Выступали на Ассамблее представители Латвии, Польши, Хорватии, Франции, однако основным докладчиком стала украинская консул "Аутизм Европа" в Украине и основательница ОО "Фонд помощи детям с синдромом аутизма "Ребенок с будущим" Инна Сергиенко. Она рассказала Здоровью 24 об основных вызовах, стоящих перед людьми с аутизмом и их семьям из-за войны в Украине.

Читайте также Мозг мальчиков и девочек с аутизмом отличается: важные данные

С какими проблемами сталкиваются украинские беженцы в Европе?

Основные проблемы, с которыми сталкиваются наши украинские беженцы за границей, – это незнание языка и местных бюрократических правил, что значительно замедляет процессы временной ассимиляции в другой стране. Из-за того, что люди выезжали просто в том, в чем стояли, оставив дома документы или рецепты, теперь сложно подтвердить диагнозы или необходимость получения рецептурных медицинских препаратов.

Также очень трудно найти жилье, особенно в ближайших странах, в частности, в Польше. Многие семьи с детьми с аутизмом потеряли привычные сервисы, которыми пользовались дома. А как показывает опыт, многие сервисы в Украине – отличаются в лучшую сторону по сравнению с зарубежными.

Конечно, в странах ближнего зарубежья, услуги дешевле или вообще бесплатные, но они также сталкиваются с проблемами перегрузки и недостатка финансирования, и им трудно обеспечить всех желающих. Поэтому украинцы за рубежом, хоть и в безопасности, но растеряны, очень взволнованы и страдают депрессией.

Какие настроения семей, которые временно вынуждены жить за границей? Как дети с аутизмом реагируют на перемещение в другие страны и изменение привычной жизни?

На изменения привычного образа жизни люди с аутизмом реагируют плохо, а обстоятельства войны вообще очень тяжело даются как для понимания, так и для адекватного реагирования. У многих детей с РАС наблюдаются откаты, срывы, очень сильный регресс развития.

Многие дети с тяжелыми формами расстройства вообще не понимают, что происходит, и нуждаются в понятном объяснении, по какой причине их куда-то отправили. Другие дети все понимают, но очень скучают по своим домам и близким, которые не могут уехать. Так, мой Миша из-за границы, услышав, что его няня вернулась, расплакался.

У кого отец на войне, а у кого, к сожалению, погиб. На такие разлуки дети с аутизмом очень плохо реагируют.

И все эти переживания происходят в ограниченных и необычных условиях жизни в приютах или в семьях незнакомых людей, где отсутствует собственное пространство, многие люди, новые шумы и сенсорные раздражители, аутисты переживают чрезвычайно сложно.

"Аутизм Европа" представлена многими странами мира, в частности, организациями из России. Возникли ли какие-то проблемы, трудности в работе и сотрудничестве между странами из-за войны в Украине?

На Генеральной Ассамблее был поднят вопрос о дальнейшем участии российских организаций как в "Аутизме Европа", так и в Конгрессе, который состоится осенью. В "Аутизме Европа" есть две российские организации. Представитель одной из них в первый день войны написал пост в Фейсбуке с осуждением войны и уехал из России. Представитель другой – в приватном разговоре со мной сказал, что молится за мир, но никаких публичных заявлений делать не может, чтобы не пострадали дети, получающие помощь в его организации.

С нашей стороны поступило предложение пока не исключать российские организации из "Аутизма Европы", но дать им поручение выяснить, где и в каких условиях находятся дети с аутизмом, вывезенные россиянами из Украины, убедиться, что они имеют доступ к нужным сервисам и доложить нам. Итак, посмотрим. Относительно участия в Конгрессе, который состоится осенью: коллеги из Европы предлагают не предоставлять россиянам возможности выступать с докладами из-за опасений продвижения политических нарративов, но предоставить возможность участия как слушателям. Мы были не против, но настаивали на запрещении использования российских флагов и другой символики.

Также на тему: Аутизм и питание: особенности, которые нужно знать

На что сейчас направлены основные усилия ОО Фонд помощи детям с синдромом аутизма "Ребенок с будущим"?

ОО занимается привлечением средств в Украину. Мы организовали координацию помощи за границей. Чтобы сделать помощь каждой страны доступной, по нашей инициативе совместно с "Аутизм Европа" было создано сообщество в Facebook от тех, кто уже находится в той стране.

Сейчас мы стараемся помочь оставшимся в Украине восстановить сервисы – увеличить доступные или вообще выжить заведениям, ведь должны быть оплачены аренда, коммунальные услуги, тарифы которые до сих пор остаются на уровне коммерческих организаций, заработные платы персонала. Это основной запрос от оставшихся в Украине центров помощи и развития детей с аутизмом.

У родителей нет возможности оплачивать услуги – многие остались без работы, мужчины ушли на фронт, семьи оказались на грани выживания. Но детям нужна помощь сейчас. Поэтому мы стараемся аккумулировать средства со всего мира, чтобы помочь не только нашему проекту – детскому саду для детей с особенностями развития "Ребенок с будущим", но и другим центрам также.

Как мир может приобщиться к инициативе и помочь собрать необходимые средства для восстановления учебно-образовательного процесса для детей с аутизмом в Украине?

Чтобы помочь возобновить учебно-образовательный процесс в Украине, каждый желающий может внести благотворительный взнос по реквизитам на странице проекта по ссылке https://cwf.com.ua/dopomoga/ и/или распространить информацию о всемирном сборе средств на своих ресурсах. Мы благодарны каждому, кто уже приобщился и помогает маленьким украинцам вернуть жизнь в обычное русло. Слава Украине!