Рассказываем, что такое альбинизм, причины его возникновения и вероятные осложнения этого состояния. Почему важно говорить о людях-альбиносах.

К теме Как живут люди с альбинизмом

Альбинизм – что это?
Альбинизм – это генетическое состояние, которое уменьшает выработку меланина (пигмент, который придает коже и волосам цвет). Отсутствие меланина и является причиной светлой кожи лица, светлых глаз и волос у людей-альбиносов.

Причина альбинизма – генетическая мутация. Если в семье есть люди с альбинизмом, вероятность рождения детей с данной патологией возрастает. Для передачи альбинизма ребенку, носителями такого гена должны быть оба родителя, причем они сами могут не страдать альбинизмом. Этот ген встречается у людей обоих полов независимо от этнической принадлежности и во всех странах мира.

Впрочем, по статистике, альбиносы в 6 раз чаще рождаются у африканцев, чем у европейцев.

Меланин: предпосылка и фактор рисков

Именно меланин выполняет функцию защиты тела от ультрафиолетового излучения солнца, а значит, помогает предотвратить повреждение кожи и рака кожи.


Альбиносы чувствительны к солнцу / Фото Getty Images

Поэтому, люди с альбинизмом чувствительны к солнцу – у них просто нет защиты, а следовательно высокий риск развития рака кожи. Лекарств, которые бы уменьшили проявления альбинизма, – нет. По данным ВОЗ, в некоторых странах большинство людей, страдающих альбинизмом, умирают от рака кожи в возрасте 30 – 40 лет.

Также люди с альбинизмом часто сталкиваются с проблемами глаз. Опять же, из-за отсутствия защиты от солнечного света, ведь у большинства людей с альбинизмом светлые глаза. Альбиносам нередко угрожает преждевременная глаукома, общие проблемы со зрением и потенциальная слепота. Альбинизм может ухудшить зрение и стать причиной близорукости, дальнозоркости или астигматизма.

Защита от осложнений людей-альбиносов:
  • Используйте очки для защиты глаз от УФ-лучей.
  • Защищайте максимально тело одеждой для защиты кожи от УФ-лучей.
  • Используйте солнцезащитный крем с минимальным SPF 30, а еще лучше SPF 50.
  • Всегда по любым вопросам консультируйтесь со своим врачом.

Различают следующие формы альбинизма:

  • тотальный альбинизм – полное отсутствие пигмента меланина;
  • частичный альбинизм – характеризуется наличием пятен с недостаточной пигментацией. При частичном альбинизме изменений со стороны других органов не наблюдается;
  • неполный альбинизм – характеризуется малым количеством темного пигмента меланина;
  • глазокожный альбинизм – характеризуется поражением глаз, волос и кожи. При глазокожной форме альбинизма ярко выражены глазные проявления заболевания. В свою очередь глазокожный альбинизм подразделяется на несколько видов: с полным отсутствием пигментации, с небольшим количеством пигмента и неполный тип.

У африканцев наблюдается рыжий тип альбинизма, для которого характерна медно-красная окраска волос и кожных покровов.

Помимо альбинизма, существуют также другие нарушения пигментации. К самым распространенным относятся:

  • эритразма (чрезмерное покраснение кожи);
  • ксантохромизм (желтая пигментация);
  • и витилиго (потеря пигментации в виде пятен на коже).

По статистике, ту или иную форму альбинизма имеет в среднем один человек на 17 тысяч.


Витилиго – тоже нарушение пигментации / Фото Getty Images

Дискриминация людей с альбинизмом

Источник: ООН

Альбинизм привлек широкое внимание общества лишь десять лет назад. Люди с альбинизмом сталкиваются с многочисленными формами дискриминации по всему миру. Их внешний вид часто становится объектом ложных представлений и мифов, которые появились под влиянием предрассудков, способствующих их социальной изоляции.

В некоторых культурах ложные представления даже ставят под угрозу жизнь людей, страдающих альбинизмом.

Так, например, в Африке до сих пор существует миф о целебной силе амулетов из тел альбиносов. А в конце 1990-х активно распространяли миф о том, что якобы, если съесть высушенные половые органы альбиноса, то можно избавиться от СПИДа. К сожалению, такой совершенно нелепый миф в те времена вызвал настоящую охоту на белокожих людей.

Другая проблема африканских альбиносов в том, что большинство из них – дети из семей, которые распались. Люди до сих пор считают, что когда у чернокожего африканца рождается белый младенец – это ребенок белого человека. Ассоциация альбиносов Кении утверждает, что 90% таких детей вырастили матери-одиночки.


Цвет кожи не должен быть причиной преследований / Фото Getty Images

Меры против стигматизации людей с альбинизмом

В 2013 году Совет ООН по правам человека принял резолюцию с призывом к государствам принять меры по ликвидации любых видов дискриминации людей с альбинизмом.

В 2014 году Генеральная Ассамблея ООН одобрила резолюцию об объявлении 13 июня Albinism Awareness Day. В этом же году Совет ООН учредил мандат независимого эксперта по защите прав людей-альбиносов.

Сейчас в ООН разработали программу в области устойчивого развития до 2030 года, которая учитывает интересы людей с альбинизмом и способствует осуществлению их прав.

Несмотря на преследования и высмеивания, среди альбиносов много талантливых людей, которые получили всемирную известность.

Например, Шон Росс – первый мужчина-альбинос в сфере моделинга. Именно его считают самым известным человеком с альбинизмом в мире моды.


Шон Росс активно снимается в клипах топ-звезд, в частности с певицей Бейонсе / Фото Gettu Images

Шон регулярно становится лицом обложек модных глянцев, среди которых: GQ, Vogue, i-D, Paper, Another Magazine, бренд Givenchy.

Больше историй Сильные несмотря ни на что: известные люди, которые живут с альбинизмом