Когда первое слово становится чудом: истории людей, победивших глухоту

Даша и Полина

"Ваш ребенок глухонемой до конца жизни", – вспоминает Даша слова, которые разделили ее жизнь на "до" и "после". "Я пыталась привыкнуть к мысли, что моя дочь никогда не расскажет мне стихотворение, никогда не станцует в ритм музыке. У нее будет совсем другая жизнь. Какая – я не знала".

Также на тему: Потеря слуха: симптомы, причины, профилактика и лечение

Даша и ее дочь Полина – одна из семей, которые столкнулись с проблемой нарушения слуха. У их истории – счастливый финал. Однако путь, который им пришлось пройти, никак не назвать простым.

Для того, чтобы как можно меньше людей сталкивались с проблемами диагностики слуха и не становились беззащитными перед болезнью, ОО "Відчуй" запустили проект "Кабинет на колесах". В его рамках специально оборудованный кабинет со специалистом и аудиометрическим оборудованием за 3 месяца посетит 31 город Украины, чтобы бесплатно проверить слух всем желающим в возрасте от 7 до 55 лет.

Проблемы со слухом

Даша вспоминает, что в детстве Полина не лепетала, как это обычно делают дети, не пыталась разговаривать. Врачи убеждали: это – просто задержка речевого развития. Мать делала все, чтобы Полина начала говорить.

Полине поздно диагностировали проблемы со слухом / Фото Здоровье 24

Подозрения закрались, когда девочка однажды играла с воздушным шариком. Он лопнул у Полины за спиной – все подскочили от неожиданности, однако не Полина. Тогда Даша надула еще один шарик и лопнула его уже нарочно. Никакой реакции. С процедуры исследования слуха в частной клинике семья вышла с диагнозом: двусторонняя сенсоневральная потеря слуха.

В клинике Даше сухо сказали: слуховой аппарат не поможет. Полина не будет слышать и говорить.

Из шока и состояния тотальной беспомощности Дашу вывел визит крестной ее дочери. Она рассказала о племяннице, чьи сыновья-близнецы также имели нарушения слуха. Им якобы сделали операцию, после которой дети начали слышать. Даша позвонила племяннице Ольге – она оказалась логопедом и подтвердила: действительно, существует процедура кохлеарной имплантации, благодаря которой ее сыновья начали слышать. Именно Ольга повезла Дашу с Полиной на повторную диагностику и устроила их на консультацию к известному киевскому профессору, который через два месяца прооперировал Полину.

Чтобы убедиться, что нет противопоказаний к операции, Полине назначили серию тестов. Даша вспоминает, что самым сложным была процедура МРТ под наркозом.

Меня предупредили, что может случиться остановка сердца и дыхания, и дали в руки грушку. Сказали нажимать, если что-то пойдет не так. И пока мой ребенок 40 минут лежал в капсуле МРТ, я следил за тем, дышит ли он,
– вспоминает женщина.

Стоимость импланта на одно ухо составляла более трехсот тысяч гривен. Гипотетически можно было встать в очередь и получить его за бюджетные средства – однако страна тогда закупала двадцать четыре импланта в год.

"Наш номер в очереди был 779. Не хотелось ждать 30 лет", – говорит Даша. Они решили продать квартиру. Однако денег все равно хватило только на операцию, без реабилитации. Тогда на помощь пришли знакомые – собирали кто сколько может.

Даша присылала обращения в различные фонды, оставляла сообщения в соцсетях. Некоторые реагировали цинично, но в основном люди искренне хотели помочь. Даша вспоминает звонок незнакомой девушки, которая сказала: "Вот, запишите код для пополнения мобильного телефона. Это все, что я могу".

Операция

Перед операцией пришлось сбрить Полине половину волос на голове.

К вечеру Полина отошла от наркоза, вскочила и бегала по палате, будто ничего не случилось. Через четыре дня ее выписали.

Конечно, Даша мечтала, что сразу после операции Полина начнет говорить. Однако еще несколько лет ушло на реабилитацию – ведь на ребенка внезапно упал мир звуков, с которым он раньше не сталкивался. Сначала с девочкой работал специальный педагог, но впоследствии Даша сама начала проводить обучение, услышав от логопеда однажды:

"Вы слишком любите дочь! Над ней надо с кнутом стоять, заставлять!" Даша была другого мнения и не хотела, чтобы занятия превращались в страдания. В конце концов все наладилось, пошли первые слова. "Помню, как дочка при гостях сказала "мама". У меня из глаз ручьем полились слезы. Это было такое событие, такая радость!"

