Як переступили поріг онкологічного закладу вперше?
5 років тому взяла участь у проекті від казкотерапевта: разом з дітками вигадували казки. Мені стало цікаво. Потрапила туди і лишилась.
Враження від контакту з дітьми не забути?
Пам’ятаю той день. Дуже здивувало, що не злякалася лисих, втомлених діток з тими інфузоматами. Багато хто мав ампутації. Відразу встановила контакт: довго базікала з дівчиною на ім’я Кароліна.
Психолог Катерина Хливнюк – праворуч
У дитячому онковідділенні панує геть інше життя?
Там йде абсолютно своє життя. Палати переповненні. До 40-50 пацієнтів у медзакладі на постійній основі. Діти носяться на машинках, хтось скаче на милицях, хтось істерить. Кожен зі своїми "таракашками", точно так, як і в побуті.
Якими методиками займаєтесь?
Щодня, окрім суботи, проводимо майстер-класи з малювання, ліплення, декупажу. Розмовляємо, дурачимось. Дітки втомлені через хіміотерапію, деякі в депресії перебувають і не хочуть виходити з кімнати. Працюю і на прояснення їх мрії. Всі хочуть потрапити додому й вилікуватись. Але це не до мене, а до Бога.
Майстер-класи в онковідділенні проводяться щоденно, окрім суботи
Для мам застосовуємо інший формат – "чаювання". Вони живуть довго у відділенні. Психологічна допомога більше потрібна батькам. Часто мами лишаються один на один з проблемою: без грошей, без чоловіків. Потрапляють у відділення і стають медсестрами й санітарками. Змушені знати повністю дозу хімії, все перевіряти, перемикати інфузомати. І, на жаль, часто їхній психологічний стан важкий: і агресія, і дратівливість. Можуть зірватися на дітках, адже відчуття непотрібності і покинутості провокує. Спостерігаю, щоби після "чаювання" не було такого стану, буцімто, засунув руку в груди, покопошився і лишив людину з цим. Звісно, вони плачуть, діляться страхами, і це добре. Перші зустрічі були дуже закриті, бо тої культури взагалі не було. Вагались будь-що говорити. Нині хтось прибіг, посидів, поговорив, і побіг. Багато часу немає.
У Європі мама поряд з дитиною гарна, доглянута. Ми інколи влаштовуємо день краси, робимо хінді, зачіски, манікюри. Матері чекають, навіть чергу займають. Культура вирощується. Бувало, хтось ціпенів від шоку. Мовляв, як так, що дитина хвора, а вони нігті фарбують, волосся чешуть. Необхідно переключатися. У нашій ментальності як воно? Якщо трагедія приходить у сім’ю, то треба забути про життя. Але це лише ускладнює проблему.
Так виглядають "чаювання" з батьками
Про що найчастіше говорите, коли чаюєте з батьками?
Про маніпуляції дітей. Ті довго лікуються у відділенні, розслабляються, адже немає навчання, і маніпулюють: просять щось купити, вдаються до істерик, відмовляються будь-що робити. Це турбує батьків найбільше. Інша гостра проблема: що робити з іншими дітьми, які лишаються вдома, доки мати з хворою дитиною на лікуванні. Через нестачу уваги вони починають погано вчитись і депресувати.
Як допомагаєте?
Інформацією та прикладами. Запрошуємо спеціалістів та знаменитостей. Приходили і йогині, і астрологи. Звісно, не ізотериці навчати, а елементарній самодопомозі: дихальним вправам, "заземленню". Себто, як дати собі раду, коли перебуваєш у страху.
Діти випробовують себе у ролі композиторів з музикантом Павлом Івлюшкіним
Чи потрібен в онковідділенні психіатр?
Безперечно! Коли йдеться про діток з пухлинами мозку, треба втручатись медикаментозно. А в ситуаціях, коли мами не приймають летальний діагноз, без консультацій психіатра не обійтись. Смерть дітей – окрема розмова. Ця сфера в нас абсолютно нерозвинена.
Що найважче у вашій роботі?
Особисто для мене – розуміння того, що немає належної соціальної допомоги від держави. Тяжко це прийняти. Те, що роблю як психолог – маленька піщинка. У відділенні має працювати група кваліфікованих спеціалістів з розумінням дитячої онкології. Має бути організована системна психологічна допомога.
Про яку соціальну підтримку від держави йдеться?
Потрібно змінювати все, адже геть немає хорошої психологічної служби. Треба налагодити тріаду: співпрацю сім’ї, лікаря і психолога. А в нас педіатри взагалі не підготовлені. Онкохворої дитини вони бояться, як вогню, і, фактично, нічим допомогти не можуть. У Києві можна знайти приватні клініки, а в маленьких містах все дуже сумно.
