтр в голові, а людина з аутизмом з самого початку не знає, що їй важливо, а що – ні. Вона має сама скласти свою картину світу. А щоб укомплектувати нову інформацію, потрібен час. Вечорами Інна обговорює з Мішею філософські теми, і якщо він чує зовсім нову інформацію, каже: "Почекай. Мені треба нову інформацію вкласти в себе” і залазить підковдру.

Інна Сергієнко
“Якщо дитина з аутизмом прийде до школи непідготовленою, на неї звалиться натовп дітей, які кричать, дзвінки, розклади, нові вчителі, нові вимоги, "відступити 5 рядочків". Це важко. Тому треба заздалегідь готувати, що от так виглядають зошити, ти там будеш писати, а ці книжки ти будеш читати. Варто поговорити з вчителем, приводити дитину заздалегідь до школи й коли там нікого нема, і коли є діти. Хай дитина познайомиться з новим простором”.

Є діти, які без попередньої підготовки адаптуються у школі за тиждень, а є, яким слід починати підготовку і за пів року. Кожен випадок слід розглядати окремо.

Читайте також: Як дізнатися, що у вашої дитини аутизм: основні ознаки

Для дітей з аутизмом надважливими є хороші стосунки з вчителем. Якщо дитину не приймає вчитель, вона це відчуває, клас теж, і позитивного результату не буде. Кожна дитина з аутизмом має свої індивідуальні потреби, а вчитель не має часу з ними розбиратися. І це проблема.


Іншим дітям необов'язково знати про діагноз

Підготувати середовище для дитини – теж дуже важливо. В Інни є домовленість з вчителями. Якщо Міші погано чи він просто недобре себе почуває, може встати й вийти на коридор.

З музикою буває важко. Хоч Міша і грає на фортепіано і співає, витримати хоровий спів для нього – занадто. Тому він часом виходить з класу.

Як пояснити іншим дітям, що таке аутизм?

Якщо дитина функціональна і не сильно відрізняється від інших, можна тільки підкреслити сенсорику. Щоб пояснити стан дитини іншим дошкільнятам чи молодшим школярам, можна обіграти його особливості, не називаючи діагноз.

Інна Сергієнко
“Наприклад: "Цей хлопчик завжди ходить в кепці, бо в нього гострий зір і яскраве світло йому б’є по очах". Це просте пояснення, яке не потребує відкриття діагнозу. "Чому він махає руками чи кружляє на місці? – Ну, він так робить, йому це подобається. Можеш теж ручками помахати”.

За словами Ірини, ідеально – знайти активного малюка, що допоможе ввести дитину з аутизмом у суспільство. В Перу так роблять, в Англії є схожий варіант. Старшокласникам аутизм слід пояснити просто, що це – інша будова мозку. І що є відомі люди, які мали аутизм. Так кажуть про Стіва Джобса, наприклад.

"Як тільки відкривають діагноз дитини, зіштовхуємося з проблемою, що дитині на лоба одразу ліплять мітку. Якщо дитина з аутизмом добре соціалізована і не сильно відрізняється від інших, краще максимально уникати слів "аутизм", "діагноз" і тому подібне. Краще казати, що тут він чутливий, а тут багато хворів, мало спілкувався, і треба трішки довчитися", – розповіла Ірина Сергієнко.

Більше новин, що стосуються лікування, медицини, харчування, здорового способу життя та багато іншого – читайте у розділі Здоров'я.