Операция помогла Полине / Фото Здоровье 24

Даша верит: ничего не бывает просто так. Если у нее родилась Полина, то цель ее жизни – помогать детям с похожими болезнями. Уже более 7 лет Даша работает в общественной организации "Відчуй", занимающейся социальной адаптацией людей с нарушениями слуха.

Сначала по ночам, уложив ребенка спать, я садилась за компьютер и искала тех, кто нуждался в помощи. Звонила, предлагала поделиться опытом. Подсказывала, с чего начать, куда обратиться и как избежать ненужных расходов,
– вспомнила женщина.

Даша рассказывает, что главная проблема Украины в этой области – недостаточная информированность. Особенно это касается села. Родители оставляют детей в тишине, не зная, что есть альтернатива, не веря, что они способны преодолеть трудности.

Елена и Артемий

Артемий – второй сын Елены. У нее уже был опыт воспитания ребенка, поэтому она довольно быстро заметила, насколько отличается развитие Артемия от ее старшего сына. Он был менее активным, контактным, спокойным и тихим. Педиатры не видели проблем – говорили, мол, не обращайте внимания, у него просто такой характер.

Потеря слуха

По ее мнению, спусковым крючком болезни стала сильная аллергическая реакция. Артем раздирал уши, кричал и пищал – позже Елена поняла, что так он пытался себя услышать, ведь начался процесс потери слуха. "В этот момент я и начала бить тревогу. Я видела, что что-то с ним не так, но не могла понять, что.

Также на тему: Каждый 8 украинец теряет слух: где провериться бесплатно

Очень долго не было возможности поставить точный диагноз. В Новой Каховке не было соответствующего оборудования, пришлось ехать в Херсон, где попасть к сурдологу также удалось отнюдь не сразу.

Какое было отчаяние, когда врач трясла возле уха ребенка железной банкой из-под кофе с гвоздями и шурупами – только чтобы убедиться в том, что он этого не слышит. Для нашего диагноза один потраченный день – месяц реабилитации и тяжелой работы. И вот, наконец, в Институте отоларингологии имени Коломийченко мы получили диагноз. Двусторонняя нейросенсорная тугоухость 5 степени. Это полная глухота,
– объяснила Лена.

Когда Артемию поставили окончательный диагноз, врач надел на мальчика слуховой аппарат, чтобы понять, что он слышит. Артемий мгновенно изменился – лицо стало радостнее, будто зажглось. Елена была права: его мрачность и отстраненность – не черты характера, а реакция на потерю слуха.

Слуховой аппарат не помог мальчику / Фото Здоровье 24

"Сначала нам говорили, что одних слуховых аппаратов, без имплантации, достаточно, чтобы бороться с проявлениями болезни. Но мы считаем, что пока надеялись на аппарат, просто зря сгубили время. С такой потерей слуха помогает только имплантация", – вспоминает женщина

Артем улавливал исключительно так называемый контур слова. В аппаратах он выучил цвета, цифры, алфавит. Но мальчик слышал, только когда к нему обращалась Лена и только в полной тишине. Единственным выходом была кохлеарная имплантация.

Операция

Артему делали две операции – на каждое ушко. Первую семья оплатила за свой счет. Деньгами и распространением информации, вспоминает Елена, их поддержала вся Украина – и в конце концов Артем поехал на операцию в польскую клинику. Лишь 2 года спустя настала их очередь на бюджетную имплантацию, и еще один аппарат установили во второе ухо.

"Однако представьте, что было бы, если бы мы ждали так долго – два года!", – говорит Елена. Артем хорошо перенес операцию и сразу почувствовал разницу. "Ура, мама, у меня наконец два ушка", – сказал он тогда Лене.

Артему сделали две операции / Фото Здоровья 24

Женщина вспоминает, что когда они собирали деньги на операцию и ждали ее, казалось, что это – самое главное. Мол, стоит только пережить имплантацию, и все снова будет хорошо. Однако это был лишь первый шаг. Ведь после операции началась реабилитация – и на самом деле это и есть самый тяжелый этап.

Сейчас Артему и его семье приходится заниматься и учиться очень много. Чтобы он понимал и запоминал каждый звук, их надо говорить сначала рядом с ним, потом немного на расстоянии, потом еще дальше, потом из другой комнаты. Детям с нарушением слуха надо объяснять каждое слово.

