Закон вступил в силу 1 января 2019 года, но необходимые документы до сих пор так и не подготовили.
Читайте также: Человек с ВИЧ впервые в истории стал донором внутренних органов
Четкого ответа на вопрос "Почему?" у Министерства нет. И теперь отодвигают дедлайны.
Такой закон приняли, потому что предыдущий, который действовал 20 лет, был несовершенным. Согласно ему, делать посмертные пересадки нельзя. И четкой процедуры для получения согласия потенциального донора не было.
Мы с вами имели право заявить об этом, но мы могли заявить это как бы вслух или в воздух. Самого механизма, где это сделать, как это сделать, в какой форме это нужно сделать, где эта информация должна быть, аккумулировано этого не было,
– отметил главный трансплантолог Львовщины Ростислав Жук.
Итак, до 1 января правительство должно было подготовить ряд актов, которые бы запустили целую информационную систему нового закона. Где были бы реестры доноров, реципиентов, медучреждений. Взамен утвердили лишь 1 из 29.
"По этой небольшой, маленькой очень части закона, когда отсутствует все остальное – фундаментальные, глобальные вещи, это врачи-трансплант-координаторы, обеспечение медицинских учреждений, чтобы было медицинское оборудование, чтобы можно было констатировать смерть головного мозга. Этой информационной системы в Украине сейчас нет", – сказала заместитель председателя комитета ВР по вопросам здравоохранения Ирина Сисоенко.
Под угрозой уголовной ответственности оказались трансплантологи. Нет реестра – соответственно нет документированного согласия донора – живого или мертвого.
Читайте также: Трансплантация в Украине: Супрун рассказала подробности
По словам главного трансплантолога Львовщины Ростислава Жука, закон о трансплантации четко прописывает уголовную ответственность за нарушение некоторых положений закона. Даже для того, чтобы сделать семейную пересадку, на которую сейчас ожидают несколько пар, мы ограничены, собственно, даже самым путем регистрации согласия донора.
Поэтому с 1 января и до сегодня пересадки не выполняет ни один из шести центров трансплантологии Украины.
"Врачи, когда в них в кабинете сидит мама и ребенок, ребенок в критическом состоянии, потому что ему уже надо трансплантацию, ему вчера надо было – они не могут их прооперировать, так как для них это угроза уголовного дела", – рассказала основательница ОО "Всеукраинская платформа донорства "iDonor" Ирина Заславец.
Законом предусмотрена презумпция несогласия умершего на донорство
В Верховной Раде уже зарегистрировали два законопроекта, чтобы отсрочить действие определенных пунктов закона. Однако до сих пор депутаты не смогли утвердить хотя бы один.
Надо понимать, что когда умирает человек, который соглашается на донорство, он продолжает жить в четырех-шести других людях. А когда умирает человек без согласия на донорство, он забирает с собой еще нескольких,
– добавила основательница ОО "Всеукраинская платформа донорства "iDonor" Ирина Заславец.
Поэтому в Украине создали профессию трансплант-координатора. Это посредник между донором, пациентом и врачом. Его задача – не только вести все реестры трансплантологии, но и убедить родственников погибшего, если тот не дал согласия при жизни. Иногда такие трудные разговоры надо вести очень быстро, ведь после смерти головного мозга органы живут недолго.
Читайте также: Зачем Украине нужна "презумпция согласия" на трансплантацию
В Запорожье уже начали курсы для трансплант-координаторов. Первое, но не последнее такое обучение в Украине завершилось в конце февраля. К таким изменениям украинские медики готовы.
"У нас не будет никакой, я считаю, проблемы с подготовкой специалистов, потому что есть люди, которые работают в этой проблеме. То есть это не то, что надо объявления развешивать, что мы кого-то будем искать. Это люди, которые работают и которые уже имеют определенный опыт", – заявила директор департамента здравоохранения Львовщины Ирина Микичак.
