"Иногда сомневаюсь, кто из нас с особенностями развития": история аутиста с идеальным слухом
Илья Степаненко – типичный 13-летний подросток с аутизмом, семья которого прошла непростой путь ради того, чтобы социализировать ребенка.
Путь к диагнозу
О существовании проблемы родители догадывались с детства, ведь не заметить различие в развитии между сыном и другими детьми было невозможно. Семья скиталась по врачам, ведь каждый видел, что что-то не так, но никаких обследований и установления диагноза в два года не проводили.
Читайте также: "Нам не удалось избавиться от английского акцента": история подростка с аутизмом и чувством юмора
Мальчик стал одним из героев проекта МОО "Ребенок с будущим", которая занимается адвокацией прав детей с аутизмом в Украине, – новогоднего календаря 2022.В Кропивницком диагностирование могло длиться месяцами, но окончательный вердикт озвучил И. В. Марценковский, детский психиатр в Киеве. Диагноз был установлен после тщательного обследования в течение пяти дней, после чего родители получили программу развития ребенка на пол года.
По программе мы систематически работали по четыре часа ежедневно и Илья практически сразу начал разговаривать. К тому же мы подключили всю семью и даже соседей, чтобы обучать сына. Например, пока сын не называл желаемое, не получал ни от одного члена семьи еду или напиток; а соседка, тетя Ольга, давала конфету только после того, как он просил словами,
– рассказала мама подростка.
По ее словам, у ребенка сначала совсем не было понимания, что язык используется для коммуникации, и он часто лишь имитировал слова без понимания сказанного. Но в процессе интенсивных занятий ситуация выравнивалась. Также семья сделала все возможное, чтобы не оказаться в изоляции от общества, как это часто бывает при аутизме одного из ее членов.
"Но мы справились несмотря на то, что сначала было трудно принять, смириться с диагнозом и главное – начать действовать", – признается женщина.
Детский сад
В детском саду Илья посещал специализированные группы, ведь в три года был невербальным малышом. Сначала находился среди таких же детей, за год мальчика перевели в группу, где малыши уже разговаривали, а перед поступлением в школу он уже посещал логопедическую группу обычного детского сада.
Мама Алина вспоминает, что одним из важнейших факторов того, что Илья заговорил, была подготовка кадров. Так, в специализированных группах работают педагоги с профильным образованием, которые знают о существовании детей с особенностями развития и понимают, как и чему нужно учить. Эти педагоги, во-первых, морально готовы к нагрузке, а во-вторых, в совершенстве владеют нужными техниками и методами. И семье также повезло с персоналом в обычном детсаду, ведь все его работники пытались освоить инструменты обучения и воспитания аутиста. По мнению мамы Ильи, это было трудное время, но это того стоило.
Обучение в школе
Сейчас Илья учится в инклюзивном классе Подольской гимназии № 24 города Кропивницкого, хотя путь к этому пролегал через класс интенсивной педагогической коррекции, когда были серьезные трудности и не удалось найти общий язык с первым учителем, к индивидуальной форме обучения. А вот через два года мальчика взяли в инклюзивный класс, где подросток сейчас охотно учится.
Первая работа – обучение
А чтобы больше поощрить сына к тщательному и усердному выполнению домашних заданий, родители предложили Илье работу – хорошо учиться и получать за это деньги, которые подросток может тратить на реализацию своих мечтаний и желаний. Семья считает такой подход рациональным, ведь он формирует целеустремленность ребенка, стремление довести дело до конца и на высоком уровне.
Так, если Илья написал домашнее задание по математике не очень ловко, он его переписывает, потому что за плохую работу не получит "заработной платы". На каникулах у него также есть "работа" – самостоятельное повторение изученного материала по школьным предметам или изучение нового. К тому же на каникулах "платят" больше.
История еще одного парня: Счастье – это когда тебя понимают, даже если не говоришь: история парня с невербальным аутизмом
А вообще парня не нужно слишком сильно мотивировать к учебе, участию в жизни семьи и собственному развитию. Домашние дела и приготовление семейного завтрака – это наслаждение, а не тяжелая работа, потому что эти вещи объединяют семью и хорошо поднимают настроение. Также Илья занимается коррекционной физкультурой, посещает психолога несколько раз в неделю, но его самое любимое занятие – игра на фортепиано и пение.
Любовь к музыке
Даже в далеком детстве, прежде чем заговорить, сын пел – бессознательно, конечно, но влечение к музыке ощущалось с рождения. Подросток имеет абсолютный слух, и когда слышит неприятные звуки (дрель, пылесос, скрип, фальшивую ноту), то ощущает дискомфорт на физическом уровне от неприятного или несовершенного звука или взятой ноты.
Мама надеется, что в будущем у Ильи все будет хорошо, ведь самое главное – понимание цели жизни – у парня уже есть:
На вопрос школьного психолога о том, кем Илья мечтает стать в будущем, сын ответил: "Счастливым". И это его самые искренние ощущения и желания, из-за которых я иногда сомневаюсь, кто из нас нормотипичен.
Помощь другим родителям
Сейчас семья ведет активный образ жизни и помогает другим родителям детей с аутизмом оздоравливать малышей. В сотрудничестве и при поддержке директора местного ИРЦ, которая ежегодно уже семь лет подряд организует инклюзивный лагерь "Цветик-семицветик", по инициативе Алины была создана общественная организация.
Детей вместе с родителями вывозят к морю на восемь дней за средства местного бюджета. Мама Ильи констатирует, что поддержка со стороны государственных структур есть, но держится она скорее на человеческих отношениях, чем на слаженности работы власти. Поэтому нужно больше контактировать, информировать, рассказывать о том, что и зачем нужно сделать и за какой счет, но совместными усилиями возможно все.