Как живут онкопациенты: в Раде открыли выставку "Жизнь на бумаге", – щемящие фото

Комнаты реальных домов пациентов

Выставка состоит из трех инсталляций– это три "комнаты" реальных домов онкопациентов. Они изготовлены из бумаги. В проекте использовали бумагу с воспоминаниями пациентов, статистикой и законами об онкозаболеваниях в Украине.

Внимание Витамин D для женщин: как солнечный витамин влияет на репродуктивное здоровье

Организаторы выставки рассказали, что экспозиция призывает задуматься над тем, что за кучей бумажек и сухой статистикой стоят истории людей, которые каждый день борются за свою жизнь.

Мы не имеем возможности привести пациентов в Верховную Раду, но мы воссоздали их комнаты из той самой бумаги, на которой их судьбы, борьба, победы и поражения,
– рассказал организатор выставки, исполняющий обязанности директора Национального института рака Андрей Шипко.

Цель выставки

Чтобы как можно больше пациентов получили помощь на дому, в Украине, нужна помощь государства для развития программ ранней диагностики, инфраструктуры онкоучреждений с современным оснащением и системы государственных закупок.

На выставке воссозданы комнаты реальных людей / Фото пресс-служба организаторов выставки

Среди героев, чьи истории легли в основу выставки: женщина, которая борется с раком легкого четвертой стадии, 19-летний парень, умер от рецидива лимфомы, а также женщина, которая поборола три вида рака.

Три истории объединяет одна черта — все герои имели значительные трудности с доступом к эффективному лечению, были вынуждены покупать инновационные препараты за рубежом или участвовать в клинических исследованиях,
– рассказали организаторы.

История 19-летнего Жени

В 2016-м у Людмилы Леонидовны из Кременчуга умер сын. Лимфома. Жене было всего 19 лет.

Мама Жени рассказала о болезни сына / Фото пресс-служба организаторов выставки

"В 2014 году Женя заканчивал одиннадцатый класс, и зимой у него вдруг начала болеть спина. Когда проходили комиссию в военкомат, у Жени уже был низкий уровень лейкоцитов в крови. 25 октября у Жени был день рождения — 18 лет. А у него поднялась температура под 40 — ни с того ни с сего. Сделали снимок, который показал огромную опухоль. Женя прошел шесть курсов химиотерапии, ему стало легче. Затем произошел рецидив. И когда Женя об этом узнал, то упал на пол, плакал, потому что все его мечты и планы в один миг снова разрушились. Это произошло 7 февраля 2016 года.

Уже перед самой смертью, в последний вечер, он взял меня за руку и сказал: "Мама, я так тебя люблю". Когда после смерти Жени я взяла его телефон, то увидела, что он всем своим одноклассникам и друзьям, которые его поддерживали, разослал прощальное письмо. Со второго класса школы Женя занимался бальными танцами. Все медали до сих пор на стене в его комнате. Там все так же, как и было, пока Женя был жив: турник, на котором он занимался, компьютер, рабочий стол, книжки на полках”.

Бумажная версия комнаты Жени / Фото пресс-служба организаторов выставки

История Ирины Григорьевой

Трижды за несколько лет смогла победить онкологию бывшая бортпроводница Ирина Григорьева из Киевской области. Сначала — рак молочной железы, затем — рак крови и лимфатической системы.

Ирина Григорьева трижды поборола рак / Фото пресс-служба организаторов выставки

"Все началось в 2016 году. Именно тогда я случайно нашла у себя в молочной железе уплотнение — когда вышла из душа и хотела намазать себя кремом. Во время обследования у врача это уплотнение было идентифицировано как фиброаденома. Но во время операции обнаружили, что это рак. Поэтому вместо запланированных двух часов операция длилась целых шесть. Тогда установили, что это была вторая стадия.

Я прошла тяжелое лечение: химиотерапия, также 25 дней ежедневно ездила на облучение. Очень сложно было принять свою болезнь, признать, что это случилось со мной.

Я прошла лечение и после второго, и после третьего заболевания. Меня готовили к трансплантации костного мозга, и я прошла эту трансплантацию. Имела очень сложные химиотерапии, высокодозовые, в том числе. Едва ли не самым сложным для меня оказалось восстановление после этого лечения. Прошло два года, но я еще не восстановилась даже на 80%. То есть мне на это нужен еще год или два. Я стараюсь себя поддерживать, как только могу.

Во время первой болезни я лечилась самостоятельно, ведь государство вообще не выделяло на это средства. Тогда я проходила лечение в Киевском городском онкоцентре, покупала сама все препараты.

В 2019-м, когда заболела раком крови, один из восьми препаратов мне давали по месту лечения, в Киевской областной больнице. Проблема в том, что в государственных больницах препараты, которые дают онкобольным, часто самые дешевые, поэтому они мне даже не помогали.

Основную часть лечения Ирины оплачивала ее семья самостоятельно / Фото пресс-служба организаторов выставки

Во время лечения в Киевской областной больнице самую дорогую основную часть лечения мы оплачивали самостоятельно. За два месяца на мое лечение ушло почти 700 тысяч гривен. Препараты были дорогими, как и поддерживающая терапия — это, например, лекарства для желудка, печени, почек, дорогие антибиотики. Суммарно это было очень дорого, поэтому были вынуждены собирать деньги через знакомых и друзей. Моя семья потратила все сбережения. И если бы не друзья, я не знаю, хватило бы у меня средств лечиться дальше.

Слава богу, что я жива и здорова. И сейчас нахожусь в ремиссии. Эта история необыкновенная, страшная и тяжелая для меня и моей семьи. Но я очень надеюсь, что все уже закончилось. И что впредь я об этом смогу только рассказывать".

История Нины Коляды

Год назад, в августе 2020-го, 58-летнюю Нину Коляду из села Бирловка, что в Черкаской области, ужалила пчела. Это заставило ее обратиться к врачу, именно тогда женщина обнаружила, что больна онкологией.

Нина Коляда рассказала свою историю борьбы / Фото пресс-служба организаторов выставки

"Благодаря дочери и зятю я попала в частную израильскую клинику под Киевом. Там у меня взяли биопсию, но надо было ждать результата и два месяца, чтоб начать лечение. Четвертая стадия – это же вам не шутки. Я лежала, не могла встать, была слаба. Мне делают КТ после каждой химиотерапии, а ее – каждые две недели.

От химии очень болит печень и тошноты, покупаю лекарства от этого всего за свои деньги, химиотерапия валит меня так, что я отлеживаюсь. Сел нет, руки вялые, организм устает. В тот момент лежу у себя в комнате. Здесь у меня есть телевизор, компьютер. За время болезни я хорошо вижу, что меня мои друзья даже бояться навещать. И теперь я уже знаю, кто есть кто. Вот у меня три подружки, так они ко мне приходили, зимой в масках были".

Так организаторы повторили бумажную версию комнаты госпожи Нины в Раде / Фото пресс-служба организаторов выставки

Выставка "Жизнь на бумаге" организована общественным союзом "Коалиция онкопациентов Украины" совместно с инициативой "Год осведомленности о раке легкого", Национальным институтом рака и Комитетом по вопросам здоровья нации, медицинской помощи и медицинского страхования.

Над концепцией и реализацией выставки работало агентство Gres Todorchuk совместно с мастерской картонных декораций "Мамина мануфактура" и 360discoVR.