Живым донором может быть совершеннолетний дееспособный человек, предоставивший письменное согласие, а изъятие материалов допускается в случае семейного родства или перекрестного донорства. Исключение – изъятие материалов, способных к регенерации.
Что касается умерших – каждый совершеннолетний дееспособный человек в любое время может подать письменное согласие или несогласие на донорство после его необратимой смерти, отозвать такое согласие/несогласие или подать новое. Каждое письменное заявление отменяет представленное ранее.
Кроме того, каждый теперь может назначить полномочного представителя, который после его смерти предоставит соответствующее согласие.
В то же время, если человек не выразил согласия или несогласия при жизни и не определил полномочного представителя, трансплант-координатор спрашивает об этом у второго супруга или у близких родственников (или у человека, который обязался похоронить умершего).
То есть, новым законом предусмотрено презумпцию несогласия умершего на донорство его анатомических материалов.
Пока закон не начал действовать де-факто, украинские пациенты и дальше ездят за границу.
Это на самом деле является инвестицией в медицину других стран. И это очень хорошо, что закон принят, он ориентирован на цивилизованное законодательство, и крайне важно, чтобы по этому закону пошло финансирование, чтобы действительно можно было создавать все те надлежащие условия для работы операционных, для обеспечения расходными материалами, поддерживающей терапией,
– сказала директор департамента здравоохранения Львовщины Ирина Микичак.
Поэтому теперь последнее слово – за Верховной Радой. Во львовском центре трансплантологии ежегодно осуществляют до двадцати пересадок почек. Там готовы делать и больше, браться за трансплантацию сердца и печени – ждут, когда заработает закон. А на это нужно время.
Девочка, которая живет с чужим сердцем
Насте Гузарской – семь лет, полтора из них она живет с новым сердцем. В двухлетнем возрасте девочка получила осложнения после кори.
Настя Гузарская, которая живет с чужим сердцем
"Имела сильную одышку, когда спала очень тяжело дышала. Мы поехали во Львов, "Чернобыльская больница", там нас взяла кардиолог-врач. Она посмотрела и говорит, что сердце увеличено очень", – рассказала мама Насти Наталья Гузарская.
Диагноз девочки – дилатационная кардиомиопатия. Это поражение миокарда и расширение сердечных желудочков. Боль в груди, недостаточность кровообращения, нарушения сердечного ритма могут привести и к летальному исходу.
Ей влили кровь, после того – она перенесла инсульт. И так мы узнали, что нужна пересадка,
– вспомнила мама Насти Наталья Гузарская.
Чем дольше Настя жила с воспалением сердца, тем острее становилась потребность трансплантации. Делать так называемые "неродные", пересадки в Украине запрещено. Министерство здравоохранения выделяет средства на операции в других странах. Но очередь на услугу ценою в жизнь – огромная.
Настя в индийской больнице
Чтобы спасти дочь, Наталье пришлось лететь в чужую страну. Более семи с половиной тысяч километров от дома, 95 тысяч долларов от Минздрава – и Настя оказались в индийском городе Ченнаи. Тогда другого выбора не было.
Очень далеко, языковой барьер, ты не можешь спросить, как твой ребенок, расспросить правильно, что с твоим ребенком, куда его забрали или что будут делать,
– вспомнила мама Насти о пребывании в клинике Индии.
Министерство средства выделило лишь на операцию. А вот дорогу в Индию, проживание, питание и лекарства мама Насти оплатила из собственного кармана. На все про все ушло 18 тысяч долларов. Наталья говорит: в родной стране пережить такой стресс и ей, и дочери было бы легче и дешевле. Но в то время донора в Украине не было.
Наши органы идут в пустоту. А так они могут спасать чью-то жизнь. То есть я не знаю, кто спас моего ребенка – это была девочка, или это был мальчик. Но я бесконечно благодарна, что родители отдали сердце,
– отметила Наталья Гузарская.
Больше – смотрите в программе.