"Мрію змінити світ": історіях майбутнього комп'ютерного генія, який живе з аутизмом
Кирило Корж — унікальна дитина, він займається безліччю цікавих справ, не дуже притаманних звичайному підлітку, зосередженому виключно на гаджетах та підліткових конфліктах зі світом.
Хлопець швидко запалюється і хапається за все цікаве: обожнює мчатися на скейті, ганяти вулицями на велосипеді, кататися на санчатах зі старшим братиком, майструвати й лагодити домашнє начиння з татком, допомагати в хатніх справах мамі, спілкуватися з друзями за інтересами в гуртках і на прогулянках містом. Але найулюбленішою справою для Кирила став світ комп'ютерів, який підліток пізнав ще у два рочки.
Читайте також: "Даня допомагає зрозуміти, що всі люди різні": історія про 12-річного хлопчика з аутизмом
Зараз хлопчику одинадцять років, він росте жвавим та непосидючим, адже, окрім аутизму, має ще й гіперактивність. За словами мами хлопця, Олени, через надмірну активність сина частенько трапляються казуси: то зіб'є когось із ніг, то наступить, то спочатку зробить, потім подумає, і весь час кудись поспішає, що не дуже зрозуміло для оточення:
Я постійно супроводжую дитину і часто пом'якшую неприємні ситуації з іншими людьми. Але коли люди дізнаються про захоплення сина, їхня думка про нього змінюється на краще. Тому раджу всім батькам дітей з особливостями розвитку обов'язково говорити про сильні сторони і спеціальні інтереси своєї дитини. Це підвищує самооцінку дитини та батьків,
– розповіла Олена.
За словами жінки, великі і важкі кроки в розвитку дитини для батьків – це малесенькі та непомітні в очах сторонніх людей. Тому потрібно концентруватися на маленьких успіхах та фіксувати їх у пам'яті. З маленьких кроків виходить довга стежка довжиною в життя!
Освіта Кирила
Кирило з родиною живе у Бердянську Запорізької області, хлопець навчається в загальноосвітній школі на індивідуальній формі навчання за програмою педагогічної корекції. Також підліток досить непогано справлявся під час дистанційного навчання в умовах карантинних обмежень через COVID-19. За враженнями мами, інклюзія – це велике випробування як для педагогів, так і для дітей нашої країни:
"Я сама соціальний педагог і вважаю, що інклюзія має розпочинатися з двору. Адже інклюзія – це не лише коли в класі є дитина з особливими освітніми потребами, а за дверима вона вигнанець… Дуже часто зустрічаються різні коментарі, але дуже хочеться, щоб ми всі стали терпиміші та добріші одне до одного та до дітей" – зазначила мама підлітка.
Вона додала, що молоді педагоги простіше сприймають нову систему навчання, легше підлаштовуються під мінливі вимоги. Вчителі ж, які мають за плечима стаж у 20 – 25 років, дуже ригідно сприймають нове. Тому для повноцінної інклюзії має пройти ще дуже багато часу, щоб суспільство та інституції сприймали особливості розвитку людей не як проблему, а як інакшість, не більше.
Мама Кирила вважає, що не все погано і деякі зрушення все-таки є. Адже якщо ще три – чотири роки тому в маленькому місті неможливо було знайти гурток, куди б брали дітей з особливостями розвитку та інвалідністю, то зараз усе інакше. Олена згадує, як переконувала директора Будинку творчості в тому, щоб надати таким дітям доступ до розвивальних занять.
Також на тему: "Інколи сумніваюся, хто з нас з особливостями розвитку": історія аутиста з ідеальним слухом
Розмова була успішною настільки, що жінка декілька років поспіль сама курувала групи з декоративно-ужиткового мистецтва та зоогурток у тому закладі. Так, питання і розбіжності у баченні виникають і досі, але вони врегульовуються на місці та не носять системного характеру суцільного несприйняття.
Шлях до діагнозу
Навіть у процесі діагностування дитини в ранньому дитинстві родина стикнулася з перешкодами та нерозумінням медичною системою особливостей дитини та життя сім'ї:
Попередній діагноз ми отримали в один рік вісім місяців – аутоподібна поведінка, гіпоксично-ішемічне ураження (ГІУ) ЦНС. Інвалідність оформили у два з половиною роки – спершу на підставі ГІУ та затримки психомовленнєвого розвитку (ЗПМР), згодом – через встановлений аутизм. Потім ще додалась плоско-вальгусна деформація стоп. Труднощів було безліч, адже ми з маленького міста,
– пояснила жінка
Лікарі наполягали на госпіталізації у психоневрологічний диспансер, що за 200 км від дому. Та, користуючись законними правами, батьки змогли відстояти право отримати діагноз без госпіталізації. На той час дуже поширеним був тиск на родини саме в напрямі госпіталізації, і не всі родини проходили той етап. Сім'я обрала інший варіант – поїхати до І.А.Марценковського в Київ, де отримали не тільки діагностику, а й рекомендації.
Після цього ми рухалися в напрямі розвитку, а не в напрямі погіршення психоемоційного стану родини.
Щодня всі ці роки родина займалася розвитком сина та пильнувала результати. До шести років сім'я чітко дотримувалася розкладу, якому підпорядкувала життя кожного. Проте згодом Кирило навчився терпляче ставитися до змін обставин чи розкладу подій, тому зараз родина може дозволити собі варіанти, на які хлопець не реагує болісно, – подорожі, незаплановані відвідини гостей або ж інші цікавинки, що підіймають настрій. Майже єдине, що залишилося "за графіком", – це печиво з молоком перед нічним відпочинком під улюблений мультик Кирила – "Бобик в гостях у Барбоса".
Також цікаво: Щастя – це коли тебе розуміють, навіть якщо не говориш: історія хлопця з невербальним аутизмом
Хобі та інтереси
"Родзинкою" Кирила є його зацікавлення та хобі: хлопець живе комп'ютером. Мама пригадує, що від народження ніколи не забороняла та не обмежувала використання, розуміючи, що світ змінився і діти будуть користуватися технікою більше за дорослих:
У два роки, не знаючи літер, цифр, правил читання та не володіючи мовою, син вільно знаходив в Інтернеті все, що його цікавило, навіть мені допомагав. Цікаво те, що в такому юному віці жодного разу нічого не пошкодив і не видалив файл чи програму. Коли Кирилу виповнилося вісім років, він потрапив на перші комп'ютерні курси з Minecraft, де остаточно зрозумів, що це його діяльність,
– розповіла Олена.
Потім пішло програмування в Scratch, гурток комп'ютерної анімації. У четвертому класі вчитель навіть просив Кирила писати задачі для учнів шостого класу, які потім діти розв'язували. Вже рік син ходить на індивідуальні заняття до комп'ютерної академії "Крок", опанував роботехніку "Лего", пише ігри на Construct 3, вивчив симулятор збору комп'ютера і знає, як працює вся система. Періодично створює проєкти в Scratch, сайти на wix.com. Але найбільше син мріє про власну 3D-гру та віртуальну реальність.
Проте найголовніше для родини Кирила – аби син ріс щасливим. Звичайно, хлопець ставить грандіозні цілі, наприклад, модернізувати світ, проте часто в сімейному колі за теплими обіймами та веселим сміхом проявляється те саме щастя, відчуття якого найсильніше та найцінніше у світі і для підлітка, і для батьків.