Орфанні захворювання: чому для таких пацієнтів важлива Концепція надання допомоги
МОЗ, пацієнтська та медична спільноти очікують найближчим часом схвалення урядом Концепції розвитку системи надання допомоги громадянам, що страждають на рідкісні (орфанні) захворювання на 2020-2025 роки.
Такі думки озвучили під час публічного обговорення "Державна підтримка пацієнтів з рідкісними захворюваннями". Цю ідею також підтримав Михайло Радуцький.
Також на тему: Як покращити діагностику рідкісних захворювань
При цьому він зазначив, що з метою ефективної реалізації Концепції необхідно якнайшвидше розробити та розпочати практичне втілення плану заходів, на які чекають пацієнти та їхні родини, а також залучити до активної роботи усі зацікавлені сторони.
За словами Тетяни Кулеші, голови ради Громадської спілки "Орфанні захворювання України", з прийняттям Концепції має бути також розроблена дорожня карта для покращення діагностики, створення реєстрів, орфанних центрів, надання лікування та реабілітації, прийняті відповідні нормативно-правові акти.
Вони мають містити конкретні кроки щодо діагностики, надання своєчасної, постійної та безперервної терапії, реабілітації (як медичної, так і соціальної), а також психологічної підтримки рідних, які доглядають за такими пацієнтами. Також надважливим є створення реєстру орфанних хворих, адже станом на сьогодні ні ми, ні лікарі, а значить і держава не знаємо, скільки таких пацієнтів насправді,
– додала Тетяна Кулеша.
Спільно з МОЗ розробкою Концепції займалися Громадська спілка "Орфанні захворювання України", пацієнтські організації, експерти, лікарі.
Публічний діалог за участю представників МОЗ, ДП "Медичні закупівлі України", Національної лікарні "Охматдит", пацієнтських організацій та інших є частиною цьогорічних заходів до Міжнародного дня рідкісних захворювань. Серед іншого під час заходу обговорювались також питання медичних закупівель для пацієнтів з рідкісними захворюваннями, впровадження оцінки медичних технологій та договорів керованого доступу в Україні.