Как в Украине диагностируют аутизм и что делать родителям после установления РАС

26 марта 2024, 16:03
Читати новину українською

По состоянию на 2023 год согласно данным электронной системы здравоохранения в Украине зарегистрировано 20 936 детей с расстройствами аутистического спектра (РАС). Это означает, что официально около 21 тысячи маленьких украинцев требуют особого внимания со стороны своих семей и общества в целом.

Но несмотря на официальную статистику таких детей в Украине значительно больше, ведь, к сожалению, не всем по разным причинам устанавливают диагноз. Поэтому социум должен знать как можно больше об аутизме и его проявлениях, чтобы каждый из его членов, независимо от состояния здоровья, чувствовал заботу и получал необходимую поддержку, об этом 24 Канал рассказала директор МОО "Ребенок с будущим" Ирина Сергиенко.

Также на тему: Что такое "травма свидетеля" и как война разрушает нашу психику: интервью с психотерапевтом

Вместе с экспертом начинаем публикацию серии материалов по случаю Международного дня информирования об аутизме, который отмечается 2 апреля.

Что такое аутизм и почему о расстройстве важно знать всем

Аутизм – это состояние, которое характеризуется так называемой "социальной триадой" проявлений:

  • отсутствие мотивации к коммуникации с обществом и, соответственно, навыков поддерживать социальное взаимодействие – человек с аутизмом не испытывает потребности общаться и не умеет его поддерживать;
  • ограниченный круг интересов личности – как правило, они не касаются общения с другими;
  • стереотипии – повторяющееся (ритуальное) поведение человека с аутизмом, без выполнения которого он испытывает сильный дискомфорт.

 

Ирина Сергиенко

"То есть, аутизм – это нарушение работы головного мозга человека, который приводит к серьезным коммуникативным и поведенческим проблемам."

Сегодня о расстройстве говорят и его существование уже никого не удивляет. Однако еще 20 лет назад картина была другой. Многим людям с аутизмом чаще всего диагностировали шизофрению с соответствующим лечением, что приводило к крайне тяжелым последствиям. Некоторые из них так и остаются не диагностированными и до сих пор, не получая нужной поддержки и помощи.

Материалы подготовили по случаю Международного дня информирования об аутизме, который отмечается 2 апреля.

Также в сфере существует еще одна серьезная проблема – отсутствие аутизма для диагностирования взрослого человека в международной классификации болезней, которой пользуются врачи всего мира. То есть у врачей на сегодня нет инструмента поставить взрослому человеку расстройство аутистического спектра (например, синдром Аспергера), потому что код для расстройства существует в МКБ-10 только для детей.

Поэтому статистические данные о количестве аутистов в Украине – детей и взрослых – пока неполные и мы можем только предполагать их истинное количество. Это означает, что только часть людей с аутизмом имеет официальный диагноз и строит свои жизни в соответствии с потребностями. А другая, к сожалению, – нет.

Именно поэтому крайне важно распознать проблему в раннем детстве, чтобы иметь возможность сделать все возможное для корректировки и улучшения жизни и будущего как семьи, которая воспитывает ребенка с РАС, так и общества в целом. И эта ноша ложится на плечи родителей.

Когда обращаться за помощью и к кому

Как правило, в Украине детям ставят диагноз в возрасте 3 лет. К сожалению, ведь опыт других стран, например, Израиля подтверждает факт того, что распознавание аутизма до 1 – 2 лет и начало коррекционных мероприятий могут не просто улучшить состояние, но и свести на нет его проявления в будущем. Сейчас опыт иностранных коллег в сфере считается эталонным в "лечении" РАС, ведь результаты раннего вмешательства поражают

Однако внимательные родители раньше всех врачей мира могут распознать что-то неладное. Например:

  • ребенок в возрасте до 1 года не реагирует на свое имя, не просится на руки к родителям;
  • в возрасте 2 лет не пытается подражать взрослым и не демонстрирует интерес к игрушкам и т.д.

 

Ирина Сергиенко

"Эти примеры должны насторожить родителей и побудить непременно обратиться к врачу. Чем раньше – тем лучше. К сожалению, какого-то отдельного теста или анализа, которые бы указали на 100% наличие аутизма не существует, и врачи опираются на наблюдение за ребенком, рассказы родителей, специальные опросники и анкетирование."

Также специалист направляет семью к другим специалистам (психологам, невропатологам, гастроэнтерологам и т.д.) для выявления различных сопутствующих состояний, ведь у ребенка с РАС довольно часто наблюдаются другие нарушения, которые требуют лечения ради улучшения основного состояния.

Официально установить диагноз аутизма может только врач психиатр после ряда специальных исследований. Увидеть же существование проблемы могут и другие врачи – например, детский невролог или даже педиатр, которые должны направить семью к соответствующему специалисту для дальнейшего подтверждения или опровержения своих предположений.

Что делать после установления диагноза

Сразу после установления диагноза сориентироваться в том, как быть дальше бывает очень сложно. Родители опустошены, разочарованы и психологически не готовы услышать новость от врача о том, что аутизм их ребенка – это навсегда. А если речь идет о тяжелых формах, то и о множестве сопутствующих заболеваний.

 

Ирина Сергиенко

"Но сделать это необходимо, ведь от настроения взрослых, их состояния и психологической готовности принять ситуацию не как беду, а как особенность малыша, зависит будущее. "

Поэтому поиск поддержки родителей – первый шаг на пути коррекции ребенка. Эту поддержку можно получить у профессионального психолога, в группах для родителей детей с аутизмом и в любом месте, где семья не будет чувствовать себя изолированно и наедине со своим горем.

Следующий шаг – это систематическое общение с врачами и специалистами по аутизму и выполнение всех рекомендаций. Этот шаг является неотъемлемой частью процесса коррекции ребенка и взаимодействия.

Третье – понимание уровня развития ребенка и его возможностей должно привести к поиску и систематическому посещению соответствующего корректирующего заведения – сада, центра и тому подобное. Однако здесь важна ответственность. Как бы ни было трудно, позиция "ну, ребенок болен, поэтому мы ничего не будем делать" крайне вредна. Возможно, это и облегчит на некоторое время жизнь взрослым, но 100% навредит ребенку, который мог бы усвоить новые навыки и научиться общению на уровне, не ниже нормотипичных сверстников.

 

Ирина Сергиенко

"Принятие расстройства, взаимодействие с врачами и непрерывная коррекция – это три главных шага после установления диагноза, которые обязательно приведут к положительным изменениям к лучшему. Потому что заключение врача – это лишь запись на бумаге, а организация развивающего пространства для ребенка с аутизмом – это настоящий вызов, но он того стоит"

Также важно понимание родителями своей роли в корректирующем процессе ребенка, потому что каким бы специалист замечательным не был, "золотая таблетка" уже лежит в руках родителей, которые ежедневно должны работать с ребенком".