Рада проголосувала за розширений неонатальний скринінг новонароджених: що це означає
Верховна Рада ухвалила законопроєкт "Про Державний бюджет України на 2021 рік" щодо забезпечення розширеного неонатального скринінгу в Україні. "За" проголосували 333 депутати.
Що передбачає законопроєкт
Законопроєкт пропонує запровадити програму розширеного неонатального скринінгу для ранньої досимптомної діагностики новонароджених дітей.
До теми Іноді вити хочеться, а звернутися ні до кого: 4 історії батьків дітей з рідкісними хворобами
- Для цього ініціюють відкриття сучасних центрів неонатального скринінгу, де будуть проводити обстеження новонароджених з усіх областей країни.
- Створять референс-центри для підтвердження діагнозу із застосуванням сучасних лабораторно-діагностичних технологій, а також моніторингу терапії.
Зверніть увагу! Завдяки законопроєкту новонароджених можна буде перевірити на наявність принаймні 21 орфанного метаболічного захворювання.
Це дозволить щорічно, з 1 січня 2021 року, перевіряти на спадкові захворювання 50 – 80 тисяч новонароджених.
Таким чином Рада збільшить видатки на 300 мільйонів гривень на бюджетну програму "Розвиток системи екстреної медичної допомоги та модернізація і оновлення матеріально-технічної бази закладів охорони здоров'я".
У кінці травня глава держави Володимир Зеленський вніс цей закон у Раду.
Чому це важливо
На сьогодні існує нагальна потреба щодо впровадження в Україні програми розширеного неонатального скринінгу для ранньої досимптомної діагностики новонароджених дітей.
Основною метою програми неонатального скринінгу є виявлення новонароджених дітей, які мають вроджені або спадкові захворювання, що підлягають корекції.
За даними громадської організації "Орфанні захворювання України", у світі налічується понад 6 тисяч нозологій рідкісних захворювань. В Україні офіційно таких – 302. Серед них гемофілія, хвороба Гоше, хвороба Фабрі, синдром Гантера (мукополісахаридоз), хвороба Віллебранда, хвороба Гантінгтона, спадковий ангіоневротичний набряк та інші.