МОЗ досі не провело тендер на закупівлю ліків від рідкісних захворювань
Якщо із заявками на проведення тендерних закупівель Міністерство охорони здоров`я не встигне до кінця квітня — пацієнтам з рідкісними хворобами вже через три місяці не буде чим лікуватись.
Закупівля ліків через міжнародні організації працює лише на папері. З часу ухвалення відповідного закону минув майже місяць. Зараз запаси закуплених раніше коштовних ліків закінчуються, а нові тендери Міністерством охорони здоров'я ще не оголошені.
Активісти б'ють на сполох. Вже й парламент "для чистоти процедури" зобов'язав проводити закупівлю через міжнародні організації. Так і ціна нижча, і якість вища. Та процедура досить тривала. А Міністерство ще нічого й не розпочинало.
Ми просимо міністра: по-перше, оприлюднити графік закупівель для всіх пацієнтів, по-друге, списки людей, які обиратимуть для нас ліки, пацієнтів, які повинні знати, що їм закуповують і останнє, найголовніше, оголосити тендери до 30 квітня,
— каже виконавчий директор благодійного фонду "Пацієнти України" Ольга Стефанишина.
У всьому світі лікування рідкісних, так званих орфанних захворювань, забезпечує держава, адже воно є надто дорогим. Тому 20 пацієнтських організацій звернулись до міністра охорони здоров'я Олександра Квіташвілі оголосити тендери не пізніше 30 квітня.
Маленька Поліна у свої два рочки життєрадісна, розумна дівчинка з рідкісним діагнозом — фенілкетанурія, хвороба, при якій організм не засвоює білок, без допомоги держави не обійтись. У
Петра — гемофілія, без препаратів згортання крові його мучать нестерпні болі суглобів. Наразі профілактики такого лікування в Україні немає.
До слова, 2-го квітня у світі відзначають день поширення інформації про аутизм. Аби привернути увагу до проблеми аутизму — батьки та їхні особливі діти вийшли у середмістя Києва.