Як живуть онкопацієнти: у Раді відкрили виставку "Життя на папері", – щемливі фото

Кімнати реальних домівок пацієнтів

Виставка складається з трьох інсталяцій– це три "кімнати" реальних домівок онкопацієнтів. Вони виготовлені з паперу. У проєкті використали папір зі спогадами пацієнтів, статистикою та законами про онкозахворювання в Україні.

Увага Вітамін D для жінок: як сонячний вітамін впливає на репродуктивне здоров’я

Організатори виставки розповіли, що експозиція закликає замислитись над тим, що за купою папірців та сухою статистикою стоять історії людей, які щодня борються за своє життя.

Ми не маємо можливості привести пацієнтів до Верховної Ради, але ми відтворили їхні кімнати з того самого паперу, на якому їхні долі, боротьба, перемоги та поразки,
– розповів організатор виставки, виконувач обов'язки директора Національного інституту раку Андрій Шипко.

Мета виставки

Щоб якомога більше пацієнтів отримали допомогу вдома, в Україні, потрібна допомога держави для розвитку програм ранньої діагностики, інфраструктури онкозакладів із сучасним оснащенням і системи державних закупівель.

На виставці відтворені кімнати реальних людей / Фото пресслужба організаторів виставки

Серед героїв, чиї історії лягли в основу виставки: жінка, що бореться з раком легені на четвертій стадії, 19-річний хлопець, що помер від рецидиву лімфоми, а також жінка, що поборола три види раку.

Три історії об'єднує одна риса — усі герої мали значні труднощі з доступом до ефективного лікування, були вимушені купувати інноваційні препарати за кордоном чи брати участь у клінічних дослідженнях,
 – розповіли організатори. 

Історія 19-річного Жені

У 2016-му в Людмили Леонідівни з Кременчука помер син. Лімфома. Жені було всього 19 років.

Мама Жені розповіла про хворобу сина / Фото пресслужба організаторів виставки

"У 2014 році Женя закінчував одинадцятий клас, і взимку в нього раптом почала боліти спина. Коли проходили комісію у військкомат, у Жені вже був низький рівень лейкоцитів у крові. 25 жовтня у Жені був день народження — 18 років. А в нього піднялася температура під 40 — ні з того ні з сього. Зробили знімок, який показав величезну пухлину. Женя пройшов шість курсів хімієтерапії, йому стало легше. Потім стався рецидив. І коли Женя про це дізнався, то впав на підлогу, плакав, бо всі його мрії та плани в одну мить знову зруйнувалися. Це сталося 7 лютого 2016 року.

Вже перед самою смертю, в останній вечір, він взяв мене за руку і сказав: "Мамо, я так тебе люблю". Коли після смерті Жені я взяла його телефон, то побачила, що він усім своїм однокласникам і друзям, які його підтримували, розіслав прощальний лист. З другого класу школи Женя займався бальними танцями. Всі медалі досі на стіні в його кімнаті. Там усе так само, як і було, поки Женя був живий: турнік, на якому він займався, комп’ютер, робочий стіл, книжки на полицях”.

Паперова версія кімнати Жені / Фото пресслужба організаторів виставки

Історія Ірини Григор'євої

Тричі за кілька років змогла перемогти онкологію колишня бортпровідниця Ірина Григор'єва з Київщини. Спершу — рак молочної залози, потім — рак крові та лімфатичної системи.

Ірина Григор'єва тричі поборола рак / Фото пресслужба організаторів виставки

"Все почалося у 2016 році. Саме тоді я випадково знайшла у себе в молочній залозі ущільнення — коли вийшла з душу і хотіла намастити себе кремом. Під час обстеження у лікаря це ущільнення було ідентифіковане як фіброаденома. Але під час операції виявили, що це рак. Тому замість запланованих двох годин операція тривала цілих шість. Тоді встановили, що це була друга стадія.

Я пройшла важке лікування: хімієтерапія, також 25 днів щодня їздила на опромінення. Дуже складно було прийняти свою хворобу, визнати, що це трапилося зі мною.

Я пройшла лікування і після другого, і після третього захворювання. Мене готували до трансплантації кісткового мозку, і я пройшла цю трансплантацію. Мала дуже складні хімієтерапії, високодозові в тому числі. Чи не найскладнішим для мене виявилося відновлення після цього лікування. Минуло два роки, але я ще не відновилася навіть на 80%. Тобто мені на це потрібен ще рік або два. Я намагаюся себе підтримувати, як тільки можу.

Під час першої хвороби я лікувалася самотужки, адже держава взагалі не виділяла на це кошти. Тоді я проходила лікування в Київському міському онкоцентрі, купувала сама всі препарати.

У 2019-му, коли захворіла на рак крові, один із восьми препаратів мені давали за місцем лікування, в Київській обласній лікарні. Проблема в тому, що в державних лікарнях препарати, які дають онкохворим, часто найдешевші, тож вони мені навіть не допомагали.

Основну частину лікування Ірини оплачувала її родина самостійно / Фото пресслужба організаторів виставки

Під час лікування в Київській обласній лікарні найдорожчу основну частину лікування ми оплачували самостійно. За два місяці на моє лікування пішло майже 700 тисяч гривень. Препарати були дорогими, як і підтримувальна терапія — це, наприклад, ліки для шлунку, печінки, нирок, дорогі антибіотики. Сумарно це було дуже дорого, тому були змушені збирати гроші через знайомих та друзів. Моя сім’я витратила всі заощадження. І якби не друзі, я не знаю, чи вистачило б у мене коштів лікуватися далі.

Слава богу, що я жива і здорова. І наразі перебуваю в ремісії. Ця історія незвичайна, страшна і важка для мене і моєї сім’ї. Але я дуже сподіваюся, що все вже закінчилося. І що надалі я про це зможу тільки розповідати".

Історія Ніни Коляди

Рік тому, в серпні 2020-го, 58-річну Ніну Коляду з села Бирлівка, що на Черкащині, ужалила бджола. Це змусило її звернутися до лікаря, саме тоді жінка виявила, що хвора на онкологію.

Ніна Коляда розповіла свою історію боротьби / Фото пресслужба організаторів виставки

"Завдяки дочці і зятю я потрапила в приватну ізраїльську клініку під Києвом. Там у мене взяли біопсію, але треба було чекати на результати два місяці, щоб почати лікування. Четверта стадія – це ж вам не жарти. Я лежала, не могла встати, була слабка. Мені роблять КТ після кожної хімієтерапії, а її – кожні два тижні.

Від хімії дуже болить печінка і нудить, купую ліки від цього всього за свої гроші хімієтерапія валить мене так, що я відлежуюся. Сили немає, руки в’ялі, організм втомлюється. В цей час лежу в себе у кімнаті. Тут у мене є телевізор, комп'ютер. За час хвороби я добре бачу, що мене мої друзі навіть бояться провідувати. І тепер я вже знаю, хто є хто. От у мене три подружки, то вони до мене приходили, зимою в масках були".

Так організатори повторили паперову версію кімнати пані Ніни в Раді / Фото пресслужба організаторів виставки

Виставка "Життя на папері" організована громадською спілкою "Коаліція онкопацієнтів України" спільно з ініціативою "Рік обізнаності про рак легені", Національним інститутом раку та Комітетом із питань здоров'я нації, медичної допомоги й медичного страхування.

Над концепцією та реалізацією виставки працювала агенція Gres Todorchuk спільно з майстернею картонних декорацій "Мамина мануфактура" та 360discoVR.