"В захваті від коня і піаніно": як невербальний підліток з аутизмом спілкується зі світом

На перший погляд, це звичайна дитина, але історія Миколи досить непроста. Хлопець – має аутизм, сім'я якого пройшла крізь терни до зірок, щоб адаптувати сина до суспільства в ті роки, коли про інклюзію та розлади аутистичного спектра навіть не чули, розповіла Здоров'ю 24 мама Тимофія Світлана.

Також на тему: "Тимофій робить людей кращими": історія 15-річного хлопця з аутизмом

Навчання у школі 

Микола навчається у Чортківській спортивній школі-інтернаті № 3 імені Ільяшенка на індивідуальній формі навчання. За словами мами, Галини Крок, питання про вибір школи та формат навчання не стояло, адже десять років тому в Україні не було інклюзивного підходу, тож Миколі довелося навчатись у звичайній школі.

Зауважимо. Хлопчик став одним з героїв проєкту МГО "Дитина з майбутнім", яка займається адвокацією прав дітей з аутизмом в Україні – новорічного календаря 2022.

Спочатку сина не хотіли брати до загальноосвітньої школи та відправляли до спеціалізованого закладу. Але я змогла відстояти хоча б індивідуальне навчання, де ми фізично відвідували початкову школу. Вдалося продублювати два роки молодшу школу і з часом змінити програму навчання – з програми для розумово відсталих на програму для дітей з затримками розвитку,
– розповіла Галина Крок.

Микола навчається непогано: гарно йде математика, бо вчителька з предмету дуже ретельна у підборі матеріалу, доступної учневі візуалізації тощо. Але труднощі все ж є: вчителям потрібно весь час пристосовувати програму до рівня Миколи, візуалізувати матеріал, пояснювати наочностями, але лише одиниці готові витрачати на це час та вкладатися в учня.

Тим більше Микола невербальний і не може відповідати. Розуміння того, що кажуть, є, але побудувати речення самостійно він не може. Тому найкраще виходять тести, де потрібно ставити галочки чи обирати варіант відповіді. А з усними завданнями він користується давно завченими відповідями-шаблонами, які допомагають компенсувати відсутність мовлення.

Зараз Микола навчається за програмою восьмого класу, а школу відвідує вже 10 років. Мама Миколи задоволена тим, що сина веде вчителька української мови з освітою дефектолога, яка дуже добре розуміє особливості розладу підлітка і ставиться до нього з повагою.

Хоч держава йде шляхом інклюзії та включення дітей з особливостями розвитку до навчального процесу, Галина Крок скаржиться на ставлення педагогів до своєї роботи. На її думку, зараз більше вчителів, які не бажають опановувати нове та адаптувати професію до особливих дітей, адже це потребує часу, бажання та мотивації.

Особливо важко комунікувати зі старшим поколінням педагогів, які працюють ще з радянських часів у школі. Такі, на жаль, просто відпрацьовують години для "галочки", витрачаючи марно і свій, і наш час. Молодше покоління намагається зрозуміти особливу дитину, багато запитує і радиться з батьками стосовно підходу до учнів, вишукує якісь матеріали, пробує використовувати щось нове у навчанні,
– розповіла мама Миколи.

Діагностика аутизму 

Коріння тієї самої проблеми – незнання та небажання глибоко розбиратися – можна побачити і в досвіді діагностування Миколи на аутизм, і при прийомі до дитячого садка. Так, мама Миколи побачила наявність проблеми у сина у віці близько трьох років, коли Микола почав стрімко втрачати набуті раніше навички, бо до двох років він розвивався типово, навіть до дитячого садка ходив, але звідти дитину вижили через несхожість на інших та дивну поведінку.

Батьки відразу подалися шукати причини незрозумілого стану та фахівців. Місцеві лікарі нічим не зарадили, в Тернополі діагностували затримку психомовленнєвого розвитку, з чим батьки бідкалися два роки. І лише коли Миколі виповнилося п'ять з половиною років, І.В. Марценковський у Києві діагностував у нього аутизм.

Читайте також: "Дельфіни — це добре, але людям допомагають люди": як дівчинка з аутизмом змінила освіту

На жаль, ступінь розладу був високим і запущеним, тому сім'я займалася вдома за спеціальною програмою, яка оновлювалася кожні пів року. І тільки у шість з половиною років Микола потрапив до дитсадка у спеціалізовану групу, де працювали з дітьми з затримкою психомовленнєвого розвитку. В ній Микола пробув до восьми з половиною років.

Тривожне майбутнє 

Зараз Микола навчається та відвідує заняття у міському комунальному центрі комплексної реабілітації, де є відділення денного перебування для осіб з інвалідністю "Дорога в життя". Також це заклад, де можна перебувати підліткам з особливостями розвитку після 18 років. Це дуже важливо для сім'ї хлопця, адже що робити та куди податися Миколі з його формою аутизму, батьки не знають. Проте Галина Крок згадує роки, коли і цю єдину гавань для дітей з особливостями розвитку хотіли знищити.

Це дуже гарний заклад, де є харчування, заняття для дітей з логопедом, психологом, різними педагогами з майстрування, проте, на жаль, мало фахівців як на велике місто. Зараз центр перебуває у комунальній власності місцевої влади, що згубно позначається на його утриманні. Коштів не вистачає, персонал працює на пів ставки, були часи, коли навіть відключали опалення взимку. І лише завдяки батькам заклад досі працює, бо давно б його закрили,
– пояснює Галина.

На думку мами, батьки – це рушійна сила та опора для дітей з особливостями розвитку. На їхніх плечах тримаються можливості вивчити дитину, реабілітувати, адаптувати до суспільства, стукати у всі двері держструктур, які відмахуються від неповносправних громадян через вічну нестачу бюджетних коштів.

Так, батьки самі влаштовують розваги для своїх дітей, подорожі, концерти, театральні вистави, свята й фестивалі. Попри невербальність, Микола частенько стоїть на різних сценах і з радістю відвідує різноманітні акції, кошти на які батьки отримують частіше від спонсорів, ніж від держави.

Завдяки підтримці та небайдужості батьків з такими ж проблемами Галина Крок відмічає, що вже давно не соромиться якихось дивакуватих поведінкових проявів Миколи, вільно говорить про діагноз сина та пишається ним.

Хлопець займається у тренажерному залі, щоб тримати себе у формі. Також Микола в захваті від занять з верхової їзди, адже тягнеться до коня Бутіка і має прекрасного тренера, який знайшов із ним спільну мову. А ще підліток дуже любить музику та чудово грає на піаніно.

Читайте також: "Відтворює гру на фортепіано за відео": історія незвичайного підлітка з аутизмом

Ці заняття стали для нього віддушиною, яка дозволяє розслабитися, зняти стрес, відволіктися від зовнішнього світу та зосередитися на своїх відчуттях. На думку Галини Крок, в ситуації з її сином краще пограти музику, аніж вечорами сидіти над математикою, – більше користі й задоволення.

Звичайно, в майбутньому сім'я дуже хотіла б бачити сина професійно реалізованим і щасливим. Тому на тлі відстороненості держави від питання майбутнього дітей з особливостями розвитку батьки самі шукають рішення.

Зараз ми шукаємо приміщення під майстерню для наших дітей, в якій можна було б навчити, наприклад, шити, готувати, щось стругати чи вирізати. Тобто людина отримала б навички, опанувала справу до душі та могла б заробляти собі на життя в майбутньому,
– зазначила Галина.