Они хорошо понимают, когда речь идет о чем-то, что можно увидеть, но когда говорится о чем-то абстрактном, как, например, погода или времена года – это им очень трудно воспринять.

Сейчас вся семья живет в Киеве, в общежитии, и полностью вкладывается в воспитание и развитие Артемия. И, по признанию Елены, она ни секунды не жалеет об этом выборе.

Надежда и Макар

"Основное наше достижение – огромный круг друзей у Макара. Он чувствует себя уверенно рядом с другими и с легкостью заводит новые знакомства", – рассказывает Надежда Василенко. Ее сыну Макару семь с половиной лет. Из них шесть с половиной он живет с нарушением слуха.

Читайте также: Обнаружили неожиданный способ сохранить слух в старости

Надежда не впадает в панику – говорит, что с самого начала она философски относилась к заболеванию Макара.

Дети в садике его обожают, во дворе у него много друзей. Я уверена, что у него все будет хорошо,
– говорит она.

Семья Надежды – из Днепра. 2 года назад они переехали под Киев, чтобы быть ближе к команде общественной организации "Відчуй" и их преподавателям. Они помогают Макару с реабилитацией и делают все, чтобы он как можно быстрее приблизился к уровню нормотипического ребенка своего возраста.

Макар с легкостью находит новых друзей / Фото Здоровье 24

Начало

История заболевания Макара началась еще до его рождения, когда на очередном УЗИ Надежде сообщили, что у мальчика щели губы и нёба. Именно они в будущем осложнят лечение Макара. Он потерял слух, когда ему был год – и, по словам Нади, они до сих пор не до конца понимают, как это произошло.

Вернувшись с моря, Надя с Макаром пошли к сурдологу и получили первый диагноз о нарушении слуха. Из-за щели в нёбе за барабанными перепонками собирается жидкость. Это снижает качество слуха.

Лечение

Лечение нарушения слуха и установление имплантатов существенно осложнялись наличием щели в нёбе. Для того, чтобы за барабанной перепонкой уха не накапливалась жидкость, нужно было шунтирование. А с шунтами невозможно носить слуховые аппараты.

Мы потратили 2 года на то, чтобы как-то решить этот вопрос. В конце концов поехали в Киев и выяснили, что все-таки существует возможность совместить аппараты с шунтами. В три с половиной года Макар получил аппараты, но оказалось, что при его степени поражения слуха они не дают никакого результата,
– рассказала Надежда.

Последним возможным решением проблемы была кохлеарная имплантация. Но она также могла быть затруднена из-за накопления жидкости.

"Из 6 оперирующих хирургов в Украине нам отказали 5. Согласился только один, Писанка Виктор Михайлович. Мы решили делать операцию на собственный страх и риск". Первое ухо имплантировали, когда Макару было 4,5 года, а второе – в 5. Это, поясняет Надежда, очень поздно – фактически было потеряно 4 года здорового развития ребенка.

Реабилитация

"После операции Макар был в критическом возрасте для развития и понимания речи. Было страшно, что мы не успеем", – вспоминает Надежда. У Макара есть проблемы с речью и с памятью – сейчас ему труднее концентрироваться и усваивать все то, что он должен был бы изучить в раннем возрасте.

Сейчас слуховой возраст мальчика – около 2,5 лет. То есть по развитию речи и по ее восприятию он должен быть как двухлетний ребенок.

Макару нужно догнать потерянное время / Фото Здоровье 24

"Однако он читает, пишет, мы учим стишки. Сейчас готовимся к школе. Учиться надо систематически и ежедневно. Это кропотливая работа. Но мы с Макаром ее делаем", – говорит Надежда. Впрочем, пропасть в отношениях со сверстниками все равно огромна: не все понимают, что он говорит, а он не всегда воспринимает правила игры. "Если бы нам удалось вернуть слух Макару хотя бы в 3 года то уже бы в этом году он точно пошел в школу".

Будущее

Надя говорит, что поняла важную вещь: как только вы замечаете необычные вещи или задержки в речевом или слуховом развитии ребенка, стоит сразу бежать к врачу. Если заметить нарушение слуха до года, если прооперировать или поставить аппараты до этого момента – ребенку в жизни вообще ничего не будет мешать.

К сожалению, проблемы с потерей слуха не всегда врожденные, как показывает опыт Макара. И не всегда можно предположить, что они произойдут. Особенно в таком громком и шумном мире, как сегодняшний.