Це правда, що відтік молодих спеціалістів за кордон катастрофічний?
Не секрет, що молодь просто тікає з країни. Її треба грамотно долучати, адже тема важка. Україна має запозичувати досвід Польщі або Білорусі, не обов’язково їхати в Америку. Біля керма мають бути люди практики, які розуміли б, як це працює зсередини. Потрібна динаміка. За сорок років жодних зрушень у лікуванні дитячої онкології. І це світова тенденція.
Курс лікування тривалий. Діти фактично живуть у відділені місяцями
За яких умов ситуація зміниться?
Чесно кажучи, не так легко відповісти. Потрібні реформи, спеціальні програми і фахівці. Про це треба говорити і писати. Вважаю, що ресурс України – люди. Вражає вміння до самоорганізації. Все тримається на плечах волонтерів.
Читайте також: Науковці винайшли інноваційний спосіб боротьби з раком
Історії волонтерів благодійного фонду допомоги онкохворим дітям "Краб" особливі?
В яблучко! Я лишилась у фонді завдяки постаті Лариси Лавренюк. Вона 10 років тому втратила 3-річного сина Андрійка. Рак – це дуже боляче. Ви уявити не можете, наскільки. Який розпач відчуває мати, коли не може полегшити болю дитини, не може навіть укол знеболювального зробити! Бо заборонено. І щоб не зійти з розуму, Лариса почала з елементарного: купувала матраци у відділення. Бо там нічого не було, крім пошарпаних стін і голих ліжок. А далі заснувала фонд.
Лариса Лавренюк та малюк-підопічний
А от молода дівчинка Катерина Бурлак очолює паліативну допомогу – полегшує страждання діток, яким жити лишається півроку чи рік. Функція Каті – розмова з батьками, підготовка і, звісно, кваліфікована допомога в плані знеболювання. У нас просто немає умов, щоб дитина гідно йшла з життя, не відчуваючи того болю. Досі бояться зв’язуватися з морфіном. До того ж в країні критично не вистачає госпісів – медзакладів для смертельно хворих.
Чи активно допомагають українці сьогодні?
Один пенсіонер щомісяця приносить тисячу гривень. Є люди, які по 20 тисяч перераховують, є спонсори, які підтримують фонд від початку існування. Проте ми постійно в боргах, бо закупка найелементарніших ліків – колосальні гроші.
Все тримається на довірі аптек. Нещодавно були винні 70 тисяч гривень. Закупівля потрібних і якісних медикаментів – болюча тема. Більшість просто не можна придбати в Україні. Їх привозять контрабандою. Це дуже ускладнює. У Європі немає таких проблем. Тому батьки, які мають гроші, їдуть лікувати дітей за кордон.
Як ставляться рідні до того, що упродовж 5 років ви навідуєтесь до дітей, хворих на рак?
З сім’єю про це не говоримо. Про те, як воно є – у відділенні, майже не ділюсь ні з ким. Треба говорити з людьми, які готові про це чути. Мій вибір був свідомим. Ти стаєш на стежку, йдеш по ній і робиш те, що можеш робити. Знаєте, діти у відділенні – теж моя сім’я. Ми беремо участь в онкоолімпіадах, проводимо щорічні зустрічі з тими, хто видужав, – от просто орендуємо у Феофанії дім відпочинку на добу, влаштовуємо посиденьки з шашликами під гітару, розводимо багаття, ділимось досвідом.
До відділення завітали клоуни
Чим відрізняються діти в стінах НІРу і поза ними?
Це треба просто побачити. Різниця відчутна. Вони слабенькі, худенькі, бліді, всі в шапочках, але посміхаються і дивляться широко розплющеними оченятами на величезний світ за межами лікарні. Все їм цікаво, всьому дивуються, питаннями сиплять. Ми нещодавно були в театрі. Шокує, що й досі міфам довкола раку вірять! Один хлопчик спитав у мами, чи не заразні наші дітки. Та довго косилася на нас і відвела малого вбік. Певне, вважають, що можна інфікуватися, просто побувши поруч.
Які міфи існують і досі щодо онконедуги?
Дехто і сьогодні вірить, що можна випити святої води чи прикластись до мощей, і рак піде. Шукають чародіїв і масляних відварів.
Шарлатанів і пасивних садистів вистачає. "Добрі люди" завжди знаходять час, щоб, замість підтримки, сказати: "А ти задумувалась, нащо тобі прийшла хвороба на дитину? За які гріхи предків Бог покарав?" Люди, які "в темі", розуміють, що самолікуванням біді не зарадиш. Я твердо переконана: якщо в життя малюків приносити радість, то одужання настане швидше.
Допомогти малюкам, що борються з серйозною недугою, можна тут: krab.org.ua