Но самое интересное то, что Игорь, невербальный человек, учится в обычной общеобразовательной школе, что для украинских реалий в далекие двухтысячные было чем-то невероятным.

Также на тему: Аутизм – не болезнь: как понимать людей с РАС

Право на образование – не для всех

По словам мамы подростка – Олеси, парень ходил и в государственный детский сад, и в частных также побывал. Однако посещение заведения было с перерывами: семья переезжала из Винницы в Киев, потом снова возвращалась в Винницу, также ребенок часто болел. Поэтому Игорь почти не посещал детсад.

Неготовность находиться в группе сверстников очень остро сказалась при поступлении в первый класс. Мама вспоминает то время:

Игорь не разговаривает – пользуется альтернативной коммуникацией с помощью картинок. Нас не хотели брать ни в специальную, ни тем более – в обычную школу, аргументируя тем, что ребенок с такими нарушениями развития не может учиться среди нормотиповых. Мы попытались индивидуальное обучение, но очень быстро это прекратилось: мы считаем, что учиться дома недопустимо. Впоследствии парень попал в спецшколу: отношение было замечательное, но ребенок должен быть в инклюзии. Это важно не только для Игоря, но и для его окружения: как ребенок учится быть среди людей, так и социум учится ее понимать и принимать,
– рассказала женщина.

Ситуация с Игорем стала толчком для создания общественной организации, к которой тут же присоединились родители детей с аутизмом с такой же проблемой. Семья парня настолько хотела реализации прав своего ребенка на обучение в общеобразовательной школе, что готова была даже судиться с Департаментом образования Винницы, если бы был отказ.

Обучение в школе

Но Департамент пошел навстречу и принял предложение семьи создать условия для обучения в школе с помощью ресурсного класса. Вместе с Игорем в школу смогли пойти еще трое детей с аутизмом, которым ранее отказывали в таком праве. Таким же путем пошел и аналогичный департамент в Днепре.

Сейчас Игорь учится в 7 классе КУ "Общеобразовательная школа I – III ступеней № 33" Винницкого городского совета, несмотря на свой возраст – сейчас ему 17 лет. Опоздание обусловлено многолетними преградами в получении права включить особого ребенка в государственную школу – в первый класс Игорь пошел аж в 11 лет.

"У него была замечательная первая учительница, она переживала и постоянно спрашивала, интересовалась у нас, как быть и что делать. Мы с мужем рассказывали и информировали ее и родителей одноклассников. Мы очень тщательно работали над уменьшением проявлений нежелательного поведения, и со временем учительница и дети перестали реагировать вообще, ведь по мере роста информированности и коррекции поведения все выровнялось. Также присутствие Игоря в классе помогало и учительнице. Например, сын тяжело переносит шум в классе. А со временем дети сами начали вести себя потише. Организационно класс очень отличался от других", – рассказала мама Игоря.

По мнению Олеси, правильно организовано инклюзивное обучение возможно даже для детей со сложной формой аутизма, со сложными нарушениями развития, когда нужен комплексный подход.

Кроме того, Игоря сопровождал папа, который работал ассистентом учителя сначала на волонтерских началах, а после того, как получил второе высшее профильное образование, официально устроился на работу.

Сейчас основная цель обучения в школе – социализация, потому что академические навыки не являются приоритетными. Игорь очень опаздывает в овладении некоторыми предметами. Однако семья считает самым важным достижение другой цели – детей учат воспринимать инаковость. По словам мамы, у семьи были опасения относительно отношения педагогов, но, к счастью, они не оправдались. У семьи никогда не было категоричности в выборе школы или класса, за любую цену – искали варианты, где можно создать комфортные условия для обучения сына.

Родители везде встречали понимание и прилагали усилия для того, чтобы рассказать, уточнить, донести то, что непонятно, до других и стать частью коллектива. Также важным является то, что Игорь с самого начала принимал участие во всех массовых мероприятиях школы и никогда ни от чего семья не отказывалась, имея ребенка с инвалидностью.

Диагноз и потерянное время

Не обошли семью и трудности по диагностированию аутизма у сына:

Врачи подозревали тугоухость, но в Киеве диагноз не подтвердился. Детский невролог отмахивался и говорил, что мы себе вообще надумываем проблему. Но до 5 лет от Игоря так и не прозвучало ни слова. В ГО после проведения диагностики сказали, что на 98% это аутизм, и мы обратились в больницу. В то время мы не могли получить никакой помощи, информации об аутизме почти нигде не было. И мы начали искать "чудодейственную таблетку": побывали за границей, продавали все, что можно, чтобы помочь вылечить расстройство. Нам помогла поведенческая коррекция, но мы упустили драгоценное время на поиски этой "чудо-таблетки". Это наша самая большая ошибка,
– рассказала Олеся.

Несмотря на все перипетии, Игорь стал активным и бодрым подростком, который очень любит плавание и велосипед. Парень может спокойно переплыть озеро, очень легко чувствует себя в воде и выполняет различные трюки. Также он участвовал в специальной олимпиаде по плаванию и получил первое место. С велосипедом то же самое: очень ловко ездит, знает, как обойти пешеходов, не оказаться на дороге. А велопрогулки с папой – это лучший досуг. И в целом Игорь – обычный подросток, который интересуется гаджетами, играет в компьютерные игры и просматривает интересные видео в интернете.

Читайте также: Мы должны знать больше о людях с РАС, – интервью с профессором с аутизмом из США

И хотя парень еще какое-то время будет учиться в школе, семья беспокоится о его будущем, рассматривая поддержанного проживание как единственный оптимальный вариант для человека с такими тяжелыми нарушениями развития, как у Игоря. Родители хотят быть спокойными за будущее своего ребенка, однако система поддержанного проживания еще не стала общеукраинской практикой, а обеспечивается неравнодушными людьми.

Олеся считает, что для таких людей необходимо создавать условия, структурированную среду, осваивать альтернативные методы коммуникации. Сейчас в Виннице функционирует дом поддержанного проживания, где услугу получают восемь лиц с нарушениями умственного развития. Однако в рамках социальной услуги заработная плата работников очень маленькая, а сама услуга не защищена государством: сегодня есть финансирование, а будет ли оно завтра? Впрочем, женщина считает, что всегда нужно стремиться к цели.

Мы начинали с мечты о ресурсной комнате, и тогда это было ноу-хау, которое внедрялось впервые на территории города нашей ГО в сотрудничестве с Департаментом образования, а сейчас является частью нормативного поля. Поэтому надо верить и много работать как государству, так и родителям и специалистам, чтобы обеспечить права людей с нарушениями развития,
– отметила Олеся.