"Відтворює гру на фортепіано за відео": історія незвичайного підлітка з аутизмом

Так, підліток уважно дивиться запис гри педагога, а потім старанно відтворює побачене. Це навчання в такий дивний спосіб захоплює з першого погляду, але для хлопця воно є звичною справою. Якщо звичайні діти вивчають спочатку ноти, а потім – гру, то підлітку такий традиційний варіант не подобається.

Читайте також: "Мрію змінити світ": історіях майбутнього комп'ютерного генія, який живе з аутизмом

Максим має аутизм, тому йому дуже важко поєднати звук, клавішу та зображення ноти, як це роблять нормотипові діти. Зараз його спосіб гри нікого не бентежить, як і відмінності хлопця від однолітків. Але на шляху до такого сприйняття суспільством родина Максима подолала чимало перепон, а деякі турбують родину й досі.

Освіта Максима 

Навчається хлопець у КЗ "Вільнянська спеціальна загальноосвітня школа-інтернат" ЗОР на індивідуальній формі навчання. Рішення про таку форму відвідування занять родина прийняла з огляду на серйозні проблеми з переходом хлопця до п'ятого класу: Максим за шість років так і не зміг адаптуватися в загальній групі однокласників через особливості перебігу розладу, хоча залишався у початковій школі додатково на два роки.

Якщо у початковій школі з одним вчителем нам вдалося налагодити процес, то налаштуватися на розклад восьми вчителів було дуже важко. До того ж я на роботі і не можу допомагати. Річ у тім, що зі спілкуванням у Максима дуже важко: навіть з братиком-двійнею спілкується тільки за потреби та з підказками. Але якщо в сім'ї він ще може виразити потребу, то зі сторонніми людьми не виходить.,
– розповіла мама підлітка Олена.

Максим вербальний, добре розуміє звернене мовлення, вміє сформулювати думку та побудувати речення, але коли діло доходить до спілкування з чужою людиною, навички зникають

Родина весь час відчувала себе ізольовано від суспільства, адже у школі ніхто Максима серйозно не сприймав, а на батьків дивилися як на дивних людей, які вимагають від закладу чогось незвичайного. Прямих конфліктів не було, ніхто відкрито не ображав та не "рекомендував" забратися геть, але щодня дитина та батьки відчували м'який тиск як з боку вчителів, так і з боку батьків інших дітей.

Олена дуже втомилася від шестирічного тупцяння на одному місці, бо так і не вдалося добитися ні ресурсної кімнати, ні умов окремого туалету, ні хоч якогось закутка, де можна було б пережити мелтдаун, який зазвичай діти спостерігали в коридорі. На той час інклюзія лише зароджувалася, в малих містах більшість про таке не чула взагалі, а батьків з таким самим запитом у звичайній школі не було.

Встановлення діагнозу 

Непросто було й з діагностикою аутизму, адже нескінченні візити до невропатологів та дитячих психіатрів лише забирали час, а лікарі відмахувалися банальним "Переросте". Наявність проблеми у дитини батьки помітили, коли відправили своїх близнюків до дитячого садочка у два роки вісім місяців.

Якщо братик Міша дуже добре адаптувався до дитячого колективу, одразу зрозумів правила, займався та грався з іншими дітками, то Максим випадав із загальної динаміки. Малюк ховався під ліжка, ненавидів музичні заняття, дуже довго мив руки в туалеті, аби тільки не повертатися у групу. Максима почали забирати з садочка раніше, але це не допомагало. Ба більше, у малюка зникло мовлення, що дуже занепокоїло батьків. Хлопчик рано почав розмовляти короткими фразами, показував і називав предмети, спілкувався, та згодом зникли і мова, і жести, і погляд в очі співрозмовнику.

Також на тему: "Даня допомагає зрозуміти, що всі люди різні": історія про 12-річного хлопчика з аутизмом

За два роки поневірянь по лікарях та пошуків причини такого регресу розвитку дитини батькам запропонували давати хлопчикові ноотропи, які не мають доведеної ефективності. І лише у чотири з половиною роки у Запоріжжі вдалося діагностувати Максимові аутизм: родина потрапила до санаторію, де дитячий психіатр Ольга Віталіївна Доленко швидко встановила діагноз.

Відтоді родина почала сумлінно працювати над корекцією, отримавши програму занять, елементи якої допомагають і досі. Наприклад, розклад, структурування життя Максима і родини – це дуже допомагає тримати рівновагу, не хвилюватися та не стресувати. АВА-підхід на той момент ще тільки зароджувався, і з Максом працювала спеціаліст, яка передусім навчала сім'ю жити і працювати з дитиною з аутизмом. Побутові та академічні навички вдосконалювались, а з усіх колись призначених препаратів не залишили нічого – Максим не вживає ніяких системних медикаментів.

Проблеми майбутнього 

Попри те що Максим гарно навчається і продовжує щоденну корекцію аутизму, сім'я хлопця турбується про майбутнє свого сина. Так, Максим, на відміну від інших дітей з розладом, не має стійкого спецінтересу, а тому батьки навіть не уявляють, яку професію він може опанувати. Єдине, на що розраховує родина зараз, – це варіант підтриманого проживання у той період, коли батьки не зможуть турбуватися про нього. Але на жаль, цей вид супроводу не настільки розвинений в Україні, щоб на нього дуже розраховувати.

Дуже хочеться отримати від держави послуги, які насамперед допоможуть убезпечити дитину, коли вона виросте. Батьки не завжди будуть поряд, і особливим дітям потрібно якось брати участь у житті суспільства, бути корисними та самореалізовуватись як особистість. Наприклад, не працювати з 9:00 до 18:00, а приходити на роботу за можливості на кілька годин та отримувати винагороду за свою працю. Або ж бути фрілансером, якого підтримує спеціальний куратор. Вважаю, таке кураторство має стати однією з соціальних послуг для людей, які можуть щось виробляти, але не можуть продавати свій товар,
– розповіла жінка.