"Воспроизводит игру на фортепиано по видео": история необычного подростка с аутизмом

Так, подросток внимательно смотрит запись игры педагога, а затем старательно воспроизводит увиденное. Это обучение таким странным образом захватывает с первого взгляда, но для парня оно является привычным делом. Если обычные дети изучают сначала ноты, а потом – игру, то подростку такой традиционный вариант не нравится.

Читайте также: "Мечтаю изменить мир": историях будущего компьютерного гения, живущего с аутизмом

У Максима аутизм, поэтому ему очень трудно соединить звук, клавишу и изображение ноты, как это делают нормотипичные дети. Сейчас его способ игры никого не смущает, как и отличия парня от сверстников. Но на пути к такому восприятию обществом семья Максима преодолела немало преград, а некоторые беспокоят семью до сих пор.

Образование Максима

Учится парень в КЗ "Вольнянска специальная общеобразовательная школа-интернат" ЗОС на индивидуальной форме обучения. Решение о такой форме посещения занятий семья приняла, учитывая серьезные проблемы с переходом парня в пятый класс: Максим за шесть лет так и не смог адаптироваться в общей группе одноклассников из-за особенностей течения расстройства, хотя оставался в начальной школе дополнительно на два года.

Если в начальной школе с одним учителем нам удалось наладить процесс, то настроиться на расписание восьми учителей было очень трудно. К тому же я на работе и не могу помогать. Дело в том, что с общением у Максима очень трудно: даже с братиком-двойней общается только при необходимости и с подсказками. Но если в семье он еще может выразить потребность, то с посторонними людьми не получается,
– рассказала мама подростка Елена.

Максим вербальный, хорошо понимает обращенную речь, умеет сформулировать мысль и построить предложение, но когда дело доходит до общения с чужим человеком, навыки исчезают.

Семья все время чувствовала себя изолированно от общества, ведь в школе никто Максима серьезно не воспринимал, а на родителей смотрели как на странных людей, которые требуют от заведения чего-то необычного. Прямых конфликтов не было, никто открыто не обижал и не "рекомендовал" убраться, но каждый день ребенок и родители чувствовали мягкое давление как со стороны учителей, так и со стороны родителей других детей.

Елена очень устала от шестилетнего топтания на одном месте, потому что так и не удалось добиться ни ресурсной комнаты, ни условий отдельного туалета, ни хоть какого-то закоулка, где можно было бы пережить мелтдаун, который обычно дети наблюдали в коридоре. На то время инклюзия только зарождалась, в малых городах большинство о таком не слышала вообще, а родителей с таким же запросом в обычной школе не было.

Установление диагноза

Непросто было и с диагностикой аутизма, ведь бесконечные визиты к невропатологам и детским психиатрам только отнимали время, а врачи отмахивались банальным "Перерастет". Наличие проблемы у ребенка родители заметили, когда отправили своих близнецов в детский сад в два года восемь месяцев.

Если братик Миша очень хорошо адаптировался к детскому коллективу, сразу понял правила, занимался и играл с другими детками, то Максим выпадал из общей динамики. Малыш прятался под кровати, ненавидел музыкальные занятия, очень долго мыл руки в туалете, чтобы только не возвращаться в группу. Максима начали забирать из садика раньше, но это не помогало. Более того, у малыша исчезла речь, что очень обеспокоило родителей. Мальчик рано начал разговаривать короткими фразами, показывал и называл предметы, общался, но со временем исчезли и речь, и жесты, и взгляд в глаза собеседнику.

Также на тему: "Даня помогает понять, что все люди разные": история о 12-летнем мальчике с аутизмом

За два года скитаний по врачам и поисков причины такого регресса развития ребенка родителям предложили давать мальчику ноотропы, которые не имеют доказанной эффективности. И только в четыре с половиной года в Запорожье Максиму удалось диагностировать аутизм: семья попала в санаторий, где детский психиатр Ольга Витальевна Доленко быстро установила диагноз.

С тех пор семья начала добросовестно работать над коррекцией, получив программу занятий, элементы которой помогают до сих пор. Например, расписание, структурирование жизни Максима и семьи – это очень помогает держать равновесие, не волноваться и не стрессовать. АВА-подход на тот момент еще только зарождался, и с Максом работала специалист, которая прежде всего учила семью жить и работать с ребенком с аутизмом. Бытовые и академические навыки совершенствовались, а из всех когда-то назначенных препаратов не оставили ничего – Максим не употребляет никаких системных медикаментов.

Проблемы будущего

Несмотря на то что Максим хорошо учится и продолжает ежедневную коррекцию аутизма, семья парня беспокоится о будущем своего сына. Так, Максим, в отличие от других детей с расстройством, не имеет устойчивого специнтереса, а потому родители даже не представляют, какой профессией он может овладеть. Единственное, на что рассчитывает семья сейчас, – это вариант поддержанного проживания в тот период, когда родители не смогут заботиться о нем. Но к сожалению, этот вид сопровождения не настолько развит в Украине, чтобы на него очень рассчитывать.

Очень хочется получить от государства услуги, которые прежде всего помогут обезопасить ребенка, когда он вырастет. Родители не всегда будут рядом, и особым детям нужно как-то участвовать в жизни общества, быть полезными и самореализовываться как личность. Например, не работать с 9:00 до 18:00, а приходить на работу по возможности на несколько часов и получать вознаграждение за свой труд. Или же быть фрилансером, которого поддерживает специальный куратор. Считаю, такое кураторство должно стать одной из социальных услуг для людей, которые могут что-то производить, но не могут продавать свой товар,
– рассказала женщина.