Людей с синдромом Дауна не определяет дополнительная хромосома: успех и счастье с диагнозом

Люди с синдромом Дауна не больны, у них ничего не болит. Они могут иметь некоторые проблемы со здоровьем – врожденные пороки сердца, нарушение слуха или зрения, но эти состояния встречаются у многих людей без синдрома Дауна.

К теме Мифы об аутизме, которые мешают понять этих людей

21 день третьего месяца

Международный день людей с синдромом Дауна отмечают с 2006 года. 21 марта, то есть двадцать первый день третьего месяца – выбрали неслучайно, поскольку синдром Дауна связан с тремя копиями двадцать первой хромосомы (трисомия по 21-й хромосоме).

Почему происходит генетический сбой?

По статистике ВОЗ, в мире с синдромом Дауна рождается каждый 700-й младенец. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах и социальных слоях. Генетический сбой происходит независимо от образа жизни родителей, их здоровья, привычек и образования.

Известно, что риск рождения ребенка с синдромом Дауна зависит от возраста матери. Для женщин в возрасте до 25 лет вероятность рождения больного ребенка равно 1/1400, до 30 – 1/1000, в 35 лет риск возрастает до 1/350, в 42 года – до 1/60, а в 49 лет – до 1/12. В то же время 80% всех детей с синдромом Дауна в действительности родили именно молодые женщины в возрасте до 30 лет.

Каково это – воспитывать ребенка с синдромом Дауна

Это Аглая – четырехлетняя солнечная девочка с глазами цвета неба.

"А почему у нее глаза такие? Она что, японская принцесса?" – первое, что сказал ее брат, увидев Аглаю.

Ну, сначала она и правда была для нас японкой. В том смысле, что мы примерно так же "много" знали о людях с синдромом Дауна, как о жизни среднестатистического гражданина страны восходящего солнца,
– добавила мама Оля.

В своем блоге Ольга Котова искренне рассказывает, что счастлива быть мамой солнечной девочки, делиться личными переживаниями и успехами дочери.

"Признаюсь честно, из всех занятий с Глашей, чтени6 книг – наше любимое! Она хорошо знает, что вечером, после чистки зубов, будет книга. У Глаши есть специальный жест для слов книга, читать – она ​​раскрывает и складывает ладошки".

Как это жить с синдромом Дауна

13-летняя Ульяна рассказывает о таких же проблемах, как и у ее сверстников – первые свидания, задирания с братом и путешествия.

У нее есть дорогие ее сердцу надежду, мечты, высоко ценит отношения с друзьями. Как и все дети ее возраста. Но в то же время такая неповторимая, уникальная. Как каждый из нас,
– рассказывают в организации "Даун Синдром".

Люди с синдромом Дауна нуждаются в семье и окружении, которое в них верит. Они также нуждаются в хорошем образовании – возможности ходить в школу, работать, зарабатывать деньги и жить самостоятельной жизнью.

Это обычные человеческие, а не особенные потребности!

К сожалению, в обществе до сих пор есть много мифов о людях с синдромом Дауна: мол, они не способны учиться, не могут проявлять чувств. На самом деле – нет.

Дети с синдромом действительно медленнее развиваются, как умственно, так и физически, например, первые шаги делают в 2 года, учатся говорить и читать тоже медленнее, что до чувств – то люди с СД испытывают такие же эмоции, что и другие, просто рассказать о них – им сложнее.

Чтобы развеять подобные мифы, людей с синдромом Дауна стали называть "солнечными детьми", поэтому, многие люди считают их милыми и похожими на детей.

Но взрослые люди с синдромом Дауна – не дети, не стоит их так воспринимать. Еще распространено ложное предубеждение, что люди с СД не нуждаются в сексе – это неправда.

Важно! На сегодняшний день точно известно: если людей с синдромом Дауна соответственно стимулировать, они могут хорошо развиваться и стать относительно самостоятельными.

19 марта во Броварах Киевской области открыли Cafe 21.3, в котором стажировку будут проходить 19 молодых людей с синдромом Дауна, аутизмом и другими интеллектуальными нарушениями.

Это проект "Перспективы 21.3", который призван помочь таким людям адаптироваться к жизни и получить навыки, чтобы устроиться на работу. В конце концов, именно этот страх возникает у многих родителей, которые воспитывают солнечных детей.

Будущее людей с синдромом Дауна

Взрослые с синдромом Дауна – нуждаются в такой же социализации, как любой другой человек: иметь возможность реализовывать себя через труд, быть полезным и элементарно – зарабатывать на жизнь.

Люди с синдромом Дауна могут работать в сфере услуг, в супермаркетах, сортировать или фасовать товары, выполнять ландшафтные работы – сфера занятости самом деле шире.

По закону, на предприятиях со штатом от 8 до 25 человек, должен работать как минимум один человек с инвалидностью. А если предприятие больше, то таких должно быть около 4%, иначе – компании платят штраф, поэтому часто работодатели фиктивно оформляют на работу людей с инвалидностью, а на деле не привлекают их к рабочему процессу.

И это уже психологический фактор – часто люди мыслят стереотипно – они не готовы воспринимать реальность разной, людей – разными, генетические особенности не делают нас хуже или лучше.

Например, детей с синдромом Дауна не стоит игнорировать, не допуская в один класс с другими детьми. Если в заведении вас обслуживает человек с синдромом – блюда приготовленны с соблюдением всех требований и правил.

Люди с синдромом учатся, это факт. Они способны работать! Чтобы овладеть каким-то дело – им понадобится больше времени.

Не любое дело им по силам, например, водить автомобиль – люди с синдромом Дауна – не могут. Но могут научиться ездить на велосипеде, готовить кофе или выпекать хлеб. Могут получать высшее образование и быть блестящими юристами.

Примеров, когда люди с синдромом Дауна добивались успеха – много.

Здесь мы писали о Богдане Кравчуке из Луцка, который первым в Украине получил высшее образование в Украине, теперь он историк и работает в музее – проводит экскурсии. А здесь коллеги из Забороны рассказали о невероятных женщинах – матерях детей с синдромом Дауна – Ларисе и Елене, которые открыли кафе, чтобы их дети могли там работать.

Успех для всех, независимо от количества хромосом

• Модель Элли Голдстейн

18-летняя Элли Голдстейн, которая родилась с синдромом Дауна, стала первой моделью с особыми потребностями, которая снялась для рекламной кампании Gucci и журнала Vogue.

Коллаж 24 каналу /Фото Vogue

Параллельно с модельной карьерой сейчас Элли учится сценическому мастерству в колледже Redbridge в Эссексе.

За 3 года в модельном бизнесе она снялась для рождественской кампании сети косметических супермаркетов Superdrug, рекламной кампании Amazonfashion, а также в рекламном ролике Nike, посвященному чемпионату мира по футболу среди женщин. Элли побывала на обложках таких известных журналов как Allure, Glamour & ELLE.

• Преподавательница, спортсменка, основательница благотворительного фонда Карен Гафни

Карен Гафни – первый человек с синдромом Дауна, получивший докторскую степень с отличием. Кроме научных успехов, Карен несмотря на парализованную левую ногу, смогла переплыть Ла-Манш.

После этого Гаффни установила еще несколько рекордов, стала золотой медалисткой Паралимпийских игр. Карен проплыла 9 миль на озере Тахо при температуре 60 градусов по Фаренгейту, равной +15 C.

Карен открыла собственный Благотворительный фонд и помогает людям с ограниченными возможностями свободно чувствовать себя в социуме.

• Актер, преподаватель и общественный деятель Пабло Пинеда

Испанский актер, получивший в 2009 году "Серебряную ракушку" кинофестиваля в Сан-Себастьяне за лучшую мужскую роль в фильме "Я тоже".

"Я тоже" – фильм о том, как невероятно сложно жить, как сложно попросить о помощи, когда тебя просто не слышат, или не хотят слышать. Потому что чужая боль и чужое горе – всегда некстати. И практически беспомощные люди остаются один на один со своей бедой. Одни пытаются найти выход. Другие – сдаются.

У Пабло есть несколько дипломов: преподавателя, бакалавра искусств и диплом в области педагогической психологии.

Пабло достаточно богат, чтобы сделать себе пластику – изменить лицо, убрать характерные черты человека с синдромом Дауна, но он не хочет этого делать – он нравится себе таким, какой он есть. И это чувство испанец пытается привить всем, кто, как и он, имеет дополнительную хромосому.

• Музыкант и композитор Рональд Дженкинс

В 6 лет Рональд получил синтезатор. Именно на этом инструменте он научился играть простые мелодии, и играл с друзьями. Впоследствии стал успешным композитором и музыкантом. Множество ценителей электронной музыки считают Рональда гением.

Суть не в первенстве

Если говорить об успехе людей с синдромом Дауна, то это не обязательно о рекордах, или первенство в чем-то. Это о том, что люди с СД имеют право выбирать свой путь – упаковку коробок на складе, выпечку круассанов или соискание ученой степени. Люди с синдромом Дауна должны иметь возможность выбора и самореализации, как и каждый из нас.

Человека с СД не определяет одна дополнительная хромосома, его определяют его умения и действия. В Украине устанавливает "работоспособен" или "неработоспособен" человек – медицинская комиссия, от их решений часто зависит – возьмут человека на работу – или нет. Все это требует изменений: образовательные условия, наши предубеждения, законодательство.