У 4-річної Жені епілепсія від народження. Зараз дівчинка лише робить перші кроки. Та й тільки завдяки переходу на закордонний препарат. Про це розповіли батьки кореспондентам 24 каналу.
Важливо Що робити, якщо у вас чи в когось з близьких епілепсія: поради Супрун
Українські аналоги ліків, якими безкоштовно забезпечує держава, підходять не всім, розповідає мама дівчинки Ольга. На додачу вони й менш ефективні.
Перший раз нам привезли (ліки – 24 канал) волонтери з Німеччини, Ми спробували їх і буквально з першої дози у Женьки пішли напади,
– розповіла мама Жені Ольга Зайцева.
На місяць одна пляшка препарату обходиться родині у 100 євро. Та й купити їх не просто. Адже ці ліки, які і деякі інші медикаменти, що допомагають хворим на епілепсію, в Україні неліцензовані. Їх везуть волонтери або перекупи за підвищеними цінами.
"На українському препараті не так давно ми потрапили в реанімацію. Було 15 приступів в годину, тобто 360 приступів на добу. Це 3 доби, поки я не дістала закордонний препарат", – заявила мама дитини з епілепсією Ольга Кульбацька.
В умовах карантину дістати протисудомні стало ще важче. У МОЗ підтверджують, що в Україні застарілий протокол лікування епілепсії. Список препаратів тільки обіцяють оновити, проте коли це буде – невідомо.
Максим Степанов / Фото censor.net.ua
"Ми користуємося клінічними протоколами 2014 року. Ще в 2017 році Міністерство охорони здоров’я повинно було внести відповідні зміни до цих клінічних рекомендацій. На жаль, така ситуація відбувається не тільки по епілепсії, а і по великій кількості тих чи інших захворювань", – пояснив міністр охорони здоров’я України Максим Степанов.
Ситуацію може поліпшити введення міжнародного рецепта на ліки, вважають родини хворих. Він розв'яже руки батькам: без контрабанди і дешевше можна буде купити препарати за кордоном.
Читайте також Чому в Україні застосовують застарілий протокол лікування епілепсії: пояснення МОЗ
"Ми дуже хочемо європротокол. Це життєво необхідно. Він дасть можливість нашим лікарям виписувати міжнародні рецепти", – пояснила мама дитини з епілепсією Ольга Кульбацька.
В Україні нині понад 20 тисяч дітей з епілепсією. Якщо карантин затягнеться, то батьки побоюються, що залежні від іноземних препаратів пацієнти опиняться на межі.
Усі люди з епілептичним синдромом мають епілептичні напади, проте не всі, у кого вони трапляються, отримують діагноз “епілепсія”. Наприклад, у немовлят можуть траплятися епілептичні напади під час високої температури.