"В восторге от коня и пианино": как невербальный подросток с аутизмом общается с миром

На первый взгляд это обычный ребенок, но история Николая довольно непростая. У парня –аутизм, его семья прошла сквозь тернии к звездам, чтобы адаптировать сына к обществу в те годы, когда об инклюзии и расстройствах аутистического спектра даже не слышали, рассказала Здоровью 24 мама Тимофея Светлана.

Также на тему: "Тимофей делает людей лучше": история 15-летнего парня с аутизмом

Обучение в школе

Николай учится в Чертковской спортивной школе-интернате № 3 имени Р. Ильяшенко на индивидуальной форме обучения. По словам мамы, Галины Крок, вопроса о выборе школы и форме обучения не стояло, ведь десять лет назад в Украине не было инклюзивного подхода, поэтому Николаю пришлось учиться в обычной школе.

Парень стал одним из героев проекта МОО "Ребенок с будущим", которая занимается адвокацией прав детей с аутизмом в Украине – новогоднего календаря 2022.

Сначала сына не хотели брать в общеобразовательную школу и отправляли в специализированное учреждение. Но я смогла отстоять хотя бы индивидуальное обучение, где мы физически посещали начальную школу. Удалось продублировать два года младшую школу и со временем изменить программу обучения – с программы для умственно отсталых на программу для детей с задержками развития,
 – рассказала Галина Крок.

Николай учится неплохо: хорошо идет математика, потому что учительница по предмету очень тщательна в подборе материала, доступной ученику визуализации и тому подобное. Но трудности все же есть: учителям нужно все время приспосабливать программу к уровню Николая, визуализировать материал, объяснять наглядностью, но лишь единицы готовы тратить на это время и вкладываться в ученика.

Тем более Николай невербален и не может отвечать. Понимание того, что говорят, есть, но построить предложение самостоятельно он не может. Поэтому лучше всего выходят тесты, где нужно ставить галочки или выбирать вариант ответа. А с устными заданиями он пользуется давно заученными ответами-шаблонами, которые помогают компенсировать отсутствие речи.

Сейчас Николай учится по программе восьмого класса, а школу посещает уже 10 лет. Мама Николая довольна тем, что сына ведет учительница украинского языка с образованием дефектолога, которая очень хорошо понимает особенности расстройства подростка и относится к нему с уважением.

Хотя государство идет по пути инклюзии и включения детей с особенностями развития в учебный процесс, Галина Крок жалуется на отношение педагогов к своей работе. По ее мнению, сейчас больше учителей, которые не хотят осваивать новое и адаптировать профессию к особым детям, ведь это требует времени, желания и мотивации.

Особенно трудно коммуницировать со старшим поколением педагогов, работающих еще с советских времен в школе. Такие, к сожалению, просто отрабатывают часы для "галочки", тратя напрасно и свое, и наше время. Младшее поколение пытается понять особого ребенка, много спрашивает и советуется с родителями относительно подхода к ученикам, выискивает какие-то материалы, пробует использовать что-то новое в учебе,
 – рассказала мама Николая.

Диагностирование аутизма

Корни той самой проблемы – незнание и нежелание глубоко разбираться – можно увидеть и в опыте диагностирования Николаю аутизма, и при приеме в детский сад. Так, мама Николая увидела наличие проблемы у сына в возрасте около трех лет, когда Николай начал стремительно терять приобретенные ранее навыки, потому что до двух лет он развивался типично, даже в детский сад ходил, но оттуда ребенка выжили из-за непохожести на других и странного поведения.

Родители сразу отправились искать причины непонятного состояния и специалистов. Местные врачи ничем не помогли, в Тернополе диагностировали задержку психоречевого развития, с чем родители мучились два года. И только когда Николаю исполнилось пять с половиной лет, И.В. Марценковский в Киеве диагностировал у него аутизм.

Читайте также: "Дельфины — это хорошо, но людям помогают люди": как девочка с аутизмом изменила образование

К сожалению, степень расстройства была высокой и запущенной, поэтому семья занималась дома по специальной программе, которая обновлялась каждые полгода. И только в шесть с половиной лет Николай попал в детсад в специализированную группу, где работали с детьми с задержкой психоречевого развития. В ней Николай пробыл до восьми с половиной лет.

Тревожное будущее

Сейчас Николай учится и посещает занятия в городском коммунальном центре комплексной реабилитации, где есть отделение дневного пребывания для лиц с инвалидностью "Дорога в жизнь". Также это заведение, где можно находиться подросткам с особенностями развития после 18 лет. Это очень важно для семьи парня, ведь что делать и куда податься Николаю с его формой аутизма, родители не знают. Однако Галина Крок вспоминает годы, когда и эту единственную гавань для детей с особенностями развития хотели уничтожить.

Это очень хорошее заведение, где есть питание, занятия для детей с логопедом, психологом, разными педагогами по поделкам, однако, к сожалению, мало специалистов как для большого города. Сейчас центр находится в коммунальной собственности местных властей, что пагубно сказывается на его содержании. Средств не хватает, персонал работает на полставки, были времена, когда даже отключали отопление зимой. И только благодаря родителям заведение до сих пор работает, потому что давно бы его закрыли,
 – объясняет Галина.

По мнению мамы, родители – это движущая сила и опора для детей с особенностями развития. На их плечах держатся возможности изучить ребенка, реабилитировать, адаптировать к обществу, стучать во все двери госструктур, которые отмахиваются от инвалидов граждан из-за вечной нехватки бюджетных средств.

Так, родители сами устраивают развлечения для своих детей, путешествия, концерты, театральные представления, праздники и фестивали. Несмотря на невербальность, Николай частенько стоит на разных сценах и с радостью посещает различные акции, средства на которые родители получают чаще от спонсоров, чем от государства.

Благодаря поддержке и неравнодушию родителей с такими же проблемами Галина Крок отмечает, что уже давно не стесняется каких-то странных поведенческих проявлений Николая, свободно говорит о диагнозе сына и гордится им.

Парень занимается в тренажерном зале, чтобы держать себя в форме. Также Николай в восторге от занятий по верховой езде, ведь тянется к коню Бутику и имеет прекрасного тренера, который нашел с ним общий язык. А еще подросток очень любит музыку и прекрасно играет на пианино.

Читайте также: "Воспроизводит игру на фортепиано по видео": история необычного подростка с аутизмом

Эти занятия стали для него отдушиной, которая позволяет расслабиться, снять стресс, отвлечься от внешнего мира и сосредоточиться на своих ощущениях. По мнению Галины Крок, в ситуации с ее сыном лучше играть музыку, чем по вечерам сидеть над математикой, – больше пользы и удовольствия.

Конечно, в будущем семья очень хотела бы видеть сына профессионально реализованным и счастливым. Поэтому на фоне отстраненности государства от вопроса будущего детей с особенностями развития родители сами ищут решение.

Сейчас мы ищем помещение под мастерскую для наших детей, в которой можно было бы научить, например, шить, готовить, что-то строгать или вырезать. То есть человек получил бы навыки, овладел делом по душе и мог бы зарабатывать себе на жизнь в будущем,
 – отметила Галина.