Щастя – це коли тебе розуміють, навіть якщо не говориш: історія хлопця з невербальним аутизмом

Але найцікавіше те, що Ігор, невербальна людина, навчається у звичайній загальноосвітній школі, що для українських реалій у далекі двотисячні було чимось неймовірним.

Також на тему: Аутизм – не хвороба: як розуміти людей з РАС

Право на освіту – не для всіх 

За словами мами підлітка – Олесі, хлопець ходив і до державного дитячого садочка, і в приватних також побував. Проте відвідування закладу було з перервами: родина переїжджала з Вінниці до Києва, потім знову поверталася до Вінниці, також дитина часто хворіла. Тому Ігор майже не відвідував дитсадка.

Неготовність перебувати у групі однолітків дуже гостро далася взнаки під час вступу до першого класу. Мама згадує той час:

Ігор не розмовляє – користується альтернативною комунікацією за допомогою картинок. Нас не хотіли брати ні до спеціальної, ні тим більше – до звичайної школи, аргументуючи тим, що дитина з такими порушеннями розвитку не може навчатися серед нормотипових. Ми спробували індивідуальне навчання, але дуже швидко це припинилося: ми вважаємо, що навчатися вдома неприпустимо. Згодом хлопець потрапив до спецшколи: ставлення було чудове, але дитина має бути в інклюзії. Це важливо не тільки для Ігоря, але й для його оточення: як дитина навчається бути серед людей, так і соціум вчиться її розуміти і приймати,
– розповіла жінка.

Ситуація з Ігорем стала поштовхом для створення громадської організації, до якої відразу долучилися батьки дітей з аутизмом з такою самою проблемою. Родина хлопця настільки хотіла реалізації прав своєї дитини на навчання в загальноосвітній школі, що готова була навіть судитися з Департаментом освіти Вінниці, якби була відмова.

Навчання в школі

Проте Департамент пішов назустріч і прийняв пропозицію родини створити умови для навчання у школі за допомогою ресурсного класу. Разом з Ігорем до школи змогли піти ще троє дітей з аутизмом, яким раніше відмовляли у такому праві. Таким самим шляхом пішов і аналогічний департамент у Дніпрі.

Нині Ігор навчається в 7 класі КЗ "Загальноосвітня школа І – III ступенів № 33" Вінницької міської ради, попри свій вік – зараз йому 17 років. Запізнення зумовлене багаторічними перепонами у здобутті права включити особливу дитину до державної школи – до першого класу Ігор пішов аж у 11 років.

"В нього була чудова перша вчителька, вона переживала і постійно запитувала, цікавилася в нас, як бути і що робити. Ми з чоловіком розказували та інформували її і батьків однокласників. Ми дуже ретельно працювали над зменшенням проявів небажаної поведінки, і з часом вчителька й діти перестали реагувати взагалі, адже в міру зростання інформованості та корекції поведінки все вирівнялося. Також присутність Ігоря у класі допомагала і вчительці. Наприклад, син важко переносить шум у класі. А з часом діти самі почали поводитися тихіше. Організаційно клас дуже відрізнявся від інших", – розповіла мама Ігоря. 

На думку Олесі, правильно організоване інклюзивне навчання можливе навіть для дітей зі складною формою аутизму, зі складними порушеннями розвитку, коли потрібен дуже комплексний підхід.

Окрім того, Ігоря супроводжував тато, який працював асистентом вчителя спочатку на волонтерських засадах, а після того, як здобув другу вищу профільну освіту, офіційно влаштувався на роботу.

Зараз основна мета навчання у школі – соціалізація, бо академічні навички не є пріоритетними. Ігор дуже запізнюється в опануванні деяких предметів. Проте сім’я вважає найважливішим досягнення іншої мети – дітей навчають сприймати інакшість. За словами мами, родина мала побоювання щодо ставлення педагогів, але, на щастя, вони не справдилися. Сім’я ніколи не мала категоричності у виборі школи чи класу, за будь-яку ціну – шукали варіанти, де можна створити комфортні умови для навчання сина.

Батьки всюди зустрічали розуміння і докладали зусиль для того, щоб розповісти, уточнити, донести те, що незрозуміло, до інших і стати частиною колективу. Також важливим є те, що Ігор від самого початку брав участь у всіх масових заходах школи і ніколи ні від чого сім’я не відмовлялася, маючи дитину з інвалідністю.

Діагноз і втрачений час 

Не оминули родину і труднощі з діагностування аутизму у сина:

Лікарі підозрювали туговухість, але в Києві діагноз не підтвердився. Дитячий невролог відмахувався і казав, що ми собі взагалі надумуємо проблему. Але до 5 років від Ігоря так і не пролунало жодного слова. У ГО після проведення діагностики сказали, що на 98% це аутизм, і ми звернулися до лікарні. На той час ми не могли отримати жодної допомоги, інформації про аутизм майже ніде не було. І ми почали шукати "чудодійну таблетку": побували за кордоном, продавали все, що можна, аби допомогти вилікувати розлад. Нам допомогла поведінкова корекція, але ми згаяли дорогоцінний час на пошуки цієї "диво-таблетки". Це наша найбільша помилка,
– розповіла Олеся. 

Попри всі перипетії, Ігор став активним і бадьорим підлітком, який дуже полюбляє плавання та велосипеди. Хлопець може спокійно перепливти озеро, дуже легко почувається у воді та виконує різні трюки. Також він брав участь у спеціальній олімпіаді з плавання та здобув перше місце. З велосипедом те ж саме: дуже вправно їздить, знає, як оминути пішоходів, не опинитися на дорозі. А велопрогулянки з татом – це найкраще дозвілля. І загалом Ігор – звичайний підліток, який цікавиться гаджетами, грає в комп’ютерні ігри та переглядає цікаві відео в інтернеті.

Читайте також: Ми маємо знати більше про людей з РАС, – інтерв'ю з професором з аутизмом зі США

І хоча хлопець ще якийсь час навчатиметься у школі, родина турбується про його майбутнє, розглядаючи підтримане проживання як єдиний оптимальний варіант для людини з такими тяжкими порушеннями розвитку, як в Ігоря. Батьки хочуть бути спокійними за майбутнє своєї дитини, проте система підтриманого проживання ще не стала загальноукраїнською практикою, а забезпечується небайдужими людьми.

Олеся вважає, що для таких людей необхідно створювати умови, структуроване середовище, опановувати альтернативні методи комунікації. Зараз у Вінниці функціонує будинок підтриманого проживання, де послугу отримують вісім осіб з порушеннями розумового розвитку. Проте в межах соціальної послуги заробітна плата працівників дуже маленька, а сама послуга не захищена державою: сьогодні є фінансування, а чи буде воно завтра? Втім, жінка вважає, що завжди потрібно прагнути до мети.

Ми починали з мрії про ресурсну кімнату, і тоді це було ноу-хау, яке впроваджувалося вперше на території міста нашою ГО у співпраці з Департаментом освіти, а зараз є частиною нормативного поля. Тому треба вірити і багато працювати як державі, так і батькам і фахівцям, щоб забезпечити права людей з порушеннями розвитку,
– зазначила Олесяю