Коли білий – не колір, а його відсутність: що треба знати про альбінізм

Розповідаємо, що таке альбінізм, причини його виникнення та ймовірні ускладнення цього стану. Чому важливо говорити про людей-альбіносів 

До теми  Як живуть люди з альбінізмом

Причиною альбінізму є генетична мутація. Якщо у сім'ї є люди з альбінізмом, ймовірність народження дітей з даною патологією зростає. Для передачі альбінізму дитині носіями такого гена повинні бути обоє батьків, причому вони самі можуть не страждати на альбінізм. Цей ген зустрічається у людей обох статей незалежно від етнічної приналежності й у всіх країнах світу.

Втім, за статистикою, альбіноси у 6 разів частіше народжуються в африканців, ніж у європейців.

Меланін: передумова та фактор ризиків

Саме меланін виконує функцію захисту тіла від ультрафіолетового випромінювання сонця, а отже, допомагає запобігти пошкодженню шкіри та раку шкіри. 

Альбіноси чутливі до сонця / Фото Getty Images

Тому, люди з альбінізмом чутливі до сонця – у них просто немає захисту, а відтак мають високий ризик розвитку раку шкіри. Ліків, які б зменшили прояви альбінізму, – немає. За даними ВООЗ,  у деяких країнах більшість людей, які страждають альбінізмом, помирають від раку шкіри у віці 30 – 40 років. 

Також люди з альбінізмом часто стикаються з проблемами очей. Знову ж таким, через відсутність захисту від сонячного світла, адже більшість людей з альбінізмом мають світлі очі. Альбіносам не рідко загрожує передчасна глаукома, загальні проблеми з зором та потенційна сліпота. Альбінізм може погіршити зір та стати причиною короткозорості, далекозорості або астигматизму.

Важливо! Лікування альбінізму немає, лише корекція станів, які можуть виникнути згодом, зокрема корекція зору. Людям-альбіносам необхідно користуватися сонцезахисними засобами, носити темні окуляри, аби захистити шкіру та очі від ультрафіолетового випромінювання.

Розрізняють такі форми альбінізму:

• тотальний альбінізм – повна відсутність пігменту меланіну;
• частковий альбінізм – характеризується наявністю плям з недостатньою пігментацією. При частковому альбінізмі змін з боку інших органів не спостерігається;
• неповний альбінізм – характеризується малою кількістю темного пігменту меланіну;
• очно-шкірний альбінізм – характеризується ураженням очей, волосся і шкіри. При очно-шкірній формі альбінізму яскраво виражені очні прояви захворювання. Своєю чергою очно-шкірний альбінізм підрозділяється на кілька видів: з повною відсутністю пігментації, з невеликою кількістю пігменту і неповний тип.

У африканців спостерігається рудий тип альбінізму, для якого характерне мідно-червоне забарвлення волосся і шкірних покривів. 

Окрім альбінізму, існують також інші порушення пігментації. До найпоширеніших належать:

• еритразма (надмірне почервоніння шкіри);
• ксантохромізм (жовта пігментація);
• і вітиліго (втрата пігментації у вигляді плям на шкірі). 

За статистикою, ту чи іншу форму альбінізму має в середньому одна людина на 17 тисяч. 

Вітиліго – теж порушення пігментації / Фото Getty Images

Дискримінація людей з альбінізмом

Джерело: ООН

Альбінізм привернув широку увагу суспільства лише десять років тому. Люди з альбінізму стикаються з численними формами дискримінації по всьому світу. Їх зовнішній вигляд часто стає об'єктом хибних уявлень і міфів, які з'явились під впливом забобонів, що сприяють їх соціальній ізоляції.  

У деяких культурах хибні уявлення навіть ставлять під загрозу життя людей, які страждають альбінізмом.  

Так, наприклад, в Африці досі існує міф про цілющу силу амулетів із тіл альбіносів. А наприкінці 1990-х активно поширювали міф про те, що, мовляв, якщо з'їсти висушені статеві органи альбіноса, то можна позбутись СНІДу. На жаль, такий абсолютно безглуздий міф у ті часи спричинив справжнє полювання на білошкірих людей.

Інша проблема африканських альбіносів у тому, що більшість з них – діти з родин, які розпалися. Люди досі вважають, що коли в чорношкірого африканця народжується біле немовля – це дитина білої людини. Асоціація альбіносів Кенії стверджує, що 90% таких дітей виростили матері-одиначки.

 Колір шкіри не повинен бути причиною переслідувань / Фото Getty Images

Заходи проти стигматизації людей з альбінізмом

У 2013 році Рада ООН з прав людини прийняла резолюцію із закликом до держав вжити заходів щодо ліквідації будь-яких видів дискримінації людей з альбінізмом.

2014 року Генеральна Асамблея ООН схвалила резолюцію щодо оголошення 13 червня Albinism Awareness Day. Цього ж року Рада ООН заснувала мандат Незалежного експерта із захисту прав людей-альбіносів.

Наразі в ООН розробили програму в галузі сталого розвитку до 2030 року, яка враховує інтереси людей з альбінізмом і сприяє здійсненню їхніх прав.

Попри переслідування і висміювання, серед альбіносів багато талановитих людей, які здобули всесвітню популярність.

Наприклад, Шон Росс – перший чоловік-альбінос у сфері моделінгу. Саме його вважають найвідомішою людиною з альбінізмом у світі моди.

Шон Росс активно знімається в кліпах топзірок, зокрема зі співачкою Бейонсе / Фото Gettu Images

Шон регулярно стає обличчям обкладинок модних глянців, серед яких: GQ, Vogue, i-D, Paper, Another Magazine, бренд Givenchy.  

Більше історій Сильні незважаючи ні на що: відомі люди, які живуть з альбінізмом