24 Канал попросил трех женщин, которые имеют историю рака, рассказать о своем диагнозе и опыт лечения, а также о том, какой поддержки сегодня не хватает как онкопациентам, так и тем, кто помогает им на пути лечения.

Также на тему Не только меланома: опровергаем самые распространенные мифы о раке кожи

Публикуем первую историю Анны Узловой, соучредителя и директора фонда поддержки взрослых онкопациентов Inspiration Family. Далее – прямая речь женщины.

Шишка в молочной железе

Моя история лечения рака началась с того, что в январе 2014 года я нащупала у себя в левой молочной железе шишку. На УЗИ обнаружили опухоль, однако врачи были уверены, что это просто киста, которая исчезнет, как только я рожу ребенка.

Анна Узлова

"И только когда у меня замерла беременность, и я попросила еще раз осмотреть грудь, врачи согласились, что это не киста и направили к онкологу. После многочисленных обследований и долгой коммуникации с врачами, в декабре мне поставили диагноз – трижды негативный рак молочной железы".

Никто не учитывал, какой будет моя жизнь после лечения

К сожалению, в начале моего лечения врачи не рассказали мне обо всех деталях моего лечения, поэтому многие нюансы я узнавала самостоятельно или постфактум.

После операции и химиотерапии меня ждала еще лучевая терапия. Когда через 9 месяцев я решила пройти обследование в другой клинике, врачи обнаружили опухоль уже в правой молочной железе и сразу назначили генетическое исследование, что подтвердило: я имела мутацию BRCA 1. Согласно международным протоколам, при наличии такой мутации нужно удалять обе молочные железы. Это мне и сделали.


Лечение Анны / Фото 24 Канал

В начале своего пути я довольно мало знала о лечении рака. Поэтому я не задавала врачам вопросы, которые помогли бы мне больше узнать о своем диагнозе, особенностях ухода за собой после операции и лечении. Так, они сосредоточились на том, чтобы вылечить рак и спасти мне жизнь, но какой будет эта жизнь после лечения – этому никто не уделял внимания.

Анна Узлова

"Один из важнейших пробелов – отсутствие информирования о методах сохранения фертильности, ведь мы с мужем планировали иметь детей".

На моем собственном опыте могу сказать, что если вы чувствуете, что с вашим организмом что-то то так, не медлите и пройдите обследование. Не бойтесь получить другое мнение еще одного врача, будьте осведомлены и читайте правдивые источники информации. Профильные группы, страницы пациентских организаций в социальных сетях являются хорошими площадками, куда можно прийти за поддержкой и советом. У нашего Фонда также есть группа в фейсбуке, где это можно сделать.

День людей с историей рака – возможность сделать их видимыми

Я живу с историей рака уже 10 лет, из них 8 – в непрерывной ремиссии. Мой личный опыт и стал толчком к тому, чтобы начать общественную деятельность в сфере взрослой онкологии. Я поняла, что хочу менять систему на человекоцентричную, поэтому впоследствии встретила моих коллег, с которыми мы объединили усилия.

Так и появился фонд поддержки взрослых онкопациентов Inspiration Family, который занимается ими, предоставляет им информационную и эмоциональную поддержку, адвокатирует права пациентов и способствует расширению доступа к лекарствам и услугам, которые не покрываются государством.

Десять лет назад тема взрослой онкологии оставалась в тени, несмотря на то, что в Украине есть более миллиона онкопациентов. Мне хотелось, чтобы этой теме уделяли много внимания, хотелось сделать взрослых онкопациентов видимыми, ведь я видела, как это может быть – на примерах мероприятий и проектов, которые видела в зарубежных медиа. Один из них – National cancer survivors day.

Анна Узлова

"Вместе с соучредителями Фонда мы решили начать такой день в Украине – День людей с историей рака. Мы адаптировали перевод названия этого дня, чтобы он максимально отражал суть, ведь называть его "День онковыживших" или "День тех, кто победил рак" некорректно".

Cancer survivor (адаптация на украинском “человек с историей рака”) – это любой, кому поставили диагноз рак, независимо от стадии, фазы лечения, пребывания в рецидиве или ремиссии. Сейчас вообще этот термин охватывает врачей, семью, близких, друзей, которые каким-либо образом стали причастными к диагнозу онкопациента. Также от себя мы добавили слоган для этого Дня – "Нас больше, чем кажется".

Первый День людей с историей рака мы провели в 2019 году в формате пикника в Ботаническом саду им. Гришко. Мы самостоятельно сделали декор, нашли партнеров, которые привезли звук и аппаратуру, привлекли друзей в качестве волонтеров, организовали мастер-классы и встречу с психологом. Нас также поддержала своим выступлением Марина Круть. Это был невероятный день, наполненный поддержкой и единством, когда женщины, которые проходят лечение, могли прийти без парика и не бояться косых взглядов.

Мы призвали организации в других городах и активных пациентов проводить День людей с историей рака, и нас поддержали во Львове, Виннице и Харькове, Николаеве, Житомире и Одессе. В 2021 году наш Фонд предложил официально ввести День людей с историей рака в первое воскресенье июня в Украине, и это предложение было утверждено соответствующим указом Кабмина.

Анна Узлова

"С тех пор мы ежегодно проводили День людей с историей рака, хотя и приходилось подстраиваться под множество изменений, таких как, например, ковид. С началом полномасштабного вторжения многие процессы были поставлены на паузу, поэтому только в прошлом году мы вернулись ко Дню людей с историей рака в формате пикника в ботаническом саду".

Нам удалось привлечь более 185 людей с историей рака и около 20 волонтеров, которые проводили занятия по йоге, мастер-классы по флористике, фотосессии и активности для детей. Пациенты говорили нам, что еще никогда не были на мероприятиях такого формата, и для них он стал едва ли не единственным, где они смогли по-настоящему отдохнуть, вдохновиться, побыть "среди своих". В этом году мы также планируем в конце июня такой